أماندا
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
الولايات المتحدة
بدأت رحلتي في 3 ديسمبر 2010. كنت قد بلغت الثالثة والعشرين من عمري في الأسبوع السابق. كانت أعراضي الأولى هي الحمى والصداع الشديد في اليوم السابق ، ولكن في اليوم الثالث ، استيقظت من آلام الظهر التي بدأت على شكل تقلصات ، لكنها ساءت مع تحول النهار إلى ليل. لقد تم تشخيصي بمرض الذئبة منذ خمس سنوات ، لذلك كنت حريصًا جدًا على مراقبة صحتي. شعرت بالعطش الشديد ولكن لا يبدو أنني بحاجة إلى التبول ، اندلعت في طفح جلدي أحمر وعر في النصف العلوي من وجهي ، وكانت فروة رأسي تنميل تحت الجلد. بدأ آلام الظهر بالانتشار وبدأ الألم ينزل على ساقي ، وشعرت كل شيء تدريجيًا ، بدءًا من الخصر إلى أسفل ، بالتضيق والأثقل وعدم الراحة. وخزت بشرتي وشعرت بحساسية غير مريحة. عندما أدركت أنني لا أستطيع التبول في الساعات الأولى من الصباح ، قررت أنا وصديقتي في ذلك الوقت ، أنني بحاجة للذهاب إلى غرفة الطوارئ لأن شيئًا ما كان خطأ بالتأكيد. بسبب آلام ظهري وحقيقة إصابتي بالذئبة ، شعرنا بالقلق من وجود مشكلة في كليتي.
بينما كنت أحزم كيسًا صغيرًا أحضره معي ، انفجرت ساقاي فجأة دون سابق إنذار وسقطت على الأرض. أدركت أنني أضعف من أن أقف ، ولم أقف منذ ذلك الحين. تم نقلي إلى المستشفى ودخولي إلى غرفة الطوارئ حيث أجروا العديد من الفحوصات. بحلول الساعة الرابعة صباحًا تقريبًا ، تطورت أعراضي إلى شلل كامل. لقد أجروا التصوير بالرنين المغناطيسي ووجدوا بقعة ضخمة من الالتهاب تمتد من حوالي T4-T6 ، وأخرى أصغر في رقبتي. كما قاموا بمختبرات دم الذئبة ، والتي أظهرت نشاطًا. كان هذا عندما تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض الحاد ، الذي يُعتقد أنه ناتج عن توهج الذئبة الحاد ، وبدأوا على الفور في إعطائي جرعة عالية من المنشطات الوريدية ، مما جعلني أرتجف ، وتم إدخالي إلى وحدة العناية المركزة. بعد يومين ، تلقيت جولتي الأولى من العلاج الكيميائي باستخدام السيتوكسان ، وانتقلت إلى قسم علم الأعصاب. بعد حوالي ثلاثة أو أربعة أيام ، كنت مستقرًا طبيًا ، وانتقلت إلى مركز إعادة التأهيل الحاد ، حيث أمضيت شهرًا كمريض داخلي.
لم تتغير مظاهر المرض (شلل كامل من حوالي T-10 إلى أسفل) ؛ جاءت نافذة الأمل الخاصة بي لأي تغيرات عصبية وذهبت في عام 2011.
لقد كان مرضي الذئبي في حالة مغفرة منذ ذلك الحين. عدت إلى المدرسة بدوام جزئي بعد شهرين من وجودي في المستشفى ، ثم في الخريف التالي ، بدوام كامل. تخرجت مع BFA في الفنون الجميلة العامة مع التركيز على الرسم التوضيحي والرسم في عام 2012 ، وقمت بسلسلة من اللوحات الصغيرة لأطروحتي حول تجربتي التي أصبحت معاقًا وخضعت لإعادة التأهيل.
ربما كان الجزء الأكثر صعوبة في التعايش مع TM هو التكيف مع تغييرات نمط الحياة ، وحواجز الوصول ، والتعامل مع مواقف الناس تجاه الأشخاص الذين يستخدمون الكراسي المتحركة. غالبًا ما أشعر بالإحباط الشديد بشأن الطريقة التي يمكن للجمهور بها معاملة امرأة على كرسي. أنا أعامل بقفازات الأطفال ، ويتم تجاهل احتياجاتي وصوتي ، وأتحدث باستمرار إلى أسفل.
ومع ذلك ، فقد علمتني هذه الصعوبات أيضًا بعض الأشياء عن نفسي والأشخاص الذين يهتمون بي ، وهو ما يقودني إلى الأشياء التي آمل فيها. أعلم أن عائلتي تحبني وستدعمني وستظل معي في كل شيء. عندما كنت في غرفة الطوارئ ، اعتقد الأطباء أنني قد أموت ، وقد صدم كل قريب مني حقًا. تعلمت أيضًا أنني أكثر مرونة وتفاؤلًا مما كنت أعتقده في أي وقت مضى. إن معرفة هذه الأشياء عن نفسي ، وتذكر أنني اضطررت إلى المرور ببعض التجارب الصعبة والمؤلمة بشكل لا يصدق وأنني خرجت منها كشخص أقوى ، يعطيني الطمأنينة بأنني على الأرجح يمكنني التعامل معها ومعرفة أي شيء آخر يتم إلقاؤه في طريقي.
3 كانون الأول (ديسمبر) 2016 ، ستحتفل بسنوات الست التي أمضيتها مع TM ، وحياتي مختلفة تمامًا الآن في ما يقرب من 29 عامًا عما كنت أعتقده في أي وقت مضى. آمل أن يستمر كل شيء في التيسير بمرور الوقت ، لأنه قد حدث بالفعل ؛ أنا لا أهتم كثيرًا عندما يحدق الغرباء ، يحكمون ويقللون من قدرتي. لدي أمل كبير في أن تساعد أبحاث الخلايا الجذعية للأجيال القادمة في عكس وربما القضاء على أمراض مثل TM وكذلك الذئبة. ويحدوني الأمل في أن تظل حقوق الوصول والإعاقة في دائرة الضوء باعتبارها قضايا حقيقية للغاية تحتاج إلى معالجة يمكن أن تفيد الجميع لأنه ، على الرغم من أننا نفضل عدم التفكير في الأمر ، فإن كل شخص لديه القدرة على أن يصبح معاقًا يومًا ما و معظمنا يفعل في سن الشيخوخة. حقوق المعوقين هي حقوق إنسان عالمية وسأواصل النضال.
أماندا راسل
قابل سفراء الأمل الآخرين
