جيريمي بينيت
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
أوهايو ، الولايات المتحدة
هذه ليست قصة عن تشخيص التهاب النخاع المستعرض. حسنًا ، هذا نوعًا ما ، ولكن ليس بالطريقة المعتادة التي تمت كتابتها بها. أنا متأكد من أنني إذا اتبعت السرد التقليدي ، فإن تفاصيل البداية ستبدو صحيحة بالنسبة للبعض وتبدو غريبة تمامًا بالنسبة للآخرين. هذا هو الحال مع شيء مثل التهاب النخاع المستعرض.
لا ، هذه قصة عن الأمل. بعد كل شيء ، هذه القصة لشيء يسمى سفراء الأمل. ومع ذلك ، فإن الأمر يتعلق أكثر بالسبب الذي يجعلني متفائلًا وليس ما آمل فيه. من الواضح أنني آمل في الحصول على علاج حتى لا يضطر أي شخص آخر إلى التعايش مع أحد هذه الاضطرابات. إن السبب الذي يجعلني آمل أن يصبح العلاج حقيقةً بسيطًا: ساندي سيجل وبقية جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA).
قابلت ساندي بعد خمس سنوات من تشخيصي. قبل ذلك اليوم ، لم أكن أعرف حقًا أي شيء عن المنظمة. كنت عضوا. تلقيت من حين لآخر رسالة إخبارية أو بريد إلكتروني ، لأكون صادقًا ، جلست غير مقروءة على المنضدة أو في مجلد. في ذلك الوقت ، كنت أعمل في غير ربحي آخر (متحف فني) وافترضت أن SRNA (أو TMA كما كانت تُعرف آنذاك) تعمل كثيرًا بنفس الطريقة. لقد قمت بتصوير مبنى إداري به قسم موارد بشرية ، وفريق تسويق ، ومديرين متعددين ، وأكثر من ذلك. كانت هناك آلات تصوير ومبردات مياه حيث اجتمع الموظفون يوم الاثنين وتحدثوا عن عطلات نهاية الأسبوع. عندما جلست على الجانب الآخر من ساندي ، احتجت إلى رشفة واحدة من القهوة لأدرك أن هذه لم تكن صورة دقيقة.
لم يكن هناك جيش من وكلاء العلاقات العامة في ظهره ، ولكن جيش من المتطوعين ومجموعة صغيرة من الموظفين (عشرة!) يعملون جميعًا من المنزل. في الأشهر التالية ، تعلمت المزيد وسأكون أكثر دهشة لأن كل العمل الذي كنت أتجاهله أساسًا كان يقوم به عدد قليل جدًا من الأشخاص الذين لا يكلون. كانت هناك مقالات في النشرات الإخبارية من شأنها أن تزيد من فهمي لاضطراباتي لو قرأتها. كانت هناك ملفات صوتية مع خبراء حقيقيين في مجال طب الأعصاب من شأنها أن تساعدني في تحسين حالتي لو استمعت إليهم. لمدة خمس سنوات ، تم إعطائي موارد كان من الممكن أن تغير حياتي في وقت أقرب بكثير.
غادرت ذلك الاجتماع ووافقت على أن أصبح قائد مجموعة دعم. بعد بضعة أسابيع ، دعاني ساندي لتناول العشاء معه ومع بولين. يعرف الكثير منكم قصتها ومكانتها في تاريخ المنظمة. كل ما يقوله الجميع صحيح. كانت أول شخص قابلته وجهاً لوجه مع التهاب النخاع المستعرض. لن أنسى ذلك أبدًا.
ضم اجتماع مجموعة الدعم الأول لي ، وصديقي ، وساندي ، وبولين ، وشخص آخر. إذا كنت قد سألتني مسبقًا ، كنت سأصاب بخيبة أمل لأن شخصًا واحدًا فقط لم أكن أعرفه قد حضر ؛ ومع ذلك ، فقد تضاعف عدد الأشخاص الذين قابلتهم ثلاث مرات حتى تلك اللحظة والذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب النخاع المستعرض. كنت متوترة للغاية من قبل ، لكن لم أكن بحاجة لذلك. أجاب أحدهما ، ساندي وبولين ، على كل سؤال طرحه هذا الشخص لمدة ساعتين. ثانيًا ، لم يكن الأمر متعلقًا بمدى معرفتي أو عدم معرفتي باضطرابات المناعة العصبية النادرة ، والتي كانت في ذلك الوقت قليلة بشكل محرج. كان الأمر يتعلق بخلق فرصة لشخص ما والحضور.
لذا ، فإن طلبي الأول هو أن تتصرف بذكاء أكثر مني وتستفيد مما هو متاح. اقرأ النشرة الإخبارية (تسمى الآن مجلة SRNA) ، وقم بالتسجيل في "اسأل الخبراء" إذا كنت قادرًا (أو استمع إلى التسجيل في مكتبة الموارد على موقع الكتروني) ، والحضور أحداث (Walk-Run-N-Rolls ، اجتماعات مجموعات الدعم ، الندوات ، المعسكر) وقابل آخرين (بمن فيهم أنا!) الذين يشاركون في هذه التشخيصات.
طلبي الثاني هو أن تشارك. ابدأ مجموعة دعم or تنظيم حملة لجمع التبرعات (سواء كان ذلك عبارة عن لعبة Walk-Run-N-Roll أو تطلب التبرعات على Facebook لعيد ميلادك). اذهب إلى قسم "حول" على الموقع الإلكتروني واقرأ السير الذاتية للموظفين والمهنيين الطبيين ومجلس الإدارة وتعرف على من هم ولماذا يشاركون. هذه المنظمة ليست مبنى زجاجي مليء بالعمال المجهولين. يتم استثمار كل شخص بشكل شخصي لأنه إما متأثر بواحد من هذه الاضطرابات (مرحبًا!) ، أو أن الشخص الذي يهتم لأمره يتأثر بأحد هذه الاضطرابات ، أو يتم تحفيزهم لمساعدة مجتمع الأمراض النادرة بسبب قيمهم الأساسية الخاصة.
حدث الجزء الأكبر من شفائي بمجرد أن أصبحت متعلمة ومشاركًا. تعلمت عن العلاجات المختلفة ووجدت القوة في مشاهدة الآخرين في مجتمعنا وهم يحققون أهدافهم. لقد حفزني على تجربة خيارات جديدة. رأيت معالجًا وتعلمت معالجة الصدمة. لقد غيرت عاداتي الغذائية وانضممت إلى صالة ألعاب رياضية ، وحققت مكاسب (وخسائر ... مرحبًا بنطال أصغر) اعتقدت أنه لم يعد ممكنًا.
أمامنا الكثير من العمل. إن انتظار إصابة الملياردير باضطراب مناعي عصبي نادر ليس هو الخيار الأفضل حقًا. لدينا جميعًا دور نلعبه إذا أردنا تحريك هذه الصخرة إلى أعلى التل. الراحة التي أشعر بها في معرفة أنه يمكن تحقيقه هي أنني أعمل يوميًا جنبًا إلى جنب مع الموظفين والمتطوعين والمهنيين الطبيين الذين يشكلون جمعية Siegel Rare Neuroimmune. لذا ، استفد من الأشخاص الذين يعملون بجد والذين يوفرون الموارد ويشاركون حيثما يمكنك. يمكننا القيام بذلك لأننا أقوى معًا.
جيريمي بينيت
Community Partnerships Manager في SRNA
قابل سفراء الأمل الآخرين
