ارلين
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
كاليفورنيا، الولايات المتحدة الأمريكية
يشرفني أن أكون سفير الأمل لجمعية التهاب النخاع المستعرض ، وآمل أن يساعد منصبي ويجلب الأمل للآخرين. أكتب هذا من منظور أمي ، التي تصادف أنها طبيبة أطفال. حصلت ابنتي ، دانا ، على TM في سن 10 1/2 ، في 30 يوليو 2001. لن أنسى ذلك اليوم أبدًا.
التقطت ثلاث فتيات من الحي ووضعتهن مع دانا لممارسة كرة القدم في الساعة 4 مساءً. أعادهم جاري. قال إن دانا بكت طوال الطريق إلى المنزل من آلام الظهر. تعثرت في غرفة المعيشة وهي تبكي قائلة إنها لا تستطيع تحريك ساقيها. لم تستطع أن تشعر بيدي ونفت تعرضها للضرب أثناء التدريب. لم أكن أعرف اسم ما كانت تعاني منه ، لكن تشخيصي التفريقي قال ، "مشكلة في النخاع الشوكي". اتصلت بـ San Diego Children's ER لأخبرهم أننا قادمون ، وبدأت رحلتنا. أكد فحصها والتصوير بالرنين المغناطيسي وجود عملية التهابية ليست بمستوى واحد ، ولكن تورطًا ملطخًا أقل من T10. لم أسمع قط عن TM حتى ذلك المساء. قال أطباء الأعصاب إن ندرة ذلك تعني عدم وجود معيار معروف للعلاج. لقد حصلت على جرعة عالية للغاية من المنشطات × 2 و IVIG. كانت SRNA في مهدها ، وكانت موردا رائعا. قلت لنفسي ، إنها ستتمتع بحياة جيدة مهما كان ما يخبئها.
عادت إلى المنزل بعد 5 أسابيع في المستشفى. لا يتم تدريس طب إعادة التأهيل بشكل روتيني في كلية الطب ، وكان لدي الكثير لأتعلمه. لقد حرصت على عدم البكاء في غرفتها ، على الرغم من أن قلبي كان يتألم بسبب الحياة الطبيعية التي كنا نعيشها من قبل ؛ المشي لمسافات طويلة والتزلج والمغامرات في الهواء الطلق. كان علي أن أتعلم كيف أتخذ نصيحتي الخاصة لوالدي طفل مصاب بمرض خطير: سنرى العالم من خلال طريق مختلف. هناك أشياء يمكن رؤيتها واكتشافها على طول الطريق. على الرغم من أن العلاج سيكون صعبًا ، لا يمكننا أن ننسى الضحك ورؤية الفكاهة في الأشياء. لن أنسى أبدًا اليوم الذي غادرنا فيه مستشفى الأطفال ؛ رفعت دانا ذراعيها عالياً مع كرسيها المتحرك الذي يسرع على المنحدر في السقوط الحر ، وهي تصرخ ، "إلى ما لا نهاية ، وما بعدها!"
من أهم الأشياء التي يريدها الطفل المصاب بمرض مزمن هو أن يعامل مثل إخوته / إخوتها. قد يكون لديهم احتياجات مختلفة (لا أحب كلمة "خاص" لأن جميع الأطفال لديهم احتياجات خاصة) ، ولكن في النهاية ، يجب أن يكون الطفل لطيفًا وأخلاقيًا ومحترمًا ، ويقوم بواجبه المنزلي ، وما إلى ذلك. سيتعين عليهم تعلم التنظيم ، حسن التوقيت ومهارات أخرى للعمل في نهاية المطاف في عالم الكبار. هذا هو أسهل بكثير من القيام به؛ غالبًا ما يكون من الأسهل العودة إلى الوراء والحصول على الواجب المنزلي أو الغداء الذي نسوه ، أو منحهم ماكدونالدز كل يوم ، أو تقديم أحدث لعبة فيديو للتعويض بطريقة بسيطة عن الحدث الذي غيّر الحياة. لقد حصل ابني على فرصة واحدة إذا نسي واجباته المدرسية أو غداءه ، لذلك يجب أن أطبق نفس القاعدة على دانا ، كما قلت لنفسي. قاعدة أخرى لي: إذا سمعت نفس الإجابة مرتين ، فلا تسأل مرة أخرى. تطبيق القواعد لجميع الأطفال. من الصعب جدًا أن يكون لديك عمود فقري من الصلب ، لكن طفلك سيقدر ذلك عندما يكبر.
لقد بكينا دلاء من الدموع معًا. هذا ليس عدلاً (لا ليس كذلك ، ولا يمكننا تغيير ذلك) ، اعتدت أن أكون الفتاة الأكثر شعبية في الفصل (ما زلت كذلك) ، كيف يمكنني الخداع أو العلاج؟ (بالطريقة نفسها التي تفعلها دائمًا ، لكن اليقطين الخاص بك سيكون في حضنك) ، لن يكون لدي صديق أبدًا (ليس صحيحًا ، كرسيك المتحرك سوف يتخلص من مجموعة من الخاسرين) ، ندوب بلدي على ساقي قبيحة (هم سوف تتلاشى ، آسف أنك اضطررت إلى إجراء عملية جراحية لساقيك لتعمل بشكل أفضل) ، ألا تشعر بالحرج من رؤيتك مع شخص على كرسي متحرك (لا ، لم أفكر في ذلك مطلقًا ، ما زلت أنت).
من المهم أن يستمر كل والد في تشجيع أطفالهم على تجربة شيء جديد ، وتجربة مكان جديد ، والشعور بمشاعر جديدة. قد يكون طفلك خائفًا جدًا من الأشياء الجديدة بعد مرضه أو القلق بشأن الألم أو مظهره أو مجموعة كاملة من الأشياء. لا يمكننا أن ننسى وظيفتنا كآباء لتعريض الأطفال لأكبر عدد ممكن من الأشياء ، والسماح للطفل بالركض معها. لم ترغب دانا في المشاركة في البرامج الرياضية التكيفية ، وكانت تبكي في كل مرة نذهب فيها إلى لعبة الركبي أو كرة القدم ، ولكنها تضحك ونقضي وقتًا رائعًا في الملعب. اتضح أنها اعتقدت أن أي طفل على كرسي متحرك يعاني من إعاقة ذهنية ، وكان سينتهي بها الأمر بعدم القدرة على التفكير بنفسها. نحن نضحك على هذا الآن. بكت طوال الطريق إلى معسكرها الأول للتنس على الكراسي المتحركة ، حيث رأت لأول مرة نساء جميلات وذكيات وقويات على الكراسي المتحركة. يمكنك أن تكبر وتكون مثلهم تمامًا!
قصتي قصة سعيدة التحقت دانا بجامعة أريزونا وحصلت على درجة البكالوريوس في علوم النطق والسمع. أنهت سنتها الأولى في برنامج الدكتوراه في علم السمع ، وأخذت إجازة لتصبح لاعبة بارالمبية أمريكية في التنس. لقد عادت لتوها من ريو وستعود لإنهاء شهادتها العام المقبل. لقد تم تبارك حياتنا وإثراءها من SRNA / Sandy and Pauline و Chitra وغيرها الكثير. حان دوري الآن لأقول ، "هذا ليس عدلاً! يحتوي جواز سفرك على أختام أكثر بكثير من طوابعي! " كما قالت دانا ولا تزال تقول ، "إلى اللانهاية وما بعدها!" أشكر Toy Story كل يوم ، وآمل أن تلهمك قصتنا.
الدكتورة آرلين وونج ماثيوسون
قابل سفراء الأمل الآخرين