جيسيكا تاكمان وارد
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
ساوث كارولينا ، الولايات المتحدة
لقد نشأت في نيوجيرسي وعشت "حياة مثالية" مليئة بالعائلة الرائعة والأصدقاء والصحة وما إلى ذلك. قررت أن أذهب إلى كلية تشارلستون بولاية ساوث كارولينا للعب في فريق التنس النسائي من القسم الأول ، وهو الهدف الأول كنت أعمل من أجل حياتي كلها. سرعان ما اكتشفت أن سنوات دراستي الجامعية لم تكن "طبيعية" ، ومليئة بالكثير من الحزن والأسى والألم والتحديات.
توفي والدي فجأة في سنتي الجامعية الأولى. في غضون عام ، توفيت جدتي (والدة والدي). بعد ذلك العام ، اعتقدت أنه لا يمكن أن يزداد الأمر سوءًا. كانت الأمور لا بد أن تستدير ، أليس كذلك؟
تم تشخيص إصابتي بمرض TM خلال سنتي الأولى في الكلية في ديسمبر 2006 ، بينما كنت في المنزل لقضاء عطلة الشتاء. استيقظت في منتصف الليل وشعرت بساقي وكأنها دبابيس وإبر. ظننت أنني نمت بشكل مضحك ، عدت إلى النوم واستيقظت بعد ساعة ونصف مع ساقي مخدرتين تمامًا وذراعي من المرفقين إلى أسفل أشعر كما لو كانت ساقي قد فعلت في وقت سابق. أيقظت أمي وأخبرتها بما يحدث. قررنا الانتظار حتى الصباح للذهاب إلى الطبيب الذي أرسلني على الفور إلى المستشفى. بعد يومين في المستشفى ، وإجراء عدد لا يحصى من الاختبارات ، والمسح الضوئي ، والصنبور الشوكي الذي تسرب (أوه!) ، استبعد طبيب الأعصاب الخاص بي أمراضًا أخرى مثل مرض التصلب العصبي المتعدد والتهاب السحايا وشخّصني بمرض TM.
من الصعب وصف أعراض TM الجسدية. كانت ساقاي مخدرتين وكان الأمر غير مريح للغاية مع الكثير من الضغط وشعرت بالانتفاخ على الرغم من عدم وجود تغيير ملحوظ. لإعطائك فكرة ، في الصباح الذي استيقظت فيه دون أن أشعر بساقي ، حاولت ارتداء حذاء للذهاب إلى الطبيب. لم يحدث ذلك ، كنت غير مرتاح للغاية عندما انحنى لارتداء أحذية رياضية ، لذلك اخترت النعال بدلاً من ذلك. لم أكن أعلم ذلك ، ولكن عندما كنت أعرج على الدرج للوصول إلى السيارة ، فقدت شبشبًا على طول الطريق. لم يكن الأمر كذلك حتى دخلت أمي السيارة وهي تحمل قلبي المفقود ، أدركت مدى خطورة ذلك.
أتذكر أن طبيبي أخبرني أنني محظوظ لأننا اكتشفناه مبكرًا وبدأنا العلاج المكثف. قيل لي إن أي شعور سأستعيده بعد عام من ذلك الحين ، سيكون ما سأشعر به طوال حياتي. لم يكن هناك ما يضمن أنني سأشعر بالشعور الكامل أو الحركة مرة أخرى ، فقط الوقت سيخبرني. هذا كل ما احتجت إلى سماعه لأفكر في "استمرار اللعبة". لست غريباً على العودة من الإصابة بعد أن لعبت الرياضة طوال حياتي. لذلك ، سألت طبيبي عن نوع العلاج الطبيعي الذي سيتم تضمينه وما الذي يتطلبه الأمر للعودة إلى المحكمة لاستئناف حياتي "الطبيعية". عندها تلقيت الأخبار العاجلة التي من شأنها أن تسبب الكثير من الغضب تجاه شركات التأمين الصحي. سيغطي التأمين جلسات العلاج الطبيعي الكافية فقط لتكون قادرًا على المشي لمسافة ميل واحد وصعود الدرج. ماذا؟!؟!؟!؟!؟ كنت في العشرين من عمري كنت رياضيًا جامعيًا في القسم الأول - غير مقبول. لذلك ، فعلت ما سيفعله كل شخص عنيد ، مصمم ، مجتهد. قررت أنني سأُظهر للجميع أنني سأعود إلى ملعب التنس مرة أخرى وأتنافس. كنت مصممًا على أن أكون "طبيعية" تمامًا مثل جميع أصدقائي وزملائي الآخرين.
كنت أقوم بساعتين من العلاج الطبيعي كل يوم لمدة خمسة أشهر ، والتي لم تكن تمشي في الحديقة ، وكانت أحيانًا مليئة بالدموع والإحباط والغضب. لا شيء كان طبيعيا بعد الآن. كان علي أن أتعلم كيفية المشي ، والركض ، والقفز ، والخلط ، والخطوة الجانبية ، وما إلى ذلك. كان علي أن أثق بنفسي لأعلم أن عقلي سيخبر ساقي وقدمي عن مكان تواجده ، كنت آمل فقط أن يكونوا هناك بالفعل. بعد أشهر من العلاج ، تمكنت أخيرًا من العودة إلى ملعب التنس ولم أستطع احتواء حماسي. كان هذا اليوم الذي كنت أتمناه منذ مرضي. بالطبع ، كنت أتوقع أن أكون قادرًا على اللعب كما كنت معتادًا قبل أن أمرض ، مع العلم أنني قد أكون صدئًا بعض الشيء. ومع ذلك ، سرعان ما علمت أنه بينما قد أعود إلى الملعب ، لن أتمكن أبدًا من التحرك مثلما كنت قادرًا على ذلك من قبل. كانت ضربة مفجعة.
عندما كنت أستعد للتقدم إلى الكلية ، دفعني والدي للذهاب إلى مدرسة حيث يمكنني اللعب في فريق التنس. في ذلك الوقت ، اعتقدت أنه سيكون لدي مجموعة من الأصدقاء المباشرين وبعض الهياكل في يومي. إذا نظرنا إلى الوراء الآن ، فكوني في فريق التنس أنقذ حياتي (جسديًا). بدون مدربي وزملائي ومدربي المذهلين ، لن يكون من الممكن أن أحصل على تعافي كان ناجحًا كما كان لي. كانت الكلية أربع سنوات مليئة بالتحديات ، من خلال كل المنحنيات التي ألقيت في طريقي ، تمكنت من التخرج في الوقت المحدد دون أخذ دروس صيفية. منذ التخرج ، واصلت دفع جسدي بطرق اعتقدت أنها لن تكون ممكنة. عائلتي هي صخرتي ولن أكون هنا اليوم بدون الحب غير المشروط ودعم أمي وإخوتي المذهلين. يستمرون في دفعني لأكون في أفضل حالاتي ، وعدم السماح للمرض بالانتشار. أنا فخور للغاية بالتسلق إلى قمة قسم من سور الصين العظيم. حاول المئات من الأشخاص الصعود إلى القمة في ذلك اليوم لكنهم لم يتمكنوا من ذلك - كان علي أن أحارب الدموع في عيني عندما وصلت إلى القمة وكنت أنا وإخوتي هناك. على الرغم من أنني ما زلت لا أشعر بالشبع في ساقي ، أعلم أنني "محظوظ" مقارنة بالآخرين الذين تم تشخيصهم بمرض TM. أحب أن أسمي نفسي أحد الناجين من التهاب النخاع المستعرض ، لأنني لم أترك المرض يغزوني.
في الوقت الذي تم تشخيصي فيه ، أوضح طبيبي أن "فيروسًا هاجم عمودي الفقري". ما زلت لا أعرف ما هو هذا الفيروس ، لكنني توقعت أنه كان الفيروس الأحادي الذي كان لدي قبل عام ونصف. ومع ذلك ، في عام 2015 ، تم تشخيص إصابتي بمرض لايم "غير المشخص وغير المعالج" ، مما يعني أن بكتيريا لايم نائمة في جسدي لفترة زمنية غير معروفة. الآن ، نعتقد أن Lyme هو الذي تسبب في TM. نظرًا لأن Lyme يضعف جهاز المناعة ويمكن أن يسمح لأمراض مثل TM و MS وغيرها بمهاجمة الجسم ، يبدو الآن أنه الجاني المنطقي.
آمل أن يتم العثور في يوم من الأيام على علاج لهذا المرض النادر الذي لن يترك جهاز المناعة لدينا عرضة للإصابة بأمراض أخرى. آمل أن تقدم شركات التأمين حلولاً ميسورة التكلفة لأولئك الذين يكافحون الأمراض المزمنة. لا يوجد أي عذر لعدم تغطية التأمين على الأدوية الضرورية مثل حقن البنسلين ، لكن الحبوب مثل الفياجرا مشمولة بالتأمين. أخيرًا ، آمل أن أكون مصدر إلهام للآخرين. يمكنك العودة إلى الوضع "الطبيعي" أيضًا ، فقد يكون الأمر مختلفًا بعض الشيء. يجب أن أعترف أن "طبيعتي" الجديدة رائعة جدًا. لدي زوج رائع ، أروع كلب في العالم ، وظيفة أحبها ، وأنا قادر على النهوض من السرير وغزو كل يوم دون أن يعرف الناس كل التحديات التي مررت بها. في نهاية اليوم ، كان هذا هو هدفي الأصلي حقًا ، أن أكون "طبيعيًا" مرة أخرى.
جيسيكا تاكمان وارد
قابل سفراء الأمل الآخرين