جلين هاريسون
التشخيص: التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
واشنطن، الولايات المتحدة الأمريكية
في عام 1997 ، كنت رجلًا يتمتع بصحة جيدة وعمري 40 عامًا ، وأعمل في البناء والتمرين وركوب الدراجات والمشي لمسافات طويلة ، ولاحظت وجود بقعة خدر في أسفل قدمي اليسرى. لم أفكر حقًا في أي شيء ، ولكن بعد ذلك تقدم الخدر في ربلة الساق ، ثم فخذي. ما زلت لم أفكر كثيرًا في الأمر حتى بدأت أشعر بألم في أسفل ظهري وفخذي. حاولت الذهاب إلى مقوم العظام دون أي راحة ، وحاولت وضع الثلج عليها دون أي راحة ؛ في الواقع ، لم أشعر ببرودة الجليد. ثم تقدمت الأمور حقًا. وصل الخدر إلى رجلي اليمنى ، ثم بدأت أشعر بتدلي القدم في قدمي اليسرى لكنني لم أدرك ذلك ، فبدأت في التعثر والسقوط. بعد سقوط بعض السلالم بشكل سيء ، ذهبت أخيرًا إلى عيادة بدون موعد لمعرفة ما قد يكون الأمر. لحسن الحظ ، كان هناك طبيب ذكي خدش الجزء السفلي من قدمي اليسرى وتلقى رد فعل بابينسكي الذي أثار قلقه ، لذلك أوصى بأن أرى طبيب أعصاب.
كان هذا على مدار عامين تقريبًا من أول خدر لي إلى زيارة طبيب أعصاب في عام 2 أجرى تصويرًا بالرنين المغناطيسي ووجد آفة من T-1999 إلى T-6. قام بتشخيصي بالتصلب المتعدد (MS) ، لكن لحسن الحظ ، لم يضعني على أي من عقاقير التصلب المتعدد ، فقط المنشطات التي لم تساعد. نظرًا لأنه كان متخصصًا في الغالب في الصداع ، فقد ذهبت إلى طبيب أعصاب أفضل في مستشفى رائد في المنطقة وتم تشخيص إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد الأساسي التقدمي ، ولكن مرة أخرى ، لم يتم وصف أدوية التصلب المتعدد. في هذا الوقت أيضًا ، أصبت بسلس البول ، لذلك كان علي التعامل مع ذلك. أصبح مشي سيئًا للغاية لدرجة أنه تم تسريحي من وظيفتي في البناء من أجل سلامتي ، لكنهم تأكدوا من أنني متصل بمعالج مهني مناسب (OT).
ثم مع تقدمي ، انتقلت من قصب واحد إلى اثنين ، ثم عكازات مقيدّة بالأصفاد ، ثم حصلت على سكوتر. ثم أرسلني طبيبي إلى طبيب المسالك البولية ، وأظهروا لي كيف أقوم بالقسطرة الذاتية مما أدى إلى التخلص من سلس البول كثيرًا مما أفادني. أستخدم التحفيز الرقمي (التحفيز الرقمي) للحصول على حركة الأمعاء. ثم ازدادت تقلصاتي ، وكنت أتناول 20 ملليغرام من باكلوفين كل أربع ساعات ، لكنني لم أتناوله في الليل ، لذا كان علي أن أبدأ من جديد في الصباح في انتظار بدء الأدوية الخاصة بي. ثم أخبرني طبيبي بذلك. مضخة باكلوفين داخلية داخل القراب. لقد تم اختباره واعتماده ، لذلك في عام 2003 حصلت على المضخة. تدوم المضخة سبع سنوات ولا تتطلب سوى جراحة ليوم واحد لاستبدالها. أحصل على عبوات كل ثلاثة أشهر ، لذلك يجب أن أكون مسؤولاً عن الحصول على العبوات. لقد كنت خالية من التشنج منذ ذلك الحين. لقد أعطاني ما يكفي من التشنج لأتمكن من المشي.
في هذا الوقت أيضًا ، كان مستوى الألم يزداد. وصف طبيبي في النهاية المورفين الذي كان يعمل بشكل جيد. ثم في حوالي عام 2005 ، تقاعد طبيب المضخة الخاص بي ، ولذلك أرسلوني إلى طبيب آخر للحصول على عبوات باكلوفين. أخبرني ذلك الطبيب أنه يمكنني الحصول على المورفين في مضختي. يا له من ارتياح تبين أنه كان. الحصول على المورفين داخل القراب أكثر فعالية. انتقلت من مستوى الألم سبعة أو ثمانية إلى مستوى الألم من صفر إلى واحد! باستخدام المضخة داخل القراب ، بالنسبة لكلا الدوائين ، أتناول ميكروغرام من الدواء بدلاً من ملليغرام ، لذلك ليس لدي أي آثار جانبية من أي من الأدوية.
إعادة التشخيص! من عام 2003 إلى عام 2006 تقريبًا ، لم تتغير أعراضي ، ولم أكن أتقدم كما يشير تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد التقدمي الأولي ، لذلك شككت في تشخيصي. في عام 2006 ، قام أطبائي ، لصالحهم ، بإعادة تقييمي. لقد أعطوني صورة أخرى بالرنين المغناطيسي ، لكنهم نظروا أيضًا في مرض نادر ، مرض ديفك ، أو ما يسمى الآن باضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) ، وأجروا فحصًا للدم. على الرغم من أن هذا الاختبار كان سالبًا ، إلا أن التصوير بالرنين المغناطيسي الخاص بي ما زال يظهر أن الآفة لدي من T-6 إلى T-11 ، وهي آفة طويلة ، لذلك أخبروني أنه نظرًا لأنها كانت آفة طويلة واحدة ، فلا يمكن أن تكون مرض التصلب العصبي المتعدد.
ثم في أحد أيام شهر يوليو من عام 2010 ، كنت سأنتقل إلى الكرسي المتحرك الذي حصلت عليه قبل عامين ولكني لم أستخدم كثيرًا ولم أتمكن من استخدام ساقي! ما يجب القيام به؟ استغرق الأمر جزءًا أفضل من اليوم لمعرفة كيفية الانتقال إلى الكرسي المتحرك باستخدام ذراعي فقط ، لكنني فعلت ذلك أخيرًا. وصلت أخيرًا إلى الطبيب وحصلت على صورة أخرى بالرنين المغناطيسي ، لكن الغريب أن الآفة كانت هي نفسها! لذلك كان علي الآن أن أتعلم كيفية التعامل مع عدم القدرة على المشي على الإطلاق. الشيء الوحيد الذي ساعدني على التكيف هو أنه حتى ذلك الوقت ، كنت قادرًا فقط على المشي حوالي 40 أو 50 قدمًا على أي حال ، وقد تسبب لي في الألم ، لذلك لم تكن خسارة كبيرة في الواقع. لكنني شكرت الله حرفيًا على توفير الكرسي المتحرك لي.
ما ساعدني من خلال كل هذا هو أولاً وقبل كل شيء - الأشخاص الداعمون في المصلين ، ثم الأطباء الجيدين ، والمعلومات التي أحصل عليها من مؤسسة Guthy-Jackson Charitable Foundation و SRNA ومواقع Smart Patient. أيضًا ، أن تكون قادرًا على مساعدة الأشخاص الآخرين في مجتمعي وعلى موقع المريض الذكي هو أمر مرضٍ للغاية. أحد الأشياء التي استمتعت بها هو العمل مع جيم لوبين على نسخ مقاطع فيديو ندوة SRNA للصم.
ما هو أصعب جزء في التعايش مع مرضي النادر؟ أود أن أقول فقط أعيش من يوم لآخر مع العلم أن هناك احتمال أن يصبح أسوأ مثل العمى أو الشلل الرباعي ، على الرغم من أن لدي مثال جيم لوبين الرائع لأعتمد عليه. لحسن الحظ أنا مكتفي ذاتيًا وأقوم بغسل الملابس والتنظيف والتسوق.
ماذا أتمنى؟ فقط لأكون قادرًا على الاستمرار في مساعدة الناس في تجربة حياتي.
جلين هاريسون
قابل سفراء الأمل الآخرين
