سينثيا

بصفتي واحدًا من زملاء جيمس تي لوبين من 2016-2018 ، فإنني ملتزم بتحسين حياة المصابين بالتهاب النخاع المستعرض والحالات ذات الصلة. تطور اهتمامي بهذا المجال أثناء رعاية الأطفال المصابين بالتهاب النخاع المستعرض والتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) والتهاب النخاع الرخو الحاد أثناء فترة إقامتي في طب أعصاب الأطفال. لقد أدهشني مدى السرعة والدراماتيكية التي يمكن أن يؤثر بها نظام المناعة المختل وظيفيًا على قدرة الطفل على الرؤية والتحرك والتفكير. ساعدتني متابعة هؤلاء الأطفال أثناء تقديمهم للمستشفى على تقدير قيمة التشخيص والعلاج المبكر. يبدو أن الأطفال الذين تلقوا علاجات تعديل المناعة في وقت سابق أفضل حالًا بشكل عام. لذلك ، فإن أحد أهدافي الرئيسية هو تثقيف المجتمع الطبي بشكل أفضل للتعرف على هذه الاضطرابات وهذا هو السبب في أنني ممتن جدًا لأن SRNA يزيد الوعي بأمراض المناعة العصبية النادرة من خلال هذه الحملة.

من خلال العمل مع SRNA ، كان من دواعي سروري أن ألتقي بالعديد من الأفراد المصابين بالتهاب النخاع المستعرض وغيره من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. أثناء تواجدي في ميشيغان ، قابلت ريبيكا ويتني ، مديرة برنامج طب الأطفال في SRNA وعملنا معًا على إنشاء مجموعة Michigan Support Group. كان من المجدي جدًا رؤية الأشخاص الذين يعانون من TM و NMOSD و ADEM و AFM يجتمعون معًا لمشاركة وجهات نظرهم ومساعدة الآخرين في مراحل مختلفة من الحالة. أبلغتني مجموعة الدعم أيضًا بما يهتم به الناس حقًا وسلطت الضوء على الفجوات الحالية في الرعاية السريرية. أود أن أشجع الأعضاء بشدة على البحث عن مجموعة دعم محلية أو إنشاءها ؛ يمكن أن تجعل هذه التجربة برمتها أقل تنفيرًا.

كان حضور مخيم SRNA Family Camp هذا الصيف تجربة لا تُنسى. أحببت مقابلة الأشخاص في جوهر SRNA ومجتمع الأطفال والأسر الذين تأثروا بهذه الحالة. لقد اندهشت من الروابط الفورية التي شكلتها العائلات عبر تجارب الماضي المشتركة. تناولت البرامج التعليمية مجموعة رائعة من الموضوعات من تقنيات إعادة التأهيل المكثفة ، إلى مجموعة واسعة من الرياضات التكيفية ، إلى الوعد بعلاجات جديدة يمكن أن تسهل يومًا ما إصلاح الخلايا العصبية. أفضل جزء ، بالطبع ، هو رؤية مدى سعادة الأطفال. من السباحة إلى ركوب الخيل إلى ألعاب الفوضى سيئة السمعة ، سمح المخيم للجميع بالانغماس في طفلهم الداخلي والاستمتاع ببعض المرح.

أنا الآن زميل أعمل مع دكتور جرينبيرج وفريقه الرائع في جامعة جنوب غرب UT. لقد رأيت كيف يمكن لعيادة شاملة متعددة التخصصات تحسين الرعاية لمن يعانون من TM و NMOSD و ADEM وأيضًا كيف يمكن تنفيذ هذه الاستراتيجيات بنجاح بعيدًا عن مركز أكاديمي كبير. في الأشهر المقبلة ، سأقوم بتطوير مشروع بحثي لفحص التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ونتائجه. آمل أن يفكر الناس في مجتمع SRNA في المشاركة وأن هذه الدراسة ستحسن فهمنا لاضطرابات المناعة الذاتية للدماغ والحبل الشوكي. أنا ممتن جدًا لأن أصبح عضوًا في مجتمع SRNA وأعتقد أن الأمل المقترن بالعمل سيسمح لنا بخلق مستقبل أكثر إشراقًا لأحبائنا.

سينثيا وانج ، دكتوراه في الطب
SRNA James T. Lubin زميل

قابل سفراء الأمل الآخرين