كارل ترك
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
إنديانا ، الولايات المتحدة الأمريكية
عندما سُئلت حينها ، في سن الرابعة عشرة في عام 14 ، واليوم ، بعد حوالي 1994 عامًا ، ما الذي جعلني "مريضًا" ، كانت إجابتي عادةً عبارة عن قفزة من طراز شيكاغو بولز فوق إنديانا بيسرز! أجب بهذه الطريقة لأنني استيقظت لساعات قليلة من النوم بعد المباراة ، وما زلت أعاني من صدمة من اللعبة ، لكنني لاحظت أيضًا شعورًا بالغثيان ، وشعورًا قويًا "بالنوم" في ساقي ، وحاجة قوية وملحة للإفراغ. بشكل غريزي وروتيني ، دفعت رجلي اليمنى من السرير إلى الأرض. ثم ، بضجر ، انزلقت ساقي اليسرى خلفها ، وعندما انتقلت لأضع وزن جسدي على رجلي اليسرى ، سقطت! في حالة من عدم التصديق والارتباك ، افترضت أن رجلي كانت نائمة فقط وسحبتها معي إلى الحمام ، حيث أدركت أن عملية أخرى كنت أعتبرها أمرًا مفروغًا منه طوال حياتي لم تعد روتينية. قابلني والداي خارج باب الحمام مباشرة ، وألقوا عليّ معطفًا شتويًا ورفعوني وحملوني عبر الثلج.
حتى عندما كنت في الرابعة عشرة من عمري ، كنت على دراية بالمعرفة والخبرة الواسعة للمهنيين الطبيين ، ومعجزات الله ، والوعد بأنه عندما تكون صغيرًا ، ستتاح لك الفرصة لمطاردة أحلامك. بالنسبة لي ، كان هذا هو لعب كرة السلة أو تدريبها ، وكان هذا هو الشيء الوحيد الذي يدور في ذهني عندما ناقش الأطباء مجموعة من التشخيصات فيما بينهم ، أنا ووالدي. لقد تم إعلامي بإمكانية الإصابة بمتلازمة غيان باريه ، ثم تشخيص التهاب النخاع المستعرض في T14 ، لكن هذه المصطلحات لم تفعل شيئًا لتقويض ثقتي بأنني سأعود إلى الحالة "الطبيعية" قريبًا. بالتأكيد كانت هناك حبة دواء أو إجراء يمكن أن أتعرف عليه.
خلال 66 يومًا من مكوثي في المستشفى ، كانت هناك بالتأكيد حبوب وإجراءات ، لكن يبدو أن العزلة عن العالم "الحقيقي" منعتني من إدراك مدى ذاتي الجديدة. كان اليوم السابع والسبعون ، أول يوم لي في المنزل ، هو اللحظة التي أدركت فيها أن الكراسي المتحركة ، و TLSOs ، و KLFOs ، والمشاة ، والمشايات المتبادلة ، والقسطرة ، والعصي كانت أكثر من مجرد وصفات طبية ، لقد كانت "طبيعية" الجديدة ، وبكيت لأول مرة خلال المحنة بأكملها. كانت الدموع نتاج خجلي ورعبي لما كنت أفكر به عندما رأوني ، وهو كائن غير قادر وغير مقبول. كشفت سنوات من الاستبطان أن هذا لم يكن تصورهم على الإطلاق ، ولكنه كان في الغالب ، وليس بالكامل ، رؤية مبنية عن نفسي ، ما زلت متمسكًا بها في أجزاء حتى اليوم.
في عام 2015 ، أدى مقال في إحدى الصحف المحلية إلى رغبة قناة CBS Sports في كتابة قصة عن محنتي كمدرب كرة سلة مصاب بالتهاب النخاع المستعرض. طلب المنتج صورًا من سنوات سابقة باستخدام أجهزتي المساعدة ، وبعد البحث أدركت أنه لا يوجد أي منها. بالتأمل ، أدركت أنه لم يكن هناك شيء لأنه في تلك السنوات لم أعانق نفسي الكاملة. لقد تأكدت من أنني انتقلت من الكرسي المتحرك إلى كراسي قياسية للصور ؛ تم رمي العصي والعكازات من الصور ، وبالتأكيد كانت الأقواس مغطاة بالملابس. كنت ، وفي بعض النواحي ، ما زلت على هذا النحو إلى حد ما لأنه في أحلامي الليلية وحتى في أسوأ الكوابيس يمكنني "الركض" و "المشي". أنا لا أتخيل نفسي أتجول بالطريقة غير التقليدية التي أفعلها ، بل إنها صادمة بالنسبة لي عندما أتعرض لها. لا يزال من الصعب معالجة الصورة ناهيك عن الرغبة في التقاطها أو احتضانها كصورة لنفسي.
هناك تحديان كبيران أواجههما أنا والآخرون ، وهما التغلب على تصورات الآخرين ، واحتضان وفهم قدراتنا وعيوبنا بشكل كامل. تصورات الآخرين ، وخاصة الانطباعات الأولى غير الواعية ، لها واقع ملموس مليء بالتداعيات عندما يتعلق الأمر بالفرص الاجتماعية والمهنية. لقد تعلمت من الوظائف أن حالتي الجسدية "لا تبدو وكأنها جزء" ، ومصالح العلاقة المحتملة التي لا يمكن أن ترى نفسها مع شخص ما "بهذه الطريقة". آمل أن يستمر التبادل المستمر للخبرات ووجهات النظر في منصات مثل هذه في تحطيم الحواجز العقلية التي غالبًا ما يتم إنشاؤها من خلال مظاهرنا الجسدية. في حين أن الأشخاص المصابين بمرض TM والاضطرابات المماثلة قد يكونون قد أضعفوا قدراتهم الجسدية ، فإن المثابرة على هذا المرض تؤدي بالتأكيد إلى تطوير وتقوية السمات الشخصية للآخرين التي ستثبت أنها ذات قيمة كبيرة لأولئك المنفتحين بما يكفي للنظر إلى ما وراء السطح ورؤية الشخص بأكمله.
نحن الذين عانوا من اضطرابات المناعة العصبية النادرة يتعين علينا أيضًا أن نستمر في القيام بدورنا في إبلاغ وجهة نظر المجتمع أيضًا. ببساطة ، نحن جزء من المجتمع (ولسنا مجموعة فرعية) ، غالبًا ما نفرض قيودًا ضيقة على أنفسنا. بالنسبة لمعظم الناس ، عادة ما يرتبط الخوف بتجربة شيء جديد. ومع ذلك ، بالنسبة لي وللعديد من الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، غالبًا ما يقترن الخوف من التحديات الجديدة بذكريات الآلام الجسدية والعقلية للفشل السابق وصور المواقف الحالية. لقد كشفت كتابة هذه القطعة والتفكير في إمكانية مشاركتها عن الحاجة والرغبة في إزالة القيود التي كنت أضعها على نفسي. عندما بدأت هذا المقال ، كان لدي خطاب وشيك لإلقائه في مأدبة رياضية. بالتفكير في موضوع الخطاب ، وفي هذا المقال ، جاءت فكرة عدم احتضان نفسي بالكامل مرة أخرى في المقدمة. في التفكير ، أدركت أن TM كانت بمثابة جواز سفر وجسر عاطفي لقلوب وعقول الكثيرين كمدرب ومعلم. تقديراً لهذه الحقيقة ، خلصت إلى أن إنكار هذا الجزء من نفسي كان في نواح كثيرة لا أقدر الهدايا التي جاءت معه. نتيجة لذلك ، تضمن جزء من الخطاب الذي ألقيته دعوة لشخص واحد في المأدبة لمساعدتي في احتضان هديتي حيث قدروا مهاراتهم الرياضية ، من خلال التقاط صورة معًا ، واحدة ألوح فيها بعصي. يسعدني الإبلاغ ، تم التقاط العديد من الصور ، وأنا أقدر فرصة التقاطها ومسؤولية مشاركتها.
يمكنك مشاهدة ميزة Coach Turk على CBS Sports هنا.
كارل ترك
قابل سفراء الأمل الآخرين
