جودي أرمينيو
التشخيص: التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
جورجيا، الولايات المتحدة
أنا من المحظوظين الذين يعانون من اضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) ، وذلك بفضل عائلة داعمة فورية وممتدة وطبيب أعصاب اشتبه على الفور في ما تسبب في بصر عيني اليسرى وكل ذلك من الصدر إلى أسفل عندما كنت رآه في نوفمبر 2011. لقد عالجني على الفور بالستيرويدات ، وعندما جاء اختبار NMO-IgG إيجابيًا ، أكد تشخيص حالته فقط. بمرور الوقت ، عاد بصري إلى 20/60 ، واستعدت ما يكفي من الإحساس ووظيفة المثانة والأمعاء لجعل NMOSD مرضًا غير مرئي بالنسبة لي.
أعلم أنني محظوظة ، وأحاول الاعتراف بذلك من خلال قيادة مجموعة دعم في أتلانتا مع أحد الناجين من التهاب النخاع المستعرض (TM) ، كيم هاريسون. نرحب بأي شخص يعاني من اضطراب مناعي عصبي نادر ، نجتمع شهريًا (عبر الإنترنت في الوقت الحالي) للترحيب بالأشخاص الجدد للمرض ، والاستماع إلى الأعضاء الذين لديهم أسئلة أو مشاكل ، والاحتفال بالمعالم الهامة ، والبقاء على اتصال مع أولئك الذين يعانون من انتكاسات أو هجمات جديدة.
لقد تشرفت بمقابلة العديد من الأشخاص ، شخصيًا وافتراضيًا ، مع NMOSD و TM. كان ذهابي إلى يوم المريض الأول لمؤسسة Guthy-Jackson تجربة رائعة. كنت لا أزال أعاني من التوهجات العرضية والطبيعية الجديدة عندما حضرت يوم المريض في عام 2013. كان لقاء الآخرين بمرضي مفيدًا وملهمًا ، وكان الاستماع إلى الأطباء والباحثين تعليميًا وجعلني آمل في الحصول على علاجات أفضل وربما دواء. تركت هناك بدافع لتثقيف الآخرين حول هذا المرض النادر ، ولم أكن متأكدًا من كيفية البدء.
بعد ذلك ، من خلال دراسة الدم للمركز الطبي الجنوبي الغربي التابع لجامعة تكساس (UTSW) ، قابلت مريضًا آخر من مرضى NMOSD في منطقة شمال أتلانتا ، وقررنا بدء مجموعة دعم. تركنا النشرات في مكاتب الأطباء ، وجعلنا آخرين ينشرون الخبر ، وعقدنا اجتماعنا الأول في آذار (مارس) 2015. واعتقدنا أنه إذا لم يحضر أحد ، فسنذهب إلى الحانة وندعو مجموعتنا المكونة من اثنين "النبيذ والأنين" - ولكن كان لدينا غرفة كاملة من المرضى وأفراد الأسرة. في وقت لاحق من ذلك العام ، تلقيت مكالمة من Kim Harrison الذي قاد مجموعة دعم TM ، يسأل عما إذا كنا نريد دمج المجموعات. انتقلنا إلى غرفة أكبر في مركز Shepherd ونلتقي منذ ذلك الحين ، ونحن نتصفح الإنترنت منذ إغلاق فيروس كورونا. المجموعة تتأرجح وتتدفق ، ولكن كقائد لمجموعة شباب الكنيسة ، قيل لي حتى لو كان لديك شاب واحد فقط ، فأنت تحضر الفصل لأنه ربما كان هذا الشاب يحتاج حقًا إلى أن يكون هناك. إذن هذه هي سياستنا لمجموعة الدعم أيضًا!
كيم وأنا نشكل فريقًا جيدًا - فهي تتفوق في النشاط وتشركنا في أحداث SRNA و NORD و Rare Disease Day في الكابيتول والأحداث الرياضية في مركز Shepherd. أنا أتعامل مع الاتصالات وتنظيم اجتماعات المجموعة. لدينا مجموعة هائلة من الأشخاص المهتمين والمنفتحين الذين عانوا من كل الأعراض والمواقف الممكنة. عند الحيرة ، نحيل الأشخاص أولاً إلى طبيبهم ، ولكن أيضًا إلى مؤسسة Guthy-Jackson Foundation و SRNA للحصول على معلومات ، ومجموعات Facebook المختلفة ، بما في ذلك مجموعتنا ، للحصول على دعم إضافي.
يمكن أن تكون آثار أي من اضطرابات المناعة العصبية النادرة مدمرة - ليس فقط جسديًا ، ولكن عاطفيًا وماليًا واجتماعيًا. ومع ذلك ، نحن نعيش في وقت رائع حيث لا يضطر الأشخاص المصابون بمرض نادر إلى العيش في فراغ من المعلومات والعلاقات. من خلال الإنترنت ، يمكنك معرفة الكثير عن مرضك (ابحث فقط عن مصادر موثوقة!) ؛ من خلال وسائل التواصل الاجتماعي ، يمكنك التواصل مع آخرين مثلك ؛ من خلال الاجتماعات عبر الإنترنت ، يمكنك المشاركة حتى عندما تكون على بعد أميال من زميل مريض. من خلال أيام المرضى في Guthy-Jackson وندوات SRNA والمخيمات العائلية ، يمكنك قضاء بعض الوقت مع الخبراء الطبيين والباحثين والمرضى الآخرين. من خلال مواقع الويب الخاصة بهم ، يمكنك مشاهدة مقاطع الفيديو الخاصة بالمحادثات إذا لم تتمكن من إجراء الأحداث. ومن مجموعة الدعم في منطقتك ، يمكنك الحصول على المعرفة القائمة على الخبرة والتعاطف والتعاطف والكوميديا والدعم الذي تحتاجه للتغلب على NMOSD وبقية اضطرابات المناعة العصبية النادرة. لقد "باركتني" NMOSD بالكثير من الأشياء السيئة ، لكنها فعلت ذلك أيضًا حقا مبارك أنا بصداقات وإلهام وفرصة لمساعدة الآخرين ، وأنا ممتن لذلك!
جودي أرمينيو
قابل سفراء الأمل الآخرين
جلين هاريسون
