جون كروفورد
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
فلوريدا، الولايات المتحدة الأمريكية
اسمي ميغان كروفورد ، وهذه قصة جون ، ابننا ، الذي تم تشخيص إصابته بالتهاب النخاع المستعرض. كان جون طفلاً نشيطًا جدًا. كان ينمو ويبدأ في تكوين الكلمات ويكاد يمشي. كان قادرًا على الوقوف حول طاولة منخفضة والسير على طول الطريق حولها فقط من خلال التمسك.
في 12 مارس 2013 ، عندما كان جون يبلغ من العمر 9 أشهر فقط ، لاحظنا أنه كان شديد الإرضاء. في ذلك المساء ، لاحظنا أنه فجأة غير قادر على إعالة نفسه ولم يستطع رفع جسده. مع العلم أن هناك شيئًا ما خطأ ، أخذناه إلى غرفة الطوارئ المحلية الصغيرة. لقد أجروا اختبارات الدم ، وأجروا فحصًا بالأشعة المقطعية ، وأجروا أشعة سينية ، بل وأجروا البزل النخاعي ، ومع ذلك لم يتمكنوا من التوصل إلى أي نتيجة. بحلول منتصف الليل ، بدأت علامات الضيق على الجهاز التنفسي لديه ، لذلك تم نقله بواسطة سيارة إسعاف في وسط المدينة إلى مستشفى فلوريدا في أورلاندو. على الفور ، تم قبوله في وحدة العناية المركزة للأطفال (PICU) ، وبدأ الأطباء يتدافعون لمحاولة تحديد ما يحدث. أمر طبيبه بإجراء تصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ والتصوير بالرنين المغناطيسي في العمود الفقري. في صباح اليوم التالي ، تلقينا الخبر: "يعاني ابنك من حالة نادرة تسمى التهاب النخاع المستعرض".
كنت أنا وزوجي في حالة ذهول ، على أقل تقدير ، بسبب كل ما يحدث لجون ولم نكن نعرف أو نفهم أي شيء عن هذه الحالة. أوضح طبيبنا في وحدة العناية المركزة للأطفال أن المايلين في العمود الفقري لجون قد تضرر بشدة بسبب فيروس الإنفلونزا الذي ثبتت إصابته الآن. على الرغم من عدم ظهور أي أعراض شبيهة بالأنفلونزا ، فقد هاجم الفيروس المايلين مما تسبب في إغلاق جهازه العصبي. بحلول هذا الوقت ، كان الجهاز التنفسي لجون في حالة خطيرة ، وقيل لنا أن أجهزة دعم الحياة كانت خياره الوحيد. يمكننا أيضًا أن نرى مكان الشلل بسبب الأضرار التي لحقت بجهازه العصبي. بحلول صباح اليوم التالي ، أصيب جسده بالشلل من رقبته إلى أسفل.
انتقلنا أنا وزوجي إلى غرفته بالمستشفى حيث سنبقى لمدة ستة أسابيع تقريبًا. شاهدنا فريقًا من أطباء القلب وأطباء الأعصاب والممرضات وأخصائيي الجهاز التنفسي والمعالجين الفيزيائيين يعتنون به ويراقبون أي علامة على التقدم. كان جون قادرًا على النظر إلينا والابتسام من خلال كل الأنابيب ، لكن هذا كان كل ما يمكنه فعله لأسابيع. ظل على جهاز التنفس لمدة 14 يومًا. في اليوم 14 ، تم خلعه ، لكن جهازه التنفسي بدأ بالفشل ، واضطر إلى إعادته لمدة ستة أيام أخرى. أخيرًا ، تمكن من التنفس بمفرده مرة أخرى وتم إزالة الأنابيب.
توقف طبيب الأعصاب لدى جون كل يوم ، على أمل حدوث أي نوع من الحركة في جسده. بعد حوالي أسبوع ، رأينا إصبعًا صغيرًا يتحرك. كانت تلك الحركة الصغيرة ما كنا ننتظره. على الرغم من أنها لا تزال ضعيفة بشكل لا يصدق ، إلا أنها كانت البداية. في الأيام التي تلت ذلك ، رأينا أصابع أخرى تبدأ في التحرك ببطء ، تليها أصابع قدميه. بسبب الضرر العصبي ، كان جون لا يزال غير قادر على الوقوف أو اتخاذ الخطوات.
بدأ العلاج الطبيعي والمهني (PT و OT) في المستشفى ويستمر حتى يومنا هذا. لا يزال يوحنا غير قادر على المشي بسبب ضعف العضلات ، ولكن بالأمل والعمل الجاد ، نصلي أن يفعل يومًا ما. يتلقى أسبوعيًا PT و OT ، وبفضل منظمة غير ربحية رائعة في أورلاندو تسمى NextStep ، لدينا أمل أكثر تجددًا في أنه سيمشي. أظهر أسلوب التمرين العدواني الذي تم استخدامه عليه العام الماضي تحسينات كبيرة في قدرته على الحركة. يمكنه الركل بساقيه ، وتدوير ذراعيه وكتفيه أكثر ، ولأول مرة على الإطلاق ، كان قادرًا على قيادة سيارة Power Wheels Jeep بمفرده! لسماعه يقول "أمي ، أنا أفعل ذلك!" كان مذهلاً بكل بساطة!
نحن ممتنون لجمعية التهاب النخاع المستعرض والدعم الذي قدموه لعائلتنا منذ اليوم الأول. يمكن للأمراض النادرة أن تغير مجرى حياة الإنسان في لحظة. إن الحصول على الدعم والتوجيه من منظمة رعاية وراءنا يجعل هذا المسار أسهل.
ميغان كروفورد
قابل سفراء الأمل الآخرين