صريح
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
نيويورك، الولايات المتحدة الأمريكية
أكتوبر 12 ، 1997. كان أسبوع الاحتفال: 50 عامًاth عيد ميلاد وابنتنا 16th، كل ذلك يتوج برحلة إلى مدينة نيويورك لمشاهدة المسرحية ، البؤساء.
استيقظت في ذلك الصباح وأنا أشعر بشعور غريب في يدي ، وجدت صعوبة في إغلاقه. وبحلول منتصف النهار ، وخز في ساقي. على الرغم من عدم وجود أي شيء جديد حول الأوجاع والآلام والعضلات المشدودة والأعصاب المضغوطة ، إلا أن هذا الشعور مختلف إلى حد ما - مع شعور إضافي بالربط عبر الجزء العلوي من صدري يتسلل إلى الأعراض.
ذهبنا إلى المسرحية. وأثناء فترة الاستراحة ، كانت "مشاعري" تتزايد ، وأصبحت الآن مقلقة. بنهاية المسرحية ، بالكاد استطعت النهوض وواجهت صعوبة كبيرة في الوصول إلى السيارة.
قادتني زوجتي إلى غرفة الطوارئ حيث أجروا فحصًا للدماغ. لقد رأوا "ظلًا" لكنهم لم يكونوا متأكدين من النتائج ، لذلك اضطررت إلى انتظار التصوير بالرنين المغناطيسي في الصباح. عندما تم فحصي في الصباح ، رأوا آفة في العمود الفقري من C3 إلى C7. طبيبي ، بعد أن كان لديه قريب مصاب بالتهاب النخاع المستعرض ، شخّصه على الفور ووضعني على المنشطات الثقيلة. في هذه المرحلة ، كنت مشلولًا تمامًا في منتصف صدري. بينما سمحت لي المنشطات في النهاية باستعادة بعض الإحساس ، كان من الواضح أن هناك المزيد الذي يتعين القيام به ، لأنني بدت وكأنني أعاني من الانتكاس. ثم أُعطيت الغلوبولين المناعي ، وفي الوقت المناسب ، أُرسلت إلى إعادة التأهيل في محاولة لاستعادة استخدام ساقي. بعد عدة أسابيع ، بدأت في الحصول على بعض استخدام العضلات ، لكنني بقيت مع الأمعاء والمثانة العصبية ، مما استلزم القسطرة عدة مرات في اليوم ، جنبًا إلى جنب مع التبويض المساعد.
كنت واحدا من المحظوظين. تم تشخيصي بشكل صحيح في وقت مبكر نسبيًا في اللعبة. على الرغم من أنني لم أستعد مطلقًا القوة العضلية الكاملة وتركت مع الأمعاء والمثانة العصبية ، إلا أنني تمكنت من المشي ، وتمكنت في النهاية من العودة إلى العمل لبضع سنوات أخرى حتى تقاعدي ، وما زلت قادرًا على الاستمتاع بأسرتي ، والآن أحفادي.
نظرًا لأنني لم أسمع أبدًا بالتهاب النخاع المستعرض قبل تشخيصي ، فإن العثور على SRNA عبر الإنترنت كان بمثابة إرسال من الله. إن التواصل مع الأشخاص الآخرين الذين يعانون من TM ، والعثور على أطباء رائعين في Johns Hopkins ، والحصول على أحدث المعلومات في متناول يدي ، والشعور بأنني لست وحدي ودعمي ، أعطاني القوة للمضي قدمًا خلال الأوقات الصعبة.
الآن ، بعد 19 عامًا ، يجعل TM من الصعب الحفاظ على عضلات الشيخوخة ، لكنني ما زلت أتحرك. بينما يتعين علي تغيير ما أود القيام به ، أدرك الآن ، أكثر من أي وقت مضى ، أنه يتعين علي "الاستماع" إلى جسدي. ما زلت أقوم بالقسطرة وباطلة بمساعدة. أنا محظوظة من قبل المجتمع الطبي المطلع ، والأصدقاء والعائلة الداعمة ، وعائلة SRNA الموجودة دائمًا إذا كنت بحاجة إليهم لتقديم المعلومات الهامة والدعم.
نعم ، الحياة مختلفة عما كنت أتخيله في أي وقت مضى ، لكنها جيدة - ومباركة.
فرانك زوفيتش
قابل سفراء الأمل الآخرين
