تشيلسي
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
كوينزلاند، أستراليا
لم تتخذ رحلة التهاب النخاع الشوكي المستعرض في شيلسي مسارًا "نموذجيًا". لقد كنا محظوظين حتى الآن ، فهي متنقلة بالكامل. لمدة خمسة أشهر ، اشتكت Chelsey من حرق بشرتها مثل حروق الشمس السيئة ، وأنه من المؤلم أن تمشط شعرها أو تضع واقٍ من الشمس. شعرت بضعف ساقيها وسحبت ساقها اليسرى عندما كانت متعبة. كانت تعاني من صداع نصفي رهيب. أخذنا ابنتنا تشيلسي البالغة من العمر 14 عامًا إلى أربعة أطباء عامين مختلفين على مدار خمسة أشهر لمحاولة العثور على إجابة ، ولم يتمكنوا من شرح ذلك. ربما كان لديها القوباء المنطقية؟ لقد شككوا في كل صحتنا العقلية حيث واصلنا العودة مرارًا وتكرارًا. في نهاية المطاف في أحد الأيام أصيبت يدها اليمنى بالشلل فجأة في المدرسة ، 4th قرر GP إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. أخطأ أخصائيو الأعصاب الأولين في تشخيصها ، ولم يوصيا بأي علاج ولكن مع بحث مكثف عبر د. Google ، التي تتدفق بقلق شديد على محاضرات الدكتور بن جرينبيرج الجامعية حتى الثانية صباحًا معظم الليالي ، وتتعلم كل شيء عن الجهاز العصبي بالإضافة إلى الدعم والمشورة من أولياء الأمور الآخرين من خلال مجموعات الدعم العديدة ، وفي النهاية قمنا بتوصيلها إلى طبيب الأعصاب المناسب و بعض المنشطات الحيوية وعلاج IVIG.
حصلت Chelsey على LETM وقد حصلت أيضًا على تكرار لـ TM "أكده التصوير بالرنين المغناطيسي" بعد عام واحد. بالنسبة لي ، بدا هذا مشكوكًا فيه ، لقد قرأت أنه إذا كان لديها تكرار حقيقي ، فعندئذ كنا بحاجة إلى الحصول عليها على علاج وقائي في أسرع وقت ممكن ، وهذا قادنا إلى رحلتنا إلى معسكر عائلة SRNA في الولايات المتحدة الأمريكية.
على الرغم من أننا محظوظون جدًا في أستراليا لأن لدينا خطة صحية وطنية مدفوعة من ضرائبنا ، على غرار كندا ، لا يبدو أنها تمارس الطب الوقائي مثل الولايات المتحدة الأمريكية. حتى في حالة الاشتباه في التهاب النخاع والعصب البصري أو مرض التصلب العصبي المتعدد ، فسيتعين علينا انتظار هجوم آخر أو مزيد من التدهور للحصول على الموافقة على العلاج الوقائي. يبدو من قصر النظر أن النظام الصحي الوطني سينتظر أن يزداد سوء حالة المريض ، ويصاب بالشلل ، وربما يفقد بصره ويحتاج إلى دعم الإعاقة قبل الموافقة على العلاج ، وبالتالي يكلفنا جميعًا دافعي الضرائب أكثر على المدى الطويل.
عدد سكان أستراليا صغير جدًا ، حوالي 23 مليون شخص ، لذا فإن المجموعة السنوية لتشخيص TM هو عدد ضئيل. أتمنى أن يتم تطبيق معيار ذهبي للعلاج في جميع أنحاء العالم وأن نكون على استعداد للتعلم من البلدان "الأكبر" ، مع المزيد من مرضى TM ، وبالتالي المزيد من الخبرة. سيكون حلمًا بالنسبة لنا Aussies ، أن نجمع أموالًا كافية لإرسال طالب أعصاب أسترالي للقيام بفترة تدريب مع دكتور جرينبيرج ولدينا تعاون أفضل بين جميع البلدان. نخطط أيضًا لمحاولة المساعدة في رفع مستوى الوعي في جميع أنحاء البلاد في أجنحة الطوارئ ، لذلك إذا ظهر شخص ما مع TM ، يتم التعرف عليه من قبل عامل صحي ويتم إعطاء المنشطات بسرعة.
نحن ممتنون للغاية لـ SRNA و CCK وجميع المتخصصين المتعاطفين الذين تخلوا عن وقتهم الثمين ليكونوا مع الأطفال والعائلات الذين يدعمون بعضهم البعض للحصول على إجابات. لقد ابتعدنا عن مخيم SRNA السنوي لجودة الحياة العائلية في معسكر سكوتسفيل بولاية كنتاكي مع المزيد من الأسئلة المتعلقة بصحة تشيلسي. أثار المتخصصون في الولايات المتحدة الأمريكية إمكانية حدوث ناسور في العمود الفقري ، وأوصوا بإجراء مزيد من التحقيقات ، ويختلف المتخصصون الأستراليون. ما زلنا نسعى للحصول على رأي ثان في أستراليا.
جيليان وإيان بينيت
بكلمات تشيلسي ...
أقل من أسبوعين قبل 15 عامًاth عيد ميلاد تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض. لدي الآن اسم يتماشى مع الأحاسيس المحترقة ؛ الانقباضات التي جعلتني ألهث من أجل التنفس ؛ وجع في رأسي. شلل اليد والتعب الذي يستهلك كل لحظة يقظة. بعد عام تقريبًا ، شهر واحد قبل عمري 16 عامًاth عيد الميلاد أوضح طبيب الأعصاب الخاص بي أنه عاد مرة أخرى. كنت أعرف بالطبع.
كان الألم الذي كنت أشعر به طيلة الأشهر الثمانية الماضية هو الألم نفسه الذي شعرت به في العام السابق. لكن كان من المستحيل تقريبًا أن أصاب بالتهاب النخاع المستعرض المتكرر ، لذلك حاولت تجاهله. أتذكر أنني ضربت الحائط عندما سمعت أنه عاد. لقد كنت غاضبا. غاضب من العودة ، غاضب من الأصدقاء الذين أخبروني أنني جعلت كل شيء من أجل الاهتمام ، غاضبًا من الأشخاص الذين قالوا لي إن الأمر كله في رأسي ، وأخيرًا غاضب من نفسي لأنني لم أتحدث وأقول للجميع أن الألم لم يكن '' ر يتصور. مرة أخرى ، بعد عام آخر ، قبل شهرين من عمريth عيد ميلاد ، أخبرتني أمي أننا سنسافر من منزلنا في أستراليا إلى أمريكا الشمالية ، إلى معسكر للأطفال مثلي. كنت خائفا. لم أرغب في الذهاب ، شعرت بالغباء. كنت أعرف أن كثيرين آخرين يعانون من اضطرابات عصبية لم يكونوا يتمتعون بالقدرة الجسدية مثلي ، وهنا كنت مستاءًا من حقيقة أنني اضطررت إلى سحب ساقي اليسرى.
لكن عندما وصلنا إلى مركز الأطفال الشجعان ، أدركت أنني بالفعل أحمق ، ليس لحقيقة أنني ذهبت ، ولكن لحقيقة أنني لم أفعل. كان لدى الآخرين الذين قابلتهم هناك قصص مماثلة أو أصعب بكثير من قصصي ، وعلق صبي على كرسي متحرك بأنني كنت شجاعًا. بكيت في تلك الليلة الأولى ، ليس من الشفقة على الآخرين أو على نفسي. ولكن من سعادتي تم قبولي. أصدقائي في المنزل لم يفهموا أبدًا ولكنهم كانوا مهتمين دائمًا. لكن هؤلاء الأطفال؟ أخبرني بعض الأطفال الذين لم يمشوا طوال حياتهم مطلقًا أنني كنت شجاعًا؟ إنهم أصعب الأطفال وأشجعهم وأطيبهم ، لقد فهموا رحلتي. عانقوني وهم يقولون إنني مررت كثيرًا. لذلك بكيت. وماذا عن المستشارين؟ الشباب في العشرينات من العمر؟ مساعدتنا. اللعب معنا. التحدث إلينا. كل ذلك أثناء إجازتهم الصيفية. أستطيع أن أخبرك أنه بغض النظر عما يقولونه ، فإن الكثير من الشباب لا يرغبون في مساعدة الأطفال الذين يعانون من مشاكل جسدية أو عقلية خلال العطلة الصيفية.
بعد ظهر كل يوم ، قدم الأطباء الذين دعتهم وكالة SRNA ورش عمل حول هذه الحالات العصبية وأجابوا على الأسئلة وحتى قاموا بمراجعة حالتي. لقد قدموا لأسرتي المساعدة والنصيحة التي لم يستطعها أحد.
شكرا لك المستشارين وزملائك في المعسكر والأطباء و SRNA.
تشيلسي بينيت
قابل سفراء الأمل الآخرين
