أندريا ميتشل
التشخيص: مرض الجسم المضاد موج
كاليفورنيا، الولايات المتحدة الأمريكية
قصة عن محاربة مرض غامض والتكيف مع العمى.
اسمي أندريا وقد تم تشخيصي رسميًا بمرض الأجسام المضادة لـ MOG منذ عام 2013. لا أعتقد أنه كان معروفًا كثيرًا عن هذا المرض في ذلك الوقت. كانت أول عامين صعبة بشكل خاص لأنني فقدت معظم بصري في كلتا العينين خلال تلك الفترة. أكتب قصتي لأتمنى أن أساعد الآخرين الذين أصبحوا أعمى أو أصبحوا أعمى.
حدث الانتكاس الأول لي في 1 أكتوبر 2011. كنت أعاني من انتكاس حاد للغاية في التهاب العصب البصري. لقد أعمت عيني اليسرى تمامًا ولم أستعد أبدًا أي موقع في تلك العين. في غضون أسابيع قليلة ، أصابت عيني اليمنى وأصابتها بالعمى تمامًا. لحسن الحظ تمكنت من استعادة البصر مرة أخرى في تلك العين. ومع ذلك ، نظرًا لأن الانتكاسات لم تكن تحت السيطرة ، فقد انتهى بي الأمر بفقدان غالبية البصر في عيني. تم تشخيصي في البداية بمرض CRION.
في عام 2013 ، اقترح طبيب الأعصاب أن أحصل على اختبار الأجسام المضادة لـ MOG ، وكان ذلك إيجابيًا. ثم تم تشخيصي بموجاد.
أتذكر أنني خرجت من مكتب طبيب العيون العصبي الخاص بي وأنا أشعر بالضياع. كنت أخشى الذهاب إلى مكتبه وأنا أعلم أنني لن أحصل على تقرير جيد. مررت بالكثير من الانتكاسات في هذه المرحلة وأتذكر أنني لم أتمكن من قراءة أي شيء على مخطط العين. كان كل شيء أسود في عيني اليسرى وضبابي جدًا في عيني اليمنى. لم أستطع رؤية كل الألوان في الكتاب الذي استخدمه أيضًا. لا بد أنني أخافت طبيبي وممرضتي لأنني كنت أبكي بشدة ، ولم يعرفوا كيف يستجيبون. شعرت أنه لا أحد يفهم ما كنت أعاني منه. أتذكر أنني مررت بمراحل مختلفة من الخسارة. بقيت في مرحلة الغضب لفترة طويلة. لقد فقدت الكثير من العناصر المهمة في هذا الوقت. بدأ الأمر بقدرتي على القيادة ، وصحتي كما كنت أعرفها ، واستقلاليتي ، ومهنتي وأصدقائي. شعرت وكأنني سقطت في حفرة أرنب في عالم غامض. لم أستطع تمييز الوجوه بعد الآن. كنت أواجه صعوبة في القيام ببعض الأشياء التي كنت أفعلها طوال حياتي. شعرت باستقلاليتي تتلاشى.
لطالما كنت حلاً للمشاكل ، لذلك قررت أن أرى معالجتي لأخبرها بما كنت أعاني منه. أخبرتها أنني تلقيت تقريري ، لكن لم تكن هناك نصيحة حول كيفية التكيف. ثم أعطتني بعض معلومات الموارد. لا أخجل من قول كم كانت جلسات العلاج هذه ذات قيمة. كنت أحارب هذا المرض للحفاظ على ما تبقى من بصري. عندما تلقيت تشخيصي ، لم يكن هناك أي معلومات عنه تقريبًا ولم تكن هناك مجموعات دعم على Facebook في ذلك الوقت.
لقد قمت بتجميع قائمة من الموارد للمكفوفين ، من تجربتي ، والتي يمكنك قراءتها هنا.
إنني عازم على الاستمرار في نشر الوعي والدعوة لمقر وآمل أن أضعه على الخريطة. آمل أن يتعرف المزيد من الناس على المرض وأن يجدوا علاجًا له في المستقبل القريب.
أندريا ميتشل
قابل سفراء الأمل الآخرين
