أغنية مرحة
التشخيص: التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
إلينوي ، الولايات المتحدة
كيف يلخص المرء العيش مع TM لمدة 26 سنة ونصف؟ سأعطيها أفضل ما لدي!
كنت زوجة وأم ومعلمة وأحد أفراد الأسرة وصديقات نشطة وسرعان ما تغيرت حياتي في غضون أيام في عام 1993. أصبحت قدمي مخدرة وبحلول اليوم الثالث أصبت بالشلل من صدري إلى أسفل. كان التشخيص TM مع T3-T4 منزوع الميالين. جعلتني المنشطات عن طريق الفم و PT أسير مرة أخرى باستخدام عصا.
من الآن فصاعدًا ، تعرضت لهجوم آخر وتم تغيير التشخيص إلى مرض التصلب العصبي المتعدد لأن طبيب الأعصاب قال إن TM يحدث مرة واحدة فقط. لكن لم تنجح أي من أدوية التصلب العصبي المتعدد ، لذا تلقيت العديد من علاجات السولوميدرول الوريدي. لقد ساعدوني في جعلني أسير مرة أخرى ولكن باستخدام مشاية. كانت أعراض التشنج والتشنجات والحزام حول صدري والألم والمثانة والأمعاء لا تزال موجودة.
بعد العديد من علاجات solumedrol الوريدية ، أصبحت معتمدًا على الستيرويد ، لذلك تم وضعي على mycophenolate mofetil لقمع نظام المناعة لدي وفطمت عن المنشطات. لم أتعرض لهجمات جديدة ولكن بحلول عام 2004 ، كانت أعراضي ترهقني لذا تقاعدت من التدريس. في عام 2005 ، اقترح الأخصائي الذي كنت ألتقي به في ذلك الوقت أن أتوقف عن mycophenolate لأنه كانت هناك فرصة للإصابة بسرطان الغدد الليمفاوية ولم تتكرر نوباتي. لقد اتبعت نصيحته بسذاجة لأنه كان الخبير.
لسوء الحظ ، تعرضت لأسوأ هجوم في عام 2008. لقد أمضيت 33 يومًا في المستشفى ، وخلال هذه الفترة أجريت عملية فصادة البلازما التي ساعدت في قدرتي على الحركة ، و PT المكثف ، وتم إعادتي إلى mycophenolate. عدت إلى المنزل على كرسي متحرك واستمررت مع PT. بعد سبعة أشهر ، تدربت على القيادة باستخدام أدوات التحكم اليدوي ، وقد منحني ذلك حرية الخروج بمفردي وعدم الاعتماد على الآخرين للحصول على أماكن لي.
ذهبت إلى طبيب أعصاب جديد رأيت اسمه في رسالة إخبارية من SRNA يسرد أسماء أطباء الأعصاب المعتمدين في علاج TM. كان هذا ما أرسله الله! لقد نظر إلى التصوير بالرنين المغناطيسي الذي أظهر الآن آفة T3-T7 وأجرى لي اختبارًا من أجل NMOSD. كانت نتيجة اختبار الدم إيجابية بالنسبة للأجسام المضادة التي تجعلني أكثر عرضة لخطر الإصابة بهجوم آخر من TM أو NMO أو كليهما. أخبرني أيضًا أنني سأكون على mycophenolate لبقية حياتي وأن خطر الإصابة بسرطان الغدد الليمفاوية ليس كبيرًا. يا له من فرق يحدث لشخص يعاني من حالة نادرة أن يكون لديه طبيب يعرف بالفعل عن الحالة وكيفية علاجها!
يمكنني التعامل مع العيش مع NMOSD لأن لدي نظام دعم رائع للعائلة والأصدقاء. لدي حياة وأنا أعيشها على أكمل وجه. شعاري الآن هو أن أفعل ما أريد بينما أستطيع. زجاجي نصف ممتلئ ، وليس نصفه فارغ!
كارول كارني
قابل سفراء الأمل الآخرين
