ديبي
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
أريزونا، الولايات المتحدة الأمريكية
قبل حياتي مع TM ، كنت أعيش أنا وزوجي مايكل أسلوب حياة نشط للغاية ومحموم. لقد استمتعنا بالسفر من أجل أعمال الأرضيات لدينا ولأن أطفالنا لديهم وظائف رائعة في صناعة السفر ، فقد سمح لنا ذلك برفاهية الطيران والإبحار في جميع أنحاء العالم. في أوقات فراغي ، كنت طالبًا محترفًا ، أشبع باستمرار عطشي للتعلم ، مثل المحاسبة والهندسة المعمارية للطاقة الشمسية والرياح والتصوير الفوتوغرافي والعقارات - أي شيء يمكن أن أفكر فيه لإبقاء ذهني في حالة من الحمل الزائد. لقد صممنا منزلًا شمسيًا سلبيًا خططنا لبنائه على مساحتنا في أعلى جبل في الركن الشمالي الشرقي من كاليفورنيا.
لقد أحببنا أن نظل نشيطين ، ولم تكن مغامراتنا دائمًا هي الأكثر أمانًا. أحببت أن أجد المشاكل - ذات مرة ذهبنا مع الأصدقاء فوق منحدرات المياه البيضاء في جراند كانيون! منذ تلك المغامرة ، جعلت السلطات من غير القانوني ركوب المراكب المائية ذات الجوانب الصلبة في منحدرات النهر.
لقد أحببنا ركوب دراجاتنا النارية في الغابات الخلفية في شمال كاليفورنيا. لقد اشترينا دراجات نارية لأبنائنا ، ووجدنا نحن الأربعة مدن أشباح قديمة ، ومباني مهجورة مخبأة بعيدًا ، وتجارب مجنونة مع الحيوانات البرية ومغامرات أخرى لا تُنسى. كانت الحياة جيدة.
في ديسمبر 1996 ، خلال إحدى رحلاتنا العديدة عبر البلاد ، فقدت فجأة القدرة على الوقوف / المشي أثناء انتظار رحلة في مطار مينيابوليس. لقد كان الأمر مخيفًا أكثر من الوقت الذي تظاهرت فيه بالخروج من حافة جراند كانيون كمزحة لتخويف مايكل. كان هدفي هو الوصول إلى وجهتنا الأولى - كان هدف مايكل هو توصيلي إلى أقرب غرفة طوارئ. الأشخاص الأصحاء لا ينهارون فقط ويفقدون استخدام أرجلهم! أردت أن يقوم شخص ما بوضع ضمادة على المشكلة ، ويعطيني بعض المسكنات ، حتى أتمكن من العودة إلى المطار ومواصلة إجازتنا. منذ أن كنت متورطًا في حادث سيارة انقلاب قبل أسبوعين (قمت بشقلبات كاملة في وسط الصحراء ، وكان مايكل يتبعني من الخلف ؛ كان مخيفًا بالنسبة له أكثر مما كان عليه بالنسبة لي) ، بدأ مستندات ER على الفور في اختبار الإصابات ، لكنني قررت أنه ليس لدي أي إصابات جسدية ، بل أن هناك شيئًا عصبيًا يحدث. لذلك ، تم إرسالي بسيارة إسعاف إلى مركز الإصابات في الجامعة. أثناء قيام الأطباء بإجراء الاختبارات لتحديد ما يحدث معي ، أمر كبير أطباء الأعصاب بجرعات عالية من الستيرويدات الوريدية للبدء على الفور لمدة 5 أيام لتقليل التورم المحتمل في النخاع الشوكي. في اليوم الأول بعد التنقيط الوريدي ، تمكنت فقط من هز إصبع قدمي الأيمن الكبير ، مع تسعة أطباء يقفون حول سريري ، يراقبون ويصفقون. قيل لي أن لدي شيء يسمى التهاب النخاع المستعرض. في الواقع ، كنت كذلك ليس أخبرت هذا - بناتنا الثلاث ، اثنتان منهن ممرضتان ، قدمن من ديترويت وأثناء مراقبيتي أثناء العلاج الطبيعي ، سألت المعالج ما هو الخطأ معي. قرأ PT التشخيص من الرسم البياني الخاص بي.
لم يتم اكتشاف نقص وظيفة الأمعاء / المثانة إلا بعد أيام ، عندما طُرح أخيرًا سؤال "متى تبولت آخر مرة". لقد تم قثطرتي وملأت إبريق كبير!
أجبرت مشكلات التأمين المستشفى على تسريحني مبكرًا للعودة إلى كاليفورنيا للعلاج الطبيعي والمزيد من الرعاية من قبل طبيب الأعصاب "الخاص بي". عندما سُئلت عن اسم طبيب الأعصاب الخاص بي في كاليفورنيا ، لم يكن لدي اسم لأعطيه إياه. اتصلت بصديق في كاليفورنيا وحصلت على اسم جراح أعصاب. جراح الأعصاب وعد لرؤيتي خلال 24 ساعة من هبوط الطائرة في المطار. بالطبع ، استغرق الأمر أسبوعين ، بزل شوكي آخر والمزيد من الاختبارات ليقول "أنا لست طبيب أعصاب ، أنا جراح أعصاب ، لذلك سأرسلك إلى طبيب أعصاب". بحلول الوقت الذي قابلت فيه طبيب أعصاب بعد أسبوعين ، قال إن التأمين الخاص بي لن يوافق على PT بالنسبة لي ، حيث أنني أصبحت الآن قادرًا على المشي 10 أقدام بمساعدة المشاية. بالطبع هؤلاء الأطباء على دراية كبيرة ، فمن أنا لأشكك في كفاءتهم؟ ثم تم إجراء العلاج الطبيعي ذاتيًا ، باستخدام قابض جيب الثقيل للغاية والأشرطة المطاطية للمقاومة. عند محاولة التسجيل للحصول على الإعاقة ، نصحني طبيب الأعصاب الذي يعرف كل شيء أنني سأفعل أبدا مؤهل ، لأنه إذا كان بإمكاني الجلوس على مكتب لأكثر من ساعتين ، فلا يزال بإمكاني العمل. بالطبع ، لم يأخذ في الاعتبار أنني سافرت كثيرًا ، وتسلقت السلالم ، وارتديت قبعة صلبة في مواقع البناء ، ولم أجلس في المكتب. وبالطبع ، فقد كتب في التقرير الذي طلبته الإعاقة أنني كنت قادرًا على المشي وتعافيت "تمامًا". أخبرني الأطباء في المستشفى أن هذا مجرد `` زوبعة '' صغيرة وفي غضون 2 أشهر لن أعرف أبدًا أنني فقدت ساقي.
في سعيي للحصول على مزيد من المعلومات حول هذا الاضطراب النادر ، قمت بكتابة الكلمات "التهاب النخاع المستعرض" في جهاز الكمبيوتر الجديد الخاص بي ، والتقيت في النهاية بجيم لوبين ونادي الإنترنت الخاص بالتهاب النخاع المستعرض. سافرت بعد ذلك إلى سياتل للقاء Deanne Gilmur ، وفي نهاية المطاف في ذلك العام قابلت Sandy و Pauline ، مما أدى بعد ذلك إلى تعييني كسكرتير لجمعية Siegel Rare Neuroimmune في عام 1997.
بالنظر إلى تجربتي ، أعتقد أنه نظرًا لأنني كنت في المستشفى المناسب في الوقت المناسب ، تلقيت العلاج على الفور ولهذا السبب أعتقد أنني قد تحسنت بشكل جيد.
أعتقد أيضًا أن موقفي المستمر والثقة والثقة بالنفس كان له علاقة كبيرة بمدى تعافيي ولماذا نادرًا ما أتخلى عن نفسي. لقد مررت بالعديد من المناسبات خلال العشرين عامًا الماضية حيث فقدت على الأرجح شهورًا من حياتي بسبب الاكتئاب العميق ، وقضيت أسابيع في السرير. لقد أبقيت نفسي محاطًا بأشخاص يهتمون بي عندما لم أكن أهتم بنفسي وقد ساعدني ذلك حقًا. طوال حياتي ، أخبرني بعض الناس أنه لا يمكنني فعل شيء ما أو إنجاز شيء ما ، وسأقوم بإنجاز هذه المهمة فقط لإثبات أنني استطاع افعلها!
يبدو الآن أنني أصبحت أضعف ولا أستطيع المشي بقدر ما استطعت ربما قبل 10 سنوات ، ومستويات الألم تتزايد ، لكنني ما زلت لا أستسلم. ما زلت آمل أن أتحسن يومًا ما. أريد فقط أن أبقي نفسي محاطًا بالحب الذي تلقيته من عائلتي ، ومعظمهم من عائلتي التي نمت لأحبها والتي تستمر في النمو داخل جمعية Siegel Rare Neuroimmune.
ديبي كابين
قابل سفراء الأمل الآخرين