جوليا ليفيلار
التشخيص: مرض الجسم المضاد موج
ماريلاند، الولايات المتحدة
لا تعرف دائمًا إلى أين يأخذك الطريق الذي تسلكه في الحياة ، ولكن بمجرد وصولك إلى نقطة معينة في رحلتك ، يمكنك دائمًا الرجوع إلى الوراء. في بعض الأحيان كانت هناك إشارات فاتتك ولكنها مكتوبة بطريقة غامضة. فقط بعد تلك النظرة الثانية ، في وقت لاحق ، يمكننا أن نفهم ما كانوا يحاولون إخبارنا به. هذه هي قصة رحلتي مع MOG. أشعر أنه من المهم أن أقول ذلك ، لأنه على عكس الكثيرين الذين تغيروا فجأة في الحياة ، تغيرت حياتي ببطء وكانت العلامات موجودة طوال الوقت.
لست متأكدًا بالضبط متى بدأ هذا ، لكن ذاكرتي الأولى عن حدوث شيء ما كانت عندما أصبحت متعبًا للغاية. ليس النوع الطبيعي من التعب ، ولكن النوع الذي يخيفك ، مثل أنك ستتوقف عن التنفس إذا لم تحاول. كما شعرت بألم حول عيني. أجرى طبيبي بعض الاختبارات دون نتائج. بعد شهور من الضغط على الطبيب ، قيل لي أخيرًا إنني أعاني من "إرهاق مزمن". أمضيت العامين المقبلين في البحث عن إجابات. صليت كثيرا.
ذات يوم ، وأنا في مطبخنا ، سألت زوجي إذا كانت الأضواء تبدو خافتة. لم يعتقد ذلك. اتصلت بطبيبي ، الذي كان محبطًا الآن وأحالني إلى طبيب نفسي معتقدًا أنني مصاب بالاكتئاب. على استعداد لتجربة أي شيء ، التقيت بالطبيب النفسي الذي قرر أنني لست مكتئبًا. إذا كان هناك أي شيء ، فقد كنت منزعجًا قليلاً لأنني ربما كنت مصابًا بمرض مزمن ولم يأخذني طبيبي على محمل الجد. أوصى بالحصول على طبيب جديد.
بعد بضع سنوات ، تعرضت لحادثة أخرى تتعلق بتعتيم الرؤية ، والتي اختفت مثل الأولى. مع مرور الوقت ، تلاشى التعب.
ثم في أبريل 2014 ، بعد نزلة برد أخرى ، بدأت أشعر بألم في العين ، خاصة عند تدويرها. أعطاني طبيبي مضادات حيوية ، لكن بعد بضعة أيام ، كان الأمر لا يزال مؤلمًا للغاية وبدأت رؤيتي في كلتا العينين تتضاءل. هذه المرة كان الوضع أسوأ بكثير ، معتم كل ساعة. مذعورة ، ركضت إلى طبيب العيون الذي رآني على الفور وأخبرني أنني أعاني من نوبة من التهاب العصب البصري (ON). أرسلني إلى شالوم كيلمان ، طبيب أعصاب بصري ، الذي سرعان ما تناول سولوميدرول ، وكنت أفضل.
لسوء الحظ ، هذا لم يدم. بعد يومين من إيقاف الدواء ، أصبت بالعمى مرة أخرى وتم علاجي. حدث ذلك مرارًا وتكرارًا ، وانتهى بأسبوع في المستشفى. لحسن الحظ ، أحالني الدكتور كيلمان إلى دكتور مايكل ليفي في جونز هوبكنز. إنه المرجع العالمي فيما تعلمته يمكن أن يكون التهاب النخاع والعصب البصري (NMO). تولى الدكتور ليفي قضيتي وبحلول أغسطس ، استراح مع ريتوكسان. كان فحص الدم لمرض التهاب النخاع والعصب البصري سلبيًا. بعد تكرار هذا أكثر من مرة ، قال إنني كنت ضمن مجموعة أولئك الذين اعتبروهم مصابون بالتهاب النخاع والعصب البصري ولكن نتيجة اختبارهم سلبية. يحدث هذا في حوالي 30٪ من المرضى. بعبارة أخرى ، كنت أعاني من اضطراب الطيف الترددي لمرض التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) أو NMOSD. كان كل شيء مربكًا للغاية ، وحاولت أن أكون شجاعًا.
على الرغم من الريتوكسان ، ما زلت أعاني من نوبات مرة واحدة في السنة ، إما في عين واحدة أو في الأخرى ، ومرة واحدة مع إصابة صغيرة في النخاع الشوكي. تسبب هذا في ضعف تدريجي وتشنجات لا يمكن السيطرة عليها في ساقي وكذلك فقدان السيطرة على المثانة. كل ذلك دون الكثير من الضرر. أخيرًا ، بعد هجومي الأخير ، قرر الدكتور ليفي أنه ربما حان الوقت لفحصي بحثًا عن الجسم المضاد لبروتين Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein (MOG) ، وكان في الواقع إيجابيًا. بعد سبعة عشر عامًا من الإعداد ، حصلت أخيرًا على "مسدس التدخين" ، مرض الجسم المضاد MOG (MOGAD).
أنا محظوظ لأن الآخرين يعانون من ندوب أكبر من هذا المرض. يجب أن أتعامل مع الألم العرضي بين كتفي ، وبينما أستطيع أن أرى ، لدي مشاكل بصرية. اللون باهت ، أحتاج إلى مزيد من الضوء ، ولا يمكنني اختيار الأشياء بسرعة في ترتيب معقد للأشياء. التسوق ليس كما كان عليه من قبل والبحث عن الأشياء في درج فوضوي يحبطني أحيانًا. لقد كان لدي دموعي ، ولكن كان علي أن أجد البطانة الفضية.
على الرغم من هذا ، لا يزال كل يوم مخيفًا بعض الشيء عندما يكون جسمك مدفعًا سائبًا. يخيفني الأشخاص المصابون بنزلات البرد لأنني أحاول توخي الحذر حتى لا أمرض. الخيارات الطبية قليلة ، وقد غير الدكتور ليفي علاجي الوقائي إلى Cellcept ، على أمل تحسين السيطرة على الهجمات. الخيارات الوقائية لـ MOG قليلة ، لذا فإن الوقت ضروري لإيجاد علاج.
بسبب هذه الصعوبات ، قررت أنا وابنتي كريستينا ليفيلار بدء مشروع MOG. صديقتي العزيزة ، سينثيا أولبرايت ، وهي أيضًا مريضة تم تشخيصها حديثًا في MOG ، وكذلك أختي ، إيمي إيدني ، التزمت بسعادة بالانضمام إلينا وشكلنا المجموعة كمؤسسين مشاركين. منذ ذلك الحين ، استقبلنا أعضاء جدد: بيتر وباميلا فونتانيز ، ابنتهما إيزابيل تغلبت على تجربة مروعة بتشخيصها النهائي لالتهاب الدماغ والنخاع متعدد الأطوار الحاد المنتشر (ADEM / MDEM) والتهاب العصب البصري المتكرر (ON) الناجم عن الجسم المضاد MOG ؛ جين جولد التي تم تشخيص ابنتها صوفيا بمرض MOG بعد مرض مخيف مع التهاب الدماغ الذاتي (AE) و ON ؛ أندريا ميتشل ، التي لديها MOG ولكن تم تشخيصها بشكل خاطئ بأنها مصابة بالتهاب العصب البصري الالتهابي المزمن (CRION) ، ثم أصيب بالعمى دون داع ؛ وأحدث أعضائنا تشيلسي إيدني ، ابنة أخي ، التي ستساعد SRNA في وسائل التواصل الاجتماعي. هؤلاء الأعضاء يشكلون فرقة MOG ونحن في مهمة لدعم مجتمع أولئك الذين ليس لديهم مكان يذهبون إليه ويخافون من احتمال الإصابة بمرض نادر بدون علاج. مهمتنا العامة هي زيادة الوعي والتثقيف وتطوير البحث لأنه ، كمرض نادر ، هناك الكثير من المعلومات الخاطئة ، ونقص التثقيف للمرضى ومقدمي الرعاية والأطباء ، وليس هناك الكثير من الأبحاث التي تتناول MOGAD. نواصل أيضًا العمل من خلال وسائل التواصل الاجتماعي لمساعدة الآخرين في العثور على الموارد وفهم حالتهم والدفاع عنها. يا لها من طريقة لصنع عصير الليمون من الليمون! الأمور تتحسن ولمرة واحدة ، يبدو أن الطريق أمامنا يبعث على الأمل.
جوليا ليفيلار
قابل سفراء الأمل الآخرين
