لبلاب
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
فيرجينيا، الولايات المتحدة
كانت آيفي طفلة سعيدة ومشغولة. ولأنني ولدتني ، كانت أسهل مما كنت أتوقع. في سن تسعة أشهر ، كانت تزحف وتدخل دائمًا في الأشياء. ومع ذلك ، في غضون ساعات قليلة أصيبت بالشلل من الكتفين إلى أسفل. لم يكن لدى Ivy أي أعراض عرضية عن سبب إصابتها بالشلل. لم تكن مريضة ولم يكن لديها نزلة برد أو عدوى في الجهاز التنفسي. بمجرد أن نقلتها إلى مستشفى الأطفال التابعين لبنات الملوك في نورفولك بولاية فيرجينيا ، اعتقدت أن هذه عدوى سيئة وأن كل شيء سيكون على ما يرام. قضينا ساعات في غرفة الطوارئ. بعد أن رأيت المزيد من المتخصصين يأتون إلى غرفتنا لتقييم Ivy وتركت في حيرة ، عرفت أن هناك شيئًا خاطئًا للغاية. تم تأكيد ذلك عندما تم استدعاء طبيب الأعصاب عند الطلب للحضور إلى المستشفى.
قضينا ما يقرب من شهرين في مستشفى الأطفال. كانت هناك مجموعة من الاختبارات التي كانت تُجرى عليها يوميًا. لقد اختبروا كل شيء من قلبها إلى فيروس نقص المناعة البشرية لاستبعاد الإصابة بسكتة دماغية. كان لدى آيفي عدة حنفيات بالرنين المغناطيسي والنخاع الشوكي والتي كانت إيجابية لحدوث إصابة في النخاع الشوكي. بدأها الأطباء بتناول الستيرويدات وعلاجات IVIG. عندما شخّص الأطباء مرض اللبلاب بالتهاب النخاع المستعرض ، كنت غير مصدق. أخبروني أيضًا أن نوع TM الخاص بها مجهول السبب لأنهم لا يعرفون سبب ذلك. تمكنوا من اكتشاف إصابتها بفيروس ، لكن جسدها هاجم النخاع الشوكي بدلاً من الفيروس. كما اتضح ، فإن هذا المرض نادر جدًا وأكثر ندرة عند الأطفال. تشير الأبحاث إلى أن هناك 1400 حالة جديدة فقط كل عام في الولايات المتحدة بإجمالي 1-8 شخص تم تشخيصهم لكل مليون.
كانت الإقامة الطويلة في المستشفى تحاول على عائلتنا. أصبح الأمر أسهل بعد بضعة أسابيع عندما تم نقلها إلى أرضية إعادة التأهيل ولم يتم الضغط عليها أو حثها طوال الوقت. تلقت علاجًا مهنيًا وخطابًا وطبيعيًا مكثفًا في المرضى الداخليين. تم تسريحنا أخيرًا عندما تمكنت Ivy من هز أصابع قدميها. كان هذا انتصارًا كبيرًا ، لكنه لا يزال بعيدًا جدًا عن الطفل النشط الزاحف قبل دخول المستشفى.
بعد مغادرة المستشفى ، قضينا عدة سنوات في العلاج في العيادة الخارجية. تتلقى Ivy IVIG حسب الحاجة للحفاظ على مستويات مناعتها مرتفعة. نحن نشهد بعض التراجع في أوقات المرض. بحلول الوقت الذي بلغت فيه من العمر 3 سنوات ، شعرنا أننا نملك فهمًا جيدًا لـ Ivy's TM. هناك الكثير من المواعيد والعلاجات المتخصصة المستمرة اللازمة لمساعدة Ivy على أن تصبح أقوى وأكثر قدرة على الحركة. ومع ذلك ، فإن قضايا Ivy لم تتوقف عند هذا الحد. عدنا إلى المستشفى عندما بلغت Ivy الثالثة من عمرها حيث أصبحت فجأة خرقاء للغاية وتوقفت عن المشي. بعد عدة أيام علمنا أن مثانتها متضخمة وأنها غير قادرة على إفراغ البول. خضع Ivy لمجموعة إضافية من الاختبارات وتم تشخيص إصابته الآن بمثانة وقولون عصبي. تحتاج Ivy إلى قسطرة متقطعة نظيفة كل ساعتين لإفراغ البول ونبحث في عملية جراحية لمعالجة مشاكل القولون لديها. مرة أخرى ، شعرنا كعائلة بالعجز. ذهب عقلي إلى مستقبل Ivy. كيف سأخبر طفلي أنها لا تستطيع استخدام الحمام؟ كيف سيؤثر هذا على علاقاتها المستقبلية؟ ولجعل الأمور أسوأ ، كانت معركة شاقة محاولة العثور على روضة استعداد لأخذ آيفي بسبب جدولة القسطرة.
يبلغ عمر Ivy الآن 4 سنوات. واصلت تلقي علاجات في العيادات الخارجية (النطق ، والعلاج الطبيعي ، والعلاج المائي). يمكنها الجري والقفز واللعب. لقد حققت حقن البوتوكس في عجولها كل أربعة أشهر ، والمسبوكات المتسلسلة ، وحقن AFO نجاحًا كبيرًا. لقد مررنا بالعديد من الأوقات الصعبة حيث كنت أشاهدها وهي تكافح لمجرد المشي والحركة. يمكنها الآن أن تفعل كل ذلك وأكثر من خلال "غنيمة" صغيرة خاصة بها. لا تزال تعاني من بعض التأخيرات في الكلام والتي نتحدث عنها في المدرسة من خلال برنامج IEP. بشكل عام ، لدي طفل سعيد ومتكيف بشكل جيد. إنها تشجيعي كل يوم لأنها لا تدع أي شيء يوقفها. تعرف Ivy أنها مختلفة ، لكنها تستمر في التركيز على المهام البدنية في متناول اليد. إنها الطفلة الأكثر قوة وحزمًا وأنا أعلم أن هذا سيستمر في مساعدتها على النمو بشكل أقوى مع تقدمها في السن.
آمل أن ينتشر الوعي حول TM. يتقدم الطب الحديث كل يوم ، مما يعني أننا نقترب يومًا ما من إيجاد علاج لبلاب. آمل أيضًا أنه من خلال نشر المزيد من الوعي ، سنقوم بتثقيف مجال الخدمات. نواصل الكفاح من أجل الحصول على موافقة Ivy للخدمات والعلاجات التي هي في أمس الحاجة إليها. نتطلع أيضًا إلى زيارتنا القادمة إلى مستشفى جونز هوبكنز حيث سنلتقي بفريق من المتخصصين في TM!
جيسيكا كوبلاند
قابل سفراء الأمل الآخرين
