كولين
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
رين، فرنسا
يشرفنا أن ابنتنا ، كولين ، هي واحدة من سفراء الأمل في SRNA. نحن نعيش بالقرب من رين ، في غرب فرنسا. كان في يوليو 1997 ؛ كان كولين يبلغ من العمر 9 أشهر. عندما أخذناها من منزل مربيتها ، لاحظنا أنها كانت ضعيفة ومحمومة. بعد بضع ساعات ، لم تستطع تحريك ساقيها أو يديها أو ذراعيها. في فترة زمنية قصيرة ، أصبحت نباتية بالكامل تقريبًا! في سريرها بالمستشفى ، كانت مثل دمية صغيرة من القماش ، لا تستطيع سوى تحريك رأسها من اليمين إلى اليسار عندما تستلقي على ظهرها. أخيرًا ، بعد يومين أو ثلاثة أيام ، أكد التصوير بالرنين المغناطيسي تشخيص TM الحاد (C1-C4) الذي أجراه طبيب أطفال أعصاب كان قد شاهد بالفعل حالات مماثلة في باريس. تلقى كولين جرعات عالية من الستيرويدات و IVIG وعلاجات لتقليل الألم. على الرغم من هذه الأدوية ، بعد ثلاثة أسابيع لم يكن هناك تحسن. ثم طلبت طبيبة الأطفال العصبية رؤيتنا في مكتبها. أعلنت أنه من المحتمل جدًا أن يظل كولين في هذه الحالة النباتية إلى الأبد. يمكن اعتبار ذلك اليوم أسوأ ما في حياتنا كلها. لحسن الحظ ، كانت مخطئة. كما لو كان يتعارض مع توقعاتها السيئة ، بدأت طفلتنا كولين ، في اليوم التالي ، في تحريك كتفيها قليلاً ، ثم ذراعيها ، ثم يديها. لسوء الحظ ، توقف الشفاء عند خصرها. لقد جعلت TM وجودنا أكثر صعوبة ، لكننا حاولنا دائمًا أن نعيش حياتنا بشكل طبيعي قدر الإمكان ، ولا نمتنع أبدًا عن أي شيء ؛ تنقل كولين وكرسيها المتحرك من أعلى برج إيفل إلى أسفل كهف باديراك ، وعبر الطرق الصخرية في كورسيكا. TM لم تترك أي شخص في عائلتنا كما هو. لدى كولين أملان حاليان في مستقبلها: النجاح في دراستها لتصبح عاملة اجتماعية والحصول على رخصة قيادتها (لقد طلبنا بالفعل سيارة مجهزة بالكامل).
-رولاند وباسكال إرهيل
اسمي كولين وعمري 20 عامًا اليوم. أريد أن يفهم الناس أن كون المرء معوقًا وأن يعيش حياة طبيعية لا يتعارض. لم أتمكن مطلقًا من المشي ، لكنه لم يمنعني أبدًا من اتباع نفس الطريق مثل أي شخص آخر. لقد كنت محاطة بنفس دائرة الأصدقاء منذ أن كنت في الخامسة من عمري. وربما بفضلهم أدركت حقًا أنني أستطيع أن أعيش حياة طبيعية وأن أكون مستقلاً ، لأنهم لم يرغبوا أبدًا في مساعدتي على وجه التحديد في فعل أي شيء ، لقد عاملوني كواحد منهم.
لقد كان من الصعب على والداي رؤيتي أفعل الأشياء بنفسي وأن أعيش حياة مثل أي شخص آخر. لم أستسلم أبدًا ، حتى لو علمت أنهم كانوا خائفين. أستقل الحافلة ومترو الأنفاق بمفردي ، وأخرج مع أصدقائي في وقت متأخر من الليل (أدخن بضع سجائر!). يمكنني الطهي (على الرغم من أن بعض الوجبات كارثة كاملة). يمكنني القيادة ، وأنا أتابع دراستي ، وأعيش حياة حب ، وأستطيع السباحة ، وأذهب في رحلات نهاية الأسبوع مع أصدقائي بجانب البحر ، ويمكنني الدفاع عن نفسي في المنزل عندما يذهب والداي في إجازة معًا. يمكنني حتى الذهاب إلى مناطق الجذب في "ديزني لاند باريس". أفعل كل هذه الأشياء دون استخدام ساقي. لدي كل شيء يمكن أن تحلم به فتاة تبلغ من العمر 20 عامًا. تتكون الحياة من الحب والفرح والضحك. ولهذا ، لست بحاجة إلى ساقي.
آمل أن يفهم المجتمع أنه يمكنك الجلوس على كرسي متحرك وتعيش حياة سعيدة. أستطيع أن أراه كل يوم في عيون الناس ، في ابتساماتهم ، مليئة بالشفقة الغاضبة. ربما يعتقدون أن يوم طفلة صغيرة فقيرة على كرسي متحرك سوف يضيء يومها. أراه كل يوم عندما يأتي شخص غريب إليّ في الشارع قلقًا بشأن مزاجي أو يساعدني في دخول مترو الأنفاق بينما أقول ، "لا شكرًا ، لست بحاجة إلى مساعدة!" أو عندما يأتيني الآخرون ، المليئون بالفضول غير الصحي ، ليسألوني عما حدث ، كما لو كان من الطبيعي التطفل على خصوصية شخص غريب لن يلتقوا به مرة أخرى (أخبرهم أنني الناجي الوحيد من حادث تحطم طائرة !). قد يبدو الأمر غريباً ، لكني أكرهه عندما يفتح لي أحد الباب. لا يعجبني عندما يقترب مني الناس ويحاولون مساعدتي ، لأنني لست بحاجة إليها. غالبًا ما أحلم بأن أكون غير مرئي ، لا أن ألاحظ ، لأن هذا يعني أن الناس لن يجدونني مختلفًا بعد الآن. لكنني أعلم أنه لا يزال هناك طريق طويل وطويل قبل أن أعتبر مثل أي امرأة شابة أخرى في الشارع.
لم أسير أبدًا ، لذا لم أتصور أبدًا خسارة. من الطبيعي بشكل ما أن أكون على كرسي متحرك ، لأنني كنت دائمًا في كرسي متحرك. نضحك كثيرا ونقوم بالنكات مع أصدقائي. لقد قبلتها. أنا مرتاح معها. كان علي أن أتغلب على عدم القدرة على المشي لأنه لم يكن لدي خيار آخر. لا أعتبر نفسي شجاعًا ، لأنني أعتقد أنه من الطبيعي فقط قبول تاريخ المرء ، ومصيره. عدم القدرة على استخدام ساقي لن يمنعني أبدًا من تحقيق أحلامي. وأحلامي هي نفس أحلام أي شخص آخر - أن يكون لدي عائلة ، أعيش في منزل كبير ، ويفضل أن يكون ذلك مع حمام سباحة. حتى بدون ساقي ، يمكنني الحصول على كل ما أرغب فيه. أنا أعيش الحياة اليومية لشابة فرنسية من القرن الحادي والعشرين.
كولين إرهيل
Nous sommes heureux et honourés que notre fille Coline soit l'une des « سفراء الأمل في SRNA ». Nous Habons près de Rennes، dans l'ouest de la France. Le 18 juillet 1997 ، Coline avait 9 mois. Lorsque nous sommes allés la chercher chez sa nounou، nous avons constaté qu'elle était très faible، grognon، et qu'elle avait de la fièvre. Quelques heures plus tard، elle ne pouvait plus bouger ses jambes، ni ses mains، ni ses bras؛ تم الانتهاء من الدورات المؤقتة التي تم إجراؤها على الأجهزة المؤقتة التي تم إنشاؤها مسبقًا! Sur son lit d'hôpital، elle ressemblait à une poupée de chiffon، un pantin désarticulé؛ allongée sur le dos، elle pouvait à peine remuer sa tête d'un côté à l'autre. Après différents Experens، c'est finalement une IRM، 2 ou 3 jours plus tard، qui Confirma le Diagnostic de Myélite عنق الرحم aigüe (C1-C4) posé par une Neuropédiatre qui avait déjà rencontré des cas similaires au cours de sa تشكيل ، à Paris. Coline a reçu des bolus de Corticoïdes، des immunoglobulines en IV ainsi que des traitements antidouleur. Malgré ces traitements lourds، trois semaines plus tard il n'y avait toujours aucune amélioration. C'est alors que la Neuropédiatre nous convoqua dans son bureau، et nous annonça qu'il était hautement المحتمل que Coline reste pour toujours dans cet état pseudo-végétatif… Je pense que ce jour restera comme de notre le being. Mais heureusement، elle se trompait: comme pour contredire son sombre verostic، notre bébé Coline، dès le lendemain matin، commença à remuer légèrement ses épaules، puis ses bras، puis ses mains ... .
Beaucoup d'années ont passé. Bien sûr ، la Myélite a rendu notre الوجود بالإضافة إلى الصعوبة ، mais nous nous sommes toujours Efforcés de vivre aussi normalement que possible، nous ne nous sommes jamais rien interdit، trimballant parfois Coline et son fauteuil dans des endroits exobables، de depuis Eiffel، jusqu'au fond du gouffre de Padirac، en passant par les chemins cahoteux de la Corse… La myélite na laissé personne totalement indemne au sein de notre famille. Coline a deux espoirs aujourd'hui pour son avenir: réussir dans ses études d'assistante sociale et décrocher son permis de conduire (nous avons déjà commandé une voiture adaptée).
رولاند وباسكال إرهيل
Je m'appelle Coline et j'ai 20 ans. J'ai décidé d'accepter de témoigner afin que les gens comprennent qu'être Handicapée et mener une vie normale n'est pas غير متوافقة.
Je n'ai jamais pu marcher. Pour autant، jamais cela ne m'a empêchée de mener un parcours similaire au reste du monde. J'ai toujours été très entourée، et ce depuis mon enfance. J'ai en effet le même cercle d'amis depuis mes 5 ans. Et c'est peut-être même grâce à ce dernier que j'ai vraiment réalisé que je je pouvais vivre naturalement et être autonome، car ils n'ont jamais partulièrement souhaité m'aider à faire quoi que ce soit، quétant ont toujours eu la présence d'esprit de me يعتبر comme eux ، une «valide».
Même si cela a été très compliqué pour mes de me voir faire des choses par moi-même et vivre une vie comme tout le monde étant donné que j'étais beaucoup couvée، je n'ai jamais sav rien lâché، même si j ça leur faisait peur. Alors oui، je prends le bus et le métro toute seule، je vais faire la fête chez des amis، je traîne parfois jusqu'à pas d'heure avec mes amis en fumant quelques cigarettes، je peux faire à manger toute seule (même si gustativement parlant c'est une véritable carastrophe)، je peux conduire، faire des études، تجنب une vie amoureuse، nager dans une piscine، partir en week-end avec mes amis à la mer، me débrouiller toute seule à la maison partent en vacances tous les deux، ou encore faire toutes les calling de Disney. Je n'ai peut-être pas mes jambes، mais étant donné que j'ai tout ce dont peut rêver une fille de 20 ans، ce n'est qu'un détail pour moi. Ne pouvoir courir sur le sable ne m'a jamais spécialement attristée، car la vie ne se résume pas à courir. Elle se résume à aimer، à profiter et à rire. Et pour ça، je n'ai pas besoin de mes jambes.
Et c'est ça que j'aimerais que la société comprenne. إن السيارة التي لا يمكن حلها ، ستكون غير قابلة للتوفيق بين الحياة والحيوية. Je le vois chaque jour dans les yeux des gens، dans leur sourire débordant de cette horripilante compassion qu'ils ne font pas aux inconnus، mais à moi oui، pensant probablement que cela va égayer la journalée d'une pauvre invalide. Je le vois chaque jour quand un inconnu m'aborde dans la rue pour se soucier de mon moral، quand on m'aide de force pour rentrer dans le métro alors que j'ai scandé une seconde avant que «non، je n'ai pas besoin d'aide »، ou bien quandertaines personnes avec une curiosité malsaine viennent me requester ce qui m'est arrivé، comme si c'était normal de s'immiscer dans l'intimité d'une inconnue qu'ils ne reverront jamais (je finis par leur répondre que je suis la seule survivante d'un crash aérien، c'est plus classe). لا يمكنك الحصول على أي شيء ، مما يجعله غير مؤكد ، لا يمكنك الحصول عليه من قائمة الانتظار لمدة 10 أمتار. Non، je ne supporte pas qu'on m'ide car je n'en ai pas besoin. J'aimerai souvent être invisible، qu'on cesse de me remarquer، car cela voudrait dire que les gens ne me different pas des autres. Mais je sais que le chemin sera long، très long avant que je is so looking so looking quelle jeune femme dans la rue.
Je n'ai jamais connu la marche، alors je n'en ai jamais ressenti le manque. C'est naturel pour moi d'être en fauteuil car je le suis depuis toujours، et c'est aussi pour ça qu'on rigole beaucoup de mon handicap avec mes amis، qu'on fait beaucoup de blagues at ce sujet car je le تجاه بيين. C'est justement ça que les gens ne comprennent pas: ce n'est pas mon Handicap que je vis mal، mais leur pitié. J'ai été imperée d'apprivoiser mon Handicap car je n'ai pas le choix. Alors non، je ne me يعتبر أمرًا شجاعًا للسيارة j'estime que c'est normal d'accepter sa propre history. Jamais mon Handicap ne sera un blockle pour réaliser mes rêves، qui sont d'ailleurs les mêmes que les trois quarts de la Population: fonder une famille dans une grande maison (avec une piscine، c'est mieux). Eh non، mon rêve n'est pas celui de marcher، tout simplement parce que même sans mes jambes، je peux avir tout ce que je désire. Je vis la vie banale et quotidienne d'une jeune fille française du 21ثالث القرن.
كولين إرهيل
قابل سفراء الأمل الآخرين
