باربرا بابكوك

باربرا

التشخيص: التهاب النخاع المستعرض

المملكة المتحدة

اليوم هو 13 أكتوبر 2016 ، 8 سنوات حتى اليوم الذي نصحني فيه طبيبك العام بالذهاب إلى A&E (الحوادث والطوارئ) في أقرب وقت ممكن. كنت أشعر بدبابيس وإبر قوية ، وأطلق النار ، وطعن الألم في جميع أنحاء منطقة السرج. كان الجلوس لأي فترة من الوقت مؤلمًا. هكذا كان واقفا. كان المشي مؤلمًا. كان من المقرر أن أقدم عرضًا تقديميًا في ذلك المساء ، لكن الذهاب إلى A&E كان له الأولوية.

في A&E ، تم إجراء مجموعة من الاختبارات. على الرغم من الألم ، كنت مرتاحًا جدًا ، وأتحدث مع زوجي وشق طريقي عبر كيس من حلويات Haribo التي أحضرها لي. (التعلم: لا تأكل الحلويات أثناء وجودك في A&E. إنها تلحق الضرر بسكر الدم لديك ، ويسألك الممرضون جميع أنواع الأسئلة حول ما إذا كنت مصابًا بمرض السكري وقد لا تقتنع إذا قلت لهم لا.) . كان من المفترض أن أسافر إلى الولايات المتحدة في غضون ثلاثة أيام لحضور حفل زفاف أختي ، لذلك أردت العودة إلى المنزل. لقد نصحواني بشدة باتباع نصائحهم.

بدأت الاختبارات. جلسات طويلة في جهاز التصوير بالرنين المغناطيسي. البزل القطني الذي استغرق إبرة أطول و 3-4 محاولات. كان علي أن أذكر طلاب الطب المتحمسين للغاية أن هناك مريضًا في نهاية الإبرة كان خائفًا وغير مرتاح ويحتاج إلى العناية به. مع مرور كل يوم ، كانت الدبابيس والإبر وآلام الطعن والنيران تتقدم في جسدي. انضم ألم النطاقات إلى الحفلة الصاخبة بداخلي. شعرت بالمشي وكأنه دفع من خلال أثقل لون أسود وشعرت ساقي بضعف حجمهما في الواقع. وافقت على استخدام كرسي متحرك. لم أحضر حفل زفاف أختي أبدًا.

تسلل الألم والأحاسيس الغريبة والربط فوق خصري. تم طلب المزيد من الاختبارات. اصطدمت المياه بجلدي وارتدي الملابس وأصبح مؤلمًا. لم أستطع الشعور بالحرارة أيضًا. لكنني ما زلت أستحم وأخبر نفسي أنني سأحافظ على روتين وأن أكون نظيفًا على الرغم من كل شيء. أشعر أن الوقت وفير في المستشفى ، لذلك استلقيت هناك لأقوم بتصورات لضوء أبيض شافي يرتفع إلى أعلى وأسفل العمود الفقري وأجبر نفسي على المشي إلى أقصى حد ممكن.

كانت مفاجأة بالنسبة لي وأبرزها لطبيبة الأعصاب التي تقود حالتي اكتشافها بالصدفة أن لدي حالة عصبية أخرى نادرة في مجال خبرتها - اضطرابات الحركة. لذلك خرجت من المستشفى مع حالتين عصبيتين نادرتين! ولكن فيما يتعلق بالتهاب النخاع الشوكي المستعرض ، فقد أخبروني فقط أنني مصاب بـ "التهاب في النخاع الشوكي" مع آفتين في C4-C5 ، وكان مريضًا بشكل خطير ، ولا ينبغي أن يعمل لعدة أشهر وأن أستريح. كنت قلقة لأن وظيفتي أصبحت زائدة عن الحاجة في وقت سابق من الصيف وكنت أبحث بنشاط عن عمل. لكنني اضطررت إلى الراحة بسبب التعب والألم.

علمت بتشخيصي في خطاب أرسله طبيب الأعصاب إلى طبيبي العام ، وتم إرسال نسخة منه إلي. كان مكتوبًا فيه "التهاب النخاع العنقي". لذلك التفت بشكل طبيعي إلى Google وما قرأته أخافني. لقد عانيت الكثير من القلق والخوف على صحتي ومستقبلي وحياتي. ومع ذلك ، وجدت أيضًا جمعية التهاب النخاع المستعرض وجمعية التهاب النخاع المستعرض ، حيث توجد الأخيرة في المملكة المتحدة حيث أعيش.

مرت الأشهر وشيئا فشيئا ، تحسنت. بدأ التعب يتلاشى. سبحت و مارست اليوجا. لقد بدأت وظيفة جديدة. بعد تسعة أشهر ، ما زلت أعاني من اضطراب حسي وألم عصبي وبعض الإرهاق. قال طبيب الأعصاب أن هذا قد يكون لبقية حياتي. شعرت وكأن شيئًا ما انتهى عندما سمعت هذا التكهن. نهائية. في الخارج ، كنت أنظر وأعمل بشكل طبيعي. كل الأشياء التي تم أخذها في الاعتبار ، كان شفائي جيدًا.

انخرطت في جمعية TM وقدمت مجموعة مهاراتي في البرمجة اللغوية العصبية والتدريب وتعلم الكبار لاستخدامها لصالح الأعضاء من خلال العروض التقديمية والمقالات. كنت أستخدم مجموعة مهاراتي على نفسي ووجدتها مفيدة للغاية. في عام 2010 ، طُلب مني الانضمام إلى لجنة إدارة جمعية TM. في عام 2011 ، بدأت في الحصول على درجة الماجستير في تدريب علم النفس وركزت بحثي على تأثير التدريب على رفاهية الأشخاص الذين يعيشون مع TM ومقدمي الرعاية الأساسيين لهم. كنت أشعر بالفضول فيما إذا كان التدريب يمكن أن يساعد الناس في إيجاد طريقة للعيش بشكل جيد (بما فيه الكفاية) مع تأثير الحالة. يمكن.

في عام 2013 ، أصبحت رئيسًا لجمعية TM UK لمدة ثلاث سنوات وانتهت في وقت سابق من هذا العام. بالنسبة لي ، نظرًا لأن تعافي كان جيدًا ، فقد كانت فرصة لاستخدام مجموعة مهاراتي بطريقة أكبر لصالح أعضائنا. هذا يتماشى مع قيمي في خدمة الآخرين وتطوير نفسي. لقد استمتعت بتقديم خدمات وأحداث ومعلومات جديدة لأعضائنا: خطة منحة التدريبو مخطط منح المعداتأطلقت حملة عطلة نهاية اسبوع عائلية في المملكة المتحدة ، ومعلومات مثل تقرير رؤية حالة TM و الأسئلة المتكررة .

على الرغم من أنني قد تراجعت عن دور الرئيس ولجنة إدارة TM Society ، ما زلت أشارك كمتطوع. بشكل منفصل ، أساعد طبيب أعصاب في تصميم مشروع بحث عن TM ونأمل أن يحصل على التمويل اللازم. كل هذا يبدو وكأنه عمل جيد يجب القيام به. إنه أيضًا عمل أستمتع به كثيرًا وأتساءل عما إذا كان "العمل" هو الكلمة الصحيحة. أنا ممتن لإتاحة الفرصة لي.

لذا أعود بالذاكرة إلى 8 سنوات ماضية اليوم وإلى اليوم الذي شعرت فيه بأن شيئًا ما انتهى عندما تم إخباري بتكهناتي. ألقي نظرة على مشاركتي في جمعية TM ، ومهنة الرعاية الصحية والقطاع الخيري في المملكة المتحدة ، وعملي التدريبي. هذا يجعلني أفكر في أطباق Kintsugi ، والتي ذكرني بها شخص ما أثناء كتابة هذا المنشور. إنها أوعية يابانية تم تكسيرها وإصلاحها بدرزات ذهبية. يتعلق الأمر بتكريم الجرح والجمال من الانكسار. لذلك ربما أصيبت أجسادنا. في بعض الأحيان قد نشعر أنهم مكسورون. لكن الجمال يمكن أن ينبع من الانكسار. وهذا أملي بالنسبة لنا جميعًا المتضررين من TM و AFM و ADEM و NMO ، بما في ذلك أطفالنا وعائلاتنا: هل يمكننا رعاية وتنمية الجمال الذي ما زلنا نحتفظ به داخلنا.

باربرا بابكوك

قابل سفراء الأمل الآخرين