عامي
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
نوردفولك ، إنجلترا ، المملكة المتحدة
في نهاية عام 2016 ، بدأت أفقد سمعي بعد نزلة برد ، ثم في مارس 2017 فقدت بصري المركزي بين عشية وضحاها. خلال الأشهر الخمسة التالية ، بدأت أعاني من مشاكل في التوازن. في سبتمبر ، ذهبت لرؤية ممرضة لأنني اعتقدت أنني مصابة بالتهاب المسالك البولية. أظهرت العينة احتمالية الإصابة بالتهاب المسالك البولية ، لذلك وصفت لي مضادات حيوية.
أخذت جرعتي الأولى قبل أن أنام. استيقظت في صباح اليوم التالي ولاحظت أنني أشعر بوخز من أطراف أصابعي ، وكان ينفد ذراعيّ. لقد كان شعورًا يشبه القفاز. ظننت أنني نمت عليها بشكل مضحك ، لذلك افترضت أنها ستزول. كنت طوال اليوم متعبًا أكثر من المعتاد ، وفي كل مرة استيقظت من غفوة ، كان الوخز ينتشر أكثر في جميع أنحاء جسدي. أكثر ما أخافني كان عندما بدأ الوخز في رأسي. ظننت أنني مصابة بجلطة دماغية. لقد انهارت ، ولم أستطع النهوض من التبرير.
بعد الملاحظات في قسم الحوادث والطوارئ (A&E) ، قيل لنا إنه رد فعل على المضادات الحيوية وأن الآثار الجانبية ستخف في غضون أسبوع أو نحو ذلك ، ثم تم إعادتي إلى المنزل. لكن مع ذلك ، لا أحد يستطيع أن يشرح لماذا بالكاد أستطيع المشي. بعد أسبوعين ، كنت لا أزال أعاني من تنمل في جميع أنحاء جسدي. لقد ذهبت إلى الأطباء ، لكن كل ما قالوه هو أنه لا تزال نفس الأعراض ، وسوف يذهبون قريبًا.
خلال الأشهر الأربعة التالية ، ذهبت مرارًا وتكرارًا إلى الأطباء الذين ظهرت عليهم هذه الأعراض واستمر إخباري بأن الآثار الجانبية لا تزال قائمة. حركتي تدهورت بسرعة. خضعت لاختبارات مختلفة وصور بالرنين المغناطيسي في مستشفى الأعصاب في فبراير 4. تم تشخيصي بالرنح وتلف الأعصاب. عدت إلى المنزل ، وكنت حقاً في حالة سيئة في اليوم التالي.
لاختصار قصة طويلة جدًا مدتها 9 أشهر ، سأبذل قصارى جهدي لتلائمها جميعًا في الفقرة التالية.
في اليوم التالي كنت في حالة سيئة حقًا ، تم إدخالي إلى المستشفى. كدت أموت بعد إصابتي بالتهاب رئوي ثنائي. لقد دخلت في غيبوبة مستحثة لإعطاء جسدي فرصة للتعافي (وهو ما فعلته ، والحمد لله!). خلال جلسة العلاج الطبيعي ، انهارت بالبكاء لأنه لم يخبرني أحد لماذا فقدت قدري على الحركة ، لذلك سألت أخصائي العلاج الطبيعي.
كتبت على لوحتي البيضاء: "كان عمودك الشوكي ملتهبًا". كانت هذه أفضل طريقة للتواصل معي. لذلك ، من الأعراض الأولى التي عانيت منها في سبتمبر 2017 ، قيل لي إنني مصابة بالتهاب النخاع المستعرض بعد 7-8 أشهر. ثم تم تجميعها معًا: لم يكن لدي رد فعل تجاه المضادات الحيوية ، لقد كانت بداية التهاب النخاع المستعرض.
أعتقد أن أصعب جزء في التعايش مع TM هو العملية العاطفية للتصالح مع كيفية تأثيره على حركتي وإحساسي. خاصة في المملكة المتحدة ، TM ليست معروفة جيدًا ، وبالتالي يصعب العثور على الدعم محليًا.
بقدر ما آمل في الحصول على علاج ، أفضل أن يعرف العالم المزيد عن التهاب النخاع المستعرض حتى يكون لديهم فهم أفضل ، ليس فقط لمقاتلي TM ولكن للعائلات والأصدقاء وأصحاب العمل وما إلى ذلك. آمل أن أرفع الوعي إلى جانبكم جميعًا ، على مدونتي ، في مجتمعي ، في المملكة المتحدة. سأتزوج في خريف 2019 وأود أن أقول شيئًا لـ TM ... التهاب النخاع المستعرض ، ربما تكون قد عطلت حياتي هذا العام لكنني سأذهب في الممر للزواج من الرجل الذي أحبه ، وسأشارك أول رقصة مع زوجي. والأهم من ذلك ، لن أدعك تهزمني!
عامي
قابل سفراء الأمل الآخرين
