باربرا
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
أريزونا، الولايات المتحدة الأمريكية
يتذكر معظم الناس الحادي عشر من سبتمبر (أيلول) 11 باعتباره اليوم الذي تعرض فيه مركز التجارة العالمي للهجوم. بالنسبة لي كانت ضربة مزدوجة. تم تشخيص إصابتي بمرض TM بعد عدة أسابيع من سوء التشخيص. اليوم بعد أكثر من 2001 عامًا ما زلت أعاني من آلام مزمنة.
كان عمري 53 عامًا وكان قاضيًا. كنت أمارس الرياضة يوميًا ، وأكلت بعناية ونادرًا ما كنت مريضًا. قبل بضعة أشهر ، رفضت تأمين العجز قصير الأجل كشيء لم أكن بحاجة إليه. قرار سيء.
كانت الأشهر الأربعة التي تلت الحادي عشر من سبتمبر بمثابة الجحيم. تلقيت المنشطات عن طريق الوريد ، والمنشطات عن طريق الفم ، وأدوية الألم. أصبحت ساقي المشلولة جزئيًا أكثر قدرة على الحركة وأصبحت أكثر إيلامًا. شعرت أن ساقي كانت مغطاة بالإسمنت. في كثير من الأحيان شعرت وكأن البرق يضربني ولم أستطع التحرك. شعرت وكأن مضيق الأفعى قد جرح حول صدري وجعل التنفس صعبًا. مخيف جدا.
كان ألمي الأكثر استمرارًا هو من أسفل صدري إلى أسفل خصري. لم يستطع جسدي تحمل الإحساس مهما كان طفيفًا. شعرت وكأنني أميرة القصص الخيالية التي يمكن أن تشعر بالبازلاء تحت 44 مرتبة. لا شيء ضيق. لسنوات لم أستطع ارتداء حمالة صدر أو جينز أو أحزمة. شيء جيد كنت أعمل في رداء. كان الجلوس مؤلمًا. أكلت واقفا. حصلت على منصة حتى أتمكن من الوقوف في المحكمة.
كان لدي طبيب أعصاب رائع. اتصلت به كثيرا وهو يبكي. لقد جرب مجموعة متنوعة من الأدوية. بالنسبة لي ، كان المورفين على شكل حبوب هو الأفضل على الرغم من أنني أحيانًا كنت أرقد على الأرض وأبكي من الألم.
إذا كان هذا يبدو وكأنه جحيم ، فقد كان كذلك ، ومع ذلك فأنا أعتبر نفسي محظوظًا. ثلث المصابين بمرض TM يظلون مشلولين إلى الأبد. يمكنني المشي والتنزه.
بعد عشر سنوات ، شعرت بتحسن وأردت خفض جرعة المورفين. بدأ نوع آخر من الجحيم عندما أحيلت إلى أطباء الألم. في دفاعهم ، يرون في الغالب مدمنين وقد تم الكذب عليهم في كثير من الأحيان من قبل المرضى الذين يريدون المزيد من المخدرات. على الرغم من أنني اخترت تقليل جرعتي ، فقد عوملت كمدمن مخدرات. اضطررت إلى التبول في فنجان وتوقيع عقد يستخدم للأشخاص الذين يعانون من مشاكل الإدمان. افترض العقد أنك كنت تكذب بشأن تعاطي المخدرات. لقد أصبت بمرض ومع ذلك عوملت كمجرم. بعد رؤية ثلاثة مستندات ألم تخليت عنها. لقد تركت المورفين بمساعدة طبيب الرعاية الأولية الخاص بي.
اليوم بعد 15 عامًا نادرًا ما أعاني من ألم أسوأ من 3 درجات على مقياس الألم. ما زلت أعاني من مشاكل في الحصول على الدواء الذي يساعدني أكثر ، البوبرينورفين. تم تطويره لمساعدة المدمنين على التخلص من المواد الأفيونية وهي منظمة للغاية.
لدي الكثير من الآمال في أن التبرعات يمكن أن تتحقق. آمل أن يصبح تشخيص TM أسهل. آمل أن يتم تطوير أدوية أفضل للألم. آمل أن يتم العثور على طريقة لعكس الشلل. آمل أن يكون كل من يحصل على TM محظوظًا بما يكفي لامتلاك نظام دعم جيد يتضمن SRNA.
على الرغم من أنني لا أتمنى هذا المرض على أي شخص ، فقد كان هناك جانب إيجابي. لقد حصلت على دعم رائع من زوجي وابني وأصدقائي. أنا لم أحارب هذا بمفردي. لقد قابلت مجموعة رائعة من الأشخاص - في مجموعة الدعم الخاصة بي ، وعلى لوحة TM وفي ندوات ومعسكرات TM. أعرف ما له معنى في حياتي. مساعدة الآخرين.
باربرا ساتلر ، عضو مجلس إدارة SRNA ، قائدة مجموعة الدعم
قابل سفراء الأمل الآخرين
