خلنج نبات
التشخيص: التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
تكساس، الولايات المتحدة الأمريكية
مرحبًا ، اسمي هيذر رينولدز وقد تم تشخيصي بمرض التهاب النخاع والعصب البصري واضطراب الطيف البصري (NMOSD) في نوفمبر 2013. بدأت الأعراض في شهر يونيو من ذلك العام مع خدر أصابع قدمي ، بعد فترة وجيزة من عودتي من رحلة بحرية أخذتها لمدة 30 عامًا.th عيد ميلاد. ولأفكر على عكس معظم الآخرين ، كنت أتطلع إلى الفوز الكبير 3-0! مع مرور الشهر ، امتد الخدر إلى فخذي. اتصلت بطبيبتي ، وأدخلتني بسرعة وكانت على رأسها. هذا عندما بدأت رحلتي مع جميع الاختبارات المختلفة بما في ذلك فحص الدم لمرض الذئبة والسكري و RA ومستويات الحديد. بالطبع ، كل ذلك جاء سلبيا. كانت الجولة التالية من الاختبار عبارة عن مخطط كهربية العضل ، وهو أحد أكثر الاختبارات غير السارة على الإطلاق ، وعاد ذلك أيضًا إلى طبيعته. عندما ذكرت للطبيب أنه كلما نظرت إلى أسفل ، كنت أتلقى صدمة مؤلمة في الحبل الشوكي ، أرسلني لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، مع وبدون تباين. كان الآن أغسطس. عندما ظهرت نتائجي ، تم استدعائي لرؤية طبيب الأعصاب. هذا عندما ألقى القنبلة علي كان لدي مرض التصلب العصبي المتعدد. وأشار إلى الآفة الموجودة في النخاع الشوكي السفلي ثم بعض الآفات التي تطورت في دماغي. بصراحة كنت في حيرة من أمري ولكني في سلام مع هذا. مضحك بما فيه الكفاية ، لديّ اثنان من أبناء عمومتي مصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ، لذا كنت مستعدًا عقليًا للتعامل مع هذا التشخيص. بدأني طبيب الأعصاب على الفور في دورة لمدة خمسة أيام من الستيرويدات الوريدية وأدوية التصلب المتعدد المعروفة.
بعد شهرين من تناول دواء التصلب المتعدد ، شعرت بالخدر ينتشر في رقبتي وكذلك أصابعي. اتصلت بطبيب الأعصاب الخاص بي وأرسلني لإجراء تصوير بالرنين المغناطيسي آخر واختبار الدم (NMO IgG). كانت نتائج فحص الدم سلبية ، ولكن ذلك عندما اكتشف أن لدي آفة طويلة جدًا في النخاع الشوكي العلوي. أخذني على الفور من دواء التصلب المتعدد وغير تشخيصي إلى NMOSD ، كان هذا في نوفمبر. بالطبع ليس لدي أي فكرة عن ماهية NMOSD ، كان أول شيء فعلته هو اللجوء إلى Dr. Google. خطأ فادح !! كل معلومة أخافتني حتى الموت ، وجعلتني حزينة وغاضبة ، وجعلت فكي يسقط في كل مرة أجبر نفسي على قراءتها. جلست معه وذهبت إلى التشخيص الجديد والتشخيص وما يمكن توقعه في المستقبل.
لقد أمضيت حوالي 13 عامًا كأم عزباء ، فأنا قوية جدًا ومستقلة! كنت على استعداد للتعامل مع هذا التشخيص بشكل مباشر ، وأقول لنفسي مرارًا وتكرارًا إنني سأتجاوز هذا الأمر ، وسأستمر في عيش حياتي ولن يحطمني ذلك. كان من أصعب الأمور في إخباري بأن لديّ مرض التهاب المفاصل الروماتويدي ، أنني كنت في علاقة جديدة إلى حد ما. لم أخبر شريكي عن أي شيء مررت به أو أنني كنت داخل وخارج مكاتب الطبيب لإجراء جميع أنواع الاختبارات المختلفة. كيف تخبر أحدا بذلك؟ كيف تشرح لهم أن شيئًا ما ليس صحيحًا؟ كنت أعلم أنني يجب أن أقضم الرصاصة وأن أجلس معه وأسكب الفاصوليا ؛ كان يجب أن أعرف أنني أستطيع إخبار هذا الرجل بأي شيء !! استمر في فتح ذراعيه على مصراعيهما ، وكن هناك من أجلي وادعمني خلال هذه الرحلة. الآن ، سنحتفل بعيد ميلادنا الرابع قريبًا إلى حد ما!
لقد كنت في Rituxan (Rituximab) منذ يناير 2014 واستقرت منذ ذلك الحين! أنا الآن قائد مجموعة الدعم لمجموعة دعم وسط تكساس. إن التعايش مع NMOSD أو التهاب النخاع المستعرض أو أي اضطراب مناعي ذاتي نادر آخر ليس بالأمر السهل على الإطلاق أن تفعله بنفسك ، لذلك هدفي هو الوصول إلى المرضى والعائلات ومقدمي الرعاية الذين يمرون جميعًا بنفس الشيء وتقديم معلومات مفيدة وواعية المتحدثين ، ونظام دعم شامل لجميع المعنيين. أحب أن أعتقد أنني من المحظوظين الذين لم أعان من ضرر كبير من هجومي ، لكني أود أيضًا أن أعتقد أن هذا منحني فرصة تولي هذا الدور وجمعنا جميعًا معًا. إنني أتطلع إلى مواصلة التعلم والنمو ومقابلة الآخرين في هذا المجتمع! أملي ، بعد أن أعاني الآن من هذا الاضطراب المناعي الذاتي النادر ، هو أن نتمكن من الاستمرار في تحقيق الاختراقات التي تقربنا خطوة واحدة من إيجاد علاج!
هيذر رينولدز
قابل سفراء الأمل الآخرين