جانيل هيلي
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
كاليفورنيا، الولايات المتحدة الأمريكية
اسمي جانيل هيلي وبدأت رحلتي مع التهاب النخاع المستعرض قبل ست سنوات في 19 يناير 2013. تمامًا كما هو الحال مع العديد من القصص الأخرى ، بدأ يومي في 19 يناير بشكل طبيعي. ذهبت إلى المطعم الذي عملت فيه لإعداد بعض خطط الدروس القادمة للفصل الدراسي الذي يدرس فيه طلابي في الكلية. أثناء مشاركة الغداء والعمل على الدروس مع صديق ، لاحظت أن يدي اليسرى بدأت في الشعور بالخدر ، وشعرت كما لو أنني كنت أتكئ عليها بشكل محرج ونمت. بعد بضع دقائق ، بدأ الخدر يتقدم ببطء في ذراعي اليسرى وقررنا أنه من الأفضل أن يتم فحصي ، لذلك أحضرني صديقي إلى غرفة الطوارئ المحلية بالقرب من المدرسة. وبينما كنت أنتظر أن أرى ، استمر الخدر في الانتشار ، وشق طريقه إلى أسفل ذراعي اليمنى. كنت لا أزال قادرًا على العودة إلى الغرفة التي سأرى فيها ، لكن ذراعي كانا بلا حراك وشعرت بأثقال ثقيلة. خلال الساعات الست التالية ، فقدت قلبي وشعرت بالخدر يتقدم أسفل ساقي - حتى أنني توسلت إلى صديقي أن يلكم ساقي اليسرى لأنني أقسمت أن ذلك سيفي بالغرض ويمنع الإحساس من الانتشار. بعد حوالي 9-10 ساعات ، أصبت بشلل رباعي. بالكاد استطعت تحريك رأسي من جانب إلى آخر ولم أتمكن من التحدث إلا من مقطعين أو مقطعين في كل مرة لأن تنفسي تأثر أيضًا.
كنت محظوظًا في حقيقة أنه تم تشخيصي رسميًا بالتهاب النخاع المستعرض من فقرتي C2-C7 في غضون 24 ساعة من ظهور الأعراض الأولية. لقد بدأوني في تناول جرعات كبيرة من الستيرويدات الوريدية فور التشخيص الرسمي ، وعلى مدار فترة علاجي بالكامل ، تلقيت أيضًا 7 عمليات تبادل لبلازما الدم وجولتين من ريتوكسيماب. منذ ذلك الحين ، أمضيت سنوات في الذهاب إلى جلسات العلاج الطبيعي والوظيفي ذهابًا وإيابًا ، وساعات لا حصر لها في الذهاب إلى مواعيد الطبيب وإجراء الاختبارات ، ولكن الأهم من ذلك أنني قضيت الوقت والكثير من الأيام الصعبة في العثور على نفسي جديد مع TM في حياتي. لقد حدث تغيير كبير في مهنتي من أن أصبح مدرسًا للغة الإنجليزية إلى متابعة درجة الماجستير ، والآن أحصل على وظيفة أحلامي كمستشار إعادة تأهيل مهني ، وأساعد الأفراد الآخرين ذوي الإعاقة كل يوم. لقد جربت التزلج التكيفي وركوب الدراجات في الجبال وركوب الخيل والتجديف / التجديف بالكاياك ووقعت في حب الرياضة من جديد. حتى أنني انتقلت عبر البلاد إلى سان دييغو ، كاليفورنيا لأنه كما أحب أن أقول ، فأنت لا تتعلم أي شيء أو تنمو في مناطق الراحة. ما يجعلني أستمر هو السماح لنفسي بالمرور بهذه الأيام السيئة ، وتفويت امتلاك جسم يعمل بشكل صحيح ، ومواصلة إضافة المزيد من الأحلام والأهداف إلى ما أريد تحقيقه في الحياة.
أصعب جزء في التعايش مع التهاب النخاع المستعرض هو معرفة وقبول قيودي الحالية ، مع الاستمرار في محاولة تجاوز هذه الحدود للسماح بالنمو. يبدو الأمر معقدًا ، لكني أشعر أن كثيرين في مواقف مماثلة يمكنهم التعامل معها. الجزء الأول هو التعرف عندما أصل إلى الحد الأقصى جسديًا وعاطفيًا ، ولكن في الغالب جسديًا حتى لا أؤذي نفسي. إذا حاولت القيام بالكثير خلال يوم واحد ، سواء كان ذلك أثناء المشي ، أو استخدام دراجة التحفيز الكهربائي الخاصة بي ، أو محاولة التنظيف حول الشقة أو حتى عدم التعرف على المدة التي كنت أقف فيها ، فسيعلمني جسدي بما يلي في اليوم الذي لا تريد فيه ساقي ومجموعات العضلات الأخرى الانتقال من الإفراط في الاستخدام. لكنني عنيد ، لذلك أحاول دائمًا تجاوز "الحد" المعروف من الوظائف المفيدة لأرى إلى أي مدى يمكنني حقًا الذهاب. في الوقت الحالي ، من الرائع سرد كل الأشياء التي يمكنني إنجازها ، فقط لأكافح من أجل النهوض من السرير والعمل في الوقت المحدد في صباح اليوم التالي. لذا ، فإن الجزء الثاني من محاولة تجاوز هذه الحدود صعب للغاية لأنني ما زلت لا أستطيع العثور على توازن صحي بعد 6 سنوات. والسبب الرئيسي لذلك هو أننا نعيش في عالم يكون فيه كل شيء آخر إشباعًا فوريًا ، ولكن عندما أحاول فقط أن أعمل مثل "شخص بالغ عادي" لا يوجد إشباع فوري.
ما آمل فيه هو بصراحة سؤال محمّل. أنا متفائل بالعديد من الأشياء ، لقد كان لدي الكثير من الآمال منذ أن تم تشخيصي وأعتقد أن هذا هو ما ساعدني على الاستمرار في العيش على الرغم من كل السلبيات والصعوبات المرتبطة بـ TM. من المهم أن يكون لديك آمال كبيرة وآمال أصغر ، في رأيي. الأمل في المزيد من الوعي للاستمرار في الانتشار ، من أجل النجاح مع تجارب الأدوية الجديدة للمساعدة في خيارات علاج TM وغيرها من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، والأمل في المزيد من التعاطف والتفهم لأن الجميع يستحق ذلك. أيضا ، أصغر الآمال التي لدي المزيد من السيطرة عليها. آمل أن أسير في يوم من الأيام في الممر للزواج من الرجل الذي أحبه وأنا محظوظ لوجوده في حياتي كأفضل صديق ودعم لي ، آمل أن أستمر كل أسبوع في البقاء متحمسًا في شفائي ، وأتمنى أن من خلال مشاركتي مع SRNA وصراحي سأكون قادرًا على مساعدة شخص واحد على الشعور بالوحدة. إن الآمال بالنسبة لي متكاملة ومتغيرة باستمرار - تمامًا كما آمل أن تتغير وتتطور معرفة مرض TM وغيره من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
جانيل هيلي
قابل سفراء الأمل الآخرين
