إليزابيث
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
فلوريدا، الولايات المتحدة الأمريكية
كان آذار (مارس) 2006 آخر مرة كان لدي فيها أي نوع من التعريف المسبق للحياة الطبيعية في حياتي. كنت في السابعة عشرة من عمري في المدرسة الثانوية كنت أقضي عطلة مع عائلتي في جاتلينبرج ، تينيسي عندما مرضت. بعد أيام قليلة من إجازتنا ، حدقت في الشعور بالغثيان من ارتفاع في درجة الحرارة ، وارتعاش ، وأوجاع ، وغثيان وقيء. لقد شعرت بالضيق لأنني لم أشعر أنني بحالة جيدة لأنه عطّل النشاط الوحيد الذي أردت القيام به ، وهو ركوب مصعد جاتلينبرج سكاي مع والدي. كنت مستاءة ، لكن أي حزن كان قد اختفى بسرعة عندما غفوت. نمت طوال اليوم (20 ساعة غريبة) واستيقظت في صباح اليوم التالي وكأن شيئًا لم يحدث.
بعد ثلاثة أيام من عودتنا إلى المنزل في جاكسونفيل ، لاحظت فلوريدا أن أصابع قدمي كانت مخدرة. لم أستطع وصف قلة الشعور التي كنت أعاني منها وأجرينا أنا وأمي بحثًا عن د. غوغل وتوصلنا إلى استنتاج مفاده أن الدورة الدموية كانت ضعيفة. لطالما كان لدي أقدام جليدية باردة (مثل مصاص دماء!) لذلك ذهبت معها للتو. بعد يومين تقدم الخدر في قدمي. لم أستطع شرح ذلك وافترضت أنه كان مجرد تداول ضعيف حقًا. بعد مرور عدة أشهر ، لم يتم حل الأعراض التي أعاني منها ، لذا رأيت موفر الرعاية الأولية (PCP) الخاص بي.
ذات يوم بينما كنت في فصل اللغة الإسبانية ، قمت من مكتبي وتجمد جانبي الأيسر تمامًا. اتصلت بأمي وعرفت أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا. اتصلت بطبيب أعصاب وشوهدت في غضون ساعات قليلة. أمر ببعض الدم وإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. تمكنت من الحصول على موعد للتصوير بالرنين المغناطيسي في نفس اليوم وأخبرتني الممرضة أن طبيب الأعصاب الخاص بي سيحصل على نتائجي في اليوم التالي. بعد ظهر ذلك اليوم ، تلقت أمي مكالمة هاتفية من طبيب الأعصاب يأمرنا بالتوجه إلى المستشفى على الفور للحصول على IV- solumedrol. كان هناك حيث تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض الحاد (ATM). وجدت والدتي جمعية التهاب النخاع المستعرض من خلال القليل من البحث وتواصلت مع ساندي سيجل. لقد كان غنيًا بالمعلومات وملهمًا وهادئًا عندما قدم لنا معلومات حول أجهزة الصراف الآلي. بعد البزل القطني و 5 أيام من 1,000 ملغ من IV- سولوميدرول ، تم تسريحي إلى المنزل بأوامر من العلاج الطبيعي والمهني. مرت أسابيع قليلة وكنت أتحسن ، لكن بعد ذلك فقدت الإحساس بأصابعي ويدي وذراعي. في ذلك الوقت ، كان يُعتقد أن أجهزة الصراف الآلي أحادية الطور وأحالني طبيب الأعصاب إلى رعاية طبيب أعصاب آخر يعمل مع مرضى التصلب المتعدد (MS).
بعد ما يقرب من ثلاثة أشهر من تفاقم المرض الأخير ، اعتقدت أنني كنت في وضع واضح ، ثم بدأت رؤيتي تتلاشى في بعض الأحيان. لقد مررت به على أنه مرهق ولم أهتم به كثيرًا. حتى الشهر التالي ، سبتمبر 2006 ، عندما كنت أعاني من ازدواج في الرؤية. اتصلت بطبيب الأعصاب وأمرني بالتوجه إلى غرفة الطوارئ (كان في مؤتمر في إسبانيا) لتلقي المزيد من IV- سولوميدرول. أخيرًا ، في 23 سبتمبر 2006 ، تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع والعصب البصري وكان NMO IgG إيجابيًا.
بين سبتمبر 2006 وديسمبر 2011 ، كنت داخل وخارج المستشفى للعلاجات المختلفة مثل IV-solumedrol ، وفصل البلازما ، والعلاج الكيميائي. حدثت الكثير من العلاجات الطبية ، وتعيينات الطبيب ، والاستشفاء بين تلك السنوات لدرجة أنها كانت ستضجر.
لم يكن التعايش مع التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) سهلاً. لقد مرت 10 سنوات هذا العام منذ تشخيصي وما زلت أعيش مع التذكيرات اليومية بأنني مريض. لا أستطيع الوقوف طويلاً دون الشعور بأن ساقي ستنهاران تحتي ، لقد فقدت كل الرؤية في عيني اليمنى بعد نوبة سيئة من التهاب العصب البصري (ON) ، وأكافح التعب والألم المزمن يوميًا ... لكنني أرفض التخلي عن معركتي. هناك أغنية اسمها "Swim" لفرقة Jack's Mannequin ظلت عالقة في ذهني منذ عام 2009. أحد السطور في الأغاني التي يغنيها ، "أنا أسبح لأيام أكثر إشراقًا. رغم غياب الشمس ”. بعد أن مررت بيوم عصيب ، أذكر نفسي بهذا القصيدة الغنائية وكل الإيجابية والسعادة التي شهدتها بسببها.
كان من الممكن أن أفقد الأمل وألقيت في المنشفة ، لكن بعد ذلك لم أكن لأختبر الحياة. الحياة ليست مثالية ولن تكون أبدًا ، لكن موقفك يساهم في كل شيء من حولك! اخترت السعادة على الحزن ، واخترت أن أرتفع عندما كان جسدي يسحبني إلى أسفل.
أريدك أن تعلم أنه ستكون هناك أيام وأسابيع وحتى شهور تريد الاستسلام فيها. أريدك أن تعرف أن حياتك ستتغير ولن تعود أبدًا إلى ما كانت عليه قبل تشخيصك ، لكن لديك القدرة على وضع أهداف جديدة لنفسك لتراها كل يوم.
اسمي اليزابيث فيليز. أنا أعاني من التهاب النخاع والعصب البصري ، لكن التهاب النخاع والعصب البصري لا يصيبني.
إليزابيث فيليز
قابل سفراء الأمل الآخرين