جيم
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
واشنطن، الولايات المتحدة الأمريكية
في 17 مايو 1989 ، أصبت بالشلل من رقبتي إلى أسفل واعتمد على جهاز التنفس الصناعي للتنفس بسبب التهاب النخاع المستعرض. كان عمري 21 سنة.
استيقظت من الألم في كتفي. ذهبت إلى العمل وبعد حوالي 30 دقيقة ، اشتد الألم. فجأة لم أستطع الوقوف ثم توقفت عن التنفس. اكتشفت لاحقًا أن قلبي توقف واستغرق الأمر بعض الوقت حتى استقرت لي حتى نقلي إلى المستشفى على بعد عدة بنايات. لم يكن لدى الأطباء أي فكرة عما حدث لي. كان تفكيرهم الأولي ربما سكتة دماغية أو مرض لايم أو متلازمة غيلان باريه. كنت داخل وخارج خلال ذلك الوقت ، ولم أستطع التحدث ، ولدي فقط ذكريات غامضة عن بداياتي. بعد حوالي أسبوعين ، خضعت للتصوير بالرنين المغناطيسي وتم تشخيص التهاب النخاع المستعرض الحاد في المستوى C2.
كنت في وحدة العناية المركزة حتى 31 يوليو ثم تم نقلي إلى وحدة إعادة التأهيل. في إعادة التأهيل ، عولجت كشخص مصاب بإصابة في النخاع الشوكي. تلقيت علاجًا طبيعيًا يتكون من إعطائي نطاقًا من الحركة وممارسة قيادة الكرسي المتحرك الذي يعمل بالرشفة والنفخ. في علاج النطق والعلاج المهني ، تعلمت شفرة مورس للوصول إلى الكمبيوتر. تدربت على الكتابة ولعبت لعبة تتريس والشطرنج. في أكتوبر ، تمكنت من مغادرة المستشفى لأول مرة وذهبت لمشاهدة فيلم باتمان. بدأت في الذهاب إلى السينما مرة واحدة في الأسبوع. حاولت الممرضات دائمًا إقناع المرضى الآخرين بالخروج عندما ذهبت ، لأنني كنت الوحيد المعتمد على التنفيس الرباعي عالي المستوى الذي استمتع بالخروج. كان معظم الآخرين مصابين بشلل نصفي ، ويعانون من مشاكل في التعامل مع حالتهم. كنت في إعادة التأهيل حتى 31 يناير 1990.
عندما عدت إلى المنزل من المستشفى في عام 1990 وعادت إلى الإنترنت ، بحثت في جميع الخدمات عبر الإنترنت التي كنت أستخدمها (GEnie ، Compuserve ، Delphi) للحصول على أي معلومات عن التهاب النخاع المستعرض. لم أجد أي شيء. عندما حصلت على الوصول إلى الإنترنت لأول مرة في عام 1991 باستخدام حساب جامعي لأحد الأصدقاء ، وجدت بعض الرسائل من أشخاص يطرحون أسئلة حول هذا الموضوع. حصلت لاحقًا على Prodigy و AOL. في عام 1994 ، جمعت "معلومات وموارد الإعاقة"، يجمع أي معلومات صادفتها حول إصابة الحبل الشوكي وغيرها من الموارد.
بدأت في إرسال بريد إلكتروني إلى شخص واحد باستخدام TM. كان يعتقد أنه سيكون من الرائع أن يكون لدينا "نادي إنترنت خاص بالتهاب النخاع المستعرض" حتى نتمكن من التواصل مع الآخرين. عندما جعلت خدمة الإنترنت الخاصة بي مجموعة قائمة البريد الإلكتروني خيارًا ، بدأت في إنشاء خيار للمصابين بالشلل الرباعي والآخر لمستخدمي التنفيس. لقد بدأت قائمة tmic-list بعد بضعة أشهر وأرسلت رسالة إلى عشرة أو نحو ذلك من الأشخاص الذين قابلتهم والذين ذكروا أو سألوا عن التهاب النخاع المستعرض. هكذا بدأت القائمة.
في عام 1997 ، عرضت إنشاء موقع ويب لجمعية Siegel Rare Neuroimmune Association. ما زلنا لا نملك الكثير من المعلومات في ذلك الوقت ، لكنها ساعدت الناس في جميع أنحاء العالم في العثور علينا. في عام 1998 ، أطلقت علي مجلة New Mobility لقب "شخصية العام". كان هذا في الغالب بسبب رسائل البريد الإلكتروني التي تلقوها من جميع الأشخاص الموجودين في قائمة tmic.
في عام 2008 ، كرمتني جمعية Siegel Rare Neuroimmune بإطلاق جائزة زمالة James T. Lubin للعلماء السريريين لدعم تدريب ما بعد الإقامة للأطباء والعلماء الملتزمين بمهن في الطب الأكاديمي متخصص في اضطرابات المناعة العصبية النادرة في الجهاز العصبي المركزي.
نظرًا لكوني أعتمد على جهاز التنفس الصناعي لأتنفس من أجلي ، فإنني أعتبر كل يوم نعمة على البقاء على قيد الحياة طوال هذه السنوات. أنا ممتن للغاية لأنني تمكنت من مشاهدة ابنة أخي وهي تكبر. أملي هو أن أبقى بصحة جيدة وأن يكون لي تأثير إيجابي على العالم من حولي.
جيم لوبين
قابل سفراء الأمل الآخرين