كولين
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
نيو جيرسي ، الولايات المتحدة
كان عقلي يسير لمسافة ميل في الدقيقة - كان من المقرر أن يكون عطلة نهاية أسبوع رائعة! يوم الذكرى عطلة نهاية الأسبوع 2007 ، إقامة لمدة يومين في كازينو / منتجع صحي جميل في أتلانتيك سيتي. فقط أختي الصغيرة جوان وابنتي أماندا جوي. تدليك؟ يفحص! الوجه؟ يفحص! عشاء في مطعم أنيق؟ يفحص! مجرد الانتهاء من التعبئة والاستحمام ونذهب.
ما هذا الشعور في ساقي؟ نوع من حيوان تشارليهورس غريب. لا توجد مشكلة ، سوف يؤدي الاستحمام الدافئ إلى تفتيتها بسرعة كافية. كلا ، هناك شيء غير صحيح.
بحلول الوقت الذي وصلت فيه إلى سريري ، شعرت وكأن سكين شريحة لحم تمزق الجزء الخلفي من ساقي اليسرى. بعد ثلاثين دقيقة في غرفة الطوارئ ، كان الشعور الوحيد الذي شعرت به من الخصر إلى الأسفل هو الألم الذي لا يطاق.
على مدار الاثني عشر يومًا التالية ، كنت في وحدة العناية المركزة أعاني من صعوبة في التنفس ، وكان الموظفون يحاولون إبقائي "هادئًا" مع المورفين والبيركوسيت وغير ذلك الكثير. كان الناس يدخلون ويخرجون ، وكان قلقهم عليّ يخيفني. أخبرتني وجوههم أنني في ورطة عميقة. كنت في غيبوبة ضبابية. لابد أن يكون القرص الغضروفي ، لا ، إنه غيلان باريه. أخيرًا ، بعد أسبوعين ، رأى أخصائي أشعة شاب آفة وقال ، "ضع في اعتبارك التهاب النخاع المستعرض." ولكن ، بحلول ذلك الوقت ، "حدث الضرر" ، كنت مشلولًا من T7 إلى الأسفل ، وكل ما كان متاحًا هو "بذل قصارى جهدك مع الحالة التي أنت فيها." لا يوجد شيء يمكن القيام به ، لقد فقدت فرصة العودة إلى "حياتي القديمة".
كان لدي كرسي متحرك أحمر جديد ، وضعي الدائم للالتفاف منذ ذلك الحين. لم أكن أعتقد حقًا أنني سأكون "طبيعية" مرة أخرى. وكنت على حق. ساعدني الصيف الذي أمضيته في Magee Rehab في فيلادلفيا ، تلاه شهور من المتابعة المكثفة للعلاج في العيادة الخارجية ، على "تشغيل ساقي مرة أخرى" ، وباستخدام المشاية ، تمكنت من تطوير "طبيعي" جديد. تمكنت من العودة إلى وظيفتي كمراسلة محكمة ، واستئناف بعض الواجبات كشماس مرسوم في الكنيسة الأسقفية ، والبدء في مستوى جديد من الامتنان. الجلوس طوال اليوم وتجربة هذا الألم على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع سيكون كثيرًا من الجنون. وهكذا انضممت إلى صالة ألعاب رياضية حيث تعلمت خصوصيات وعموم يوجا الكرسي ، وتنقلت في مسبح علاجي دافئ ، وقمت بدراجتي على دراجتي الجديدة ذات الثلاث عجلات ، وفقدت وزني حتى أكون في أفضل حالاتي. (للشكل الذي أنا فيه!).
هل هو صعب؟ نعم ، بِلَا شَكْ! هل أصلي أن أستيقظ غدا من هذا الكابوس؟ نعم! هل ابكي احيانا؟ نعم! هل أشعر بالأسف على نفسي؟ أحيانًا نعم! أحيانًا يكون شعار يومي هو "زيفها حتى تصنعها".
من الفرحة أنه في عام 2012 ، قرر أطفالي ، أماندا وروب ، تكريمني من خلال المشي باسمي ، وجذب الانتباه والوعي إلى هذا الاضطراب المسمى بالتهاب النخاع المستعرض ، وجمع الأموال لجمعية Siegel Rare Neuroimmune. من هذا المسعى ، قابلت أشخاصًا مثلي ، يسيرون معي في هذا الطريق ، واتخذت حياتي معنى وهدفًا لم أتخيله أبدًا. يدعمني الحب والدعم من عائلتي وأصدقائي بما يتجاوز الكلمات. وبعد تسع سنوات ، أنا ممتن جدًا!
لذلك ، أكتب الآن بصفتي سفيرة الأمل لجمعية Siegel Rare Neuroimmune ، مليئة بالامتنان لعملهم على مر السنين لجذب الانتباه إلى هذه الحالة الرهيبة ، فضلاً عن الاضطرابات المناعية العصبية الأخرى. إنها منظمة رائعة ، بدأت في مطبخ مؤسسها ، ساندي سيجل ، مستوحى من حب زوجته بولين.
فيديو من 5th المسيرة السنوية لرفع الوعي:
https://www.youtube.com/watch?v=YYvDOgwC7qg
كولين سباث
قابل سفراء الأمل الآخرين
