أنجالي
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
تينيسي ، الولايات المتحدة
أنا أعتبر نفسي من المحظوظين. لقد نشأت بالقرب من بوسطن ، ماساتشوستس واكتسبت إعاقتي في سن مبكرة جدًا. تم التبني من كلكتا ، الهند ، وفي عمر أربعة أشهر ، مرضت وتم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض ، مما جعلني مشلولًا من الخصر إلى الأسفل.
أنا من المحظوظين لأنه في سن الخامسة ، لدي ذكريات مميزة للجلوس إلى جانب الرصيف مع عائلتي ، ومشاهدة المتسابقين على الكراسي المتحركة وهم يطيرون بالقرب من المنزل ، وكان العديد منهم بارالمبيين. كنت أعرف أن الألعاب البارالمبية كانت موجودة منذ فترة طويلة بقدر ما أتذكرها. تعرضت للرياضة لأول مرة في سن السادسة. بدأت التنافس في ألعاب الكراسي المتحركة الوطنية للناشئين لأحداث المضمار والميدان على الكراسي المتحركة ، وتنس الطاولة وغيرها في سن التاسعة ، ثم تنافست لاحقًا في سباقات التزلج في جميع أنحاء المدرسة الإعدادية والثانوية أيضًا. بينما أجلس هنا أكتب هذا ، أنا الآن بارالمبي مرتين في رياضة المضمار والميدان. أنا محظوظ لأنني تعلمت في سن مبكرة أن أضع الأهداف ، وأن أحلم بأحلام كبيرة ، وأن أتعلم كيف أعيش حياة مستقلة وناجحة.
لقد اتخذت قرارًا بالالتحاق بالكلية في جامعة إلينوي في أوربانا شامبين ، والمعروفة بإمكانية الوصول وبرامج الرياضة لذوي الاحتياجات الخاصة. أثناء وجودي هناك ، بعد أن بدأت دراستي العليا مباشرة ، قررت أن أكون أكثر جدية بشأن مسيرتي في السباقات وأنشأت أول فريق وطني في عام 2007 يمثل الولايات المتحدة الأمريكية في ألعاب بارابان الأمريكية في ريو في ذلك العام. كنت محظوظًا حينها لحصولي على مكان في فريق الألعاب الأولمبية للمعاقين في بكين في عام 2008 ، حيث شاركت في سباقات تتابع 100 متر و 200 متر و 400 متر و 4x100 متر وعودة إلى الوطن بميداليتين برونزيتين في فريق تتابع 400 متر و 4 × 100 متر. إذا استطعت ، تخيل أنك تدخل ملعبًا يضم 91,000 من المشجعين الذين يصرخون جميعًا لدعمك ودعم حلمك. كانت التجربة لا تصدق. لقد كان حرفيا حلم طفولة طويل يتحقق. شاركت أيضًا في فريق الولايات المتحدة الأمريكية في لندن في دورة الألعاب البارالمبية لعام 2012 في 100 متر و 200 متر و 400 متر.
أثناء التدريب كرياضي ، أكملت الدكتوراه ، وأنا الآن أستاذ مساعد في التنمية البشرية والتنظيمية في جامعة فاندربيلت حيث أواصل إجراء الأبحاث المتعلقة بالإعاقة ، وتعليم الطلاب وتوجيههم. أنا أيضًا أحد المحظوظين لأنه في حياتي البالغة ، بعد أن عايشت مع TM لما يقرب من 30 عامًا ، من خلال سلسلة من المضاعفات الطبية المؤسفة ، أعدت اكتشاف SRNA والأطباء الذين يشكلون جزءًا من شبكتنا المذهلة للأمراض العصبية. في حين أن هذه التحديات الطبية في السنوات الأربع الماضية كانت صعبة للغاية ، فإنني ممتن لوجود جانب إيجابي واحد كان الانضمام إلى مجلس إدارة SRNA. جزء من مهمتي في الحياة هو أن أظهر للآخرين ما هو ممكن ومساعدتهم على الوصول إلى أقصى إمكاناتهم. يشرفني أن أنضم إلى جهود الدعوة والتعليم مع مجلس إدارة SRNA. بالنسبة لي ، هناك قوة في رؤية شخص مثلك وأن تكون مصدرًا للعديد من آباء الأطفال الذين يعانون من TM و AFM و NMOSD و ADEM. يأمل الباحث في أن تستمر أبحاث التهاب النخاع في الحصول على مزيد من الاهتمام الوطني وأن يكون لدينا المزيد من الأموال المخصصة للبحث من أجل النمو وتوسيع نطاق التدخل والفرص العلاجية.
د. أنجالي فوربر-برات ، عضو مجلس إدارة وكالة أبحاث العلوم النووية SRNA
قابل سفراء الأمل الآخرين
