كايلا

في 8 فبراير 2016 ، أصبحت ابنتي كايلا البالغة من العمر عامين فجأة ضعيفة وفقدت استخدام ذراعيها وساقيها في غضون 15 دقيقة. لم تكن مريضة ولم تظهر عليها أعراض قبل أن تسقط وتعرج. أخذناها إلى غرفة الطوارئ حيث أجروا اختبارات مختلفة ثم نقلونا إلى مستشفى آخر على بعد ساعة. لقد أجروا التصوير بالرنين المغناطيسي وذلك عندما قاموا بتشخيص إصابتها بالتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM). استغرق الأمر بضعة أيام لأنهم أرادوا استبعاد أي أسباب أخرى محتملة ولكن يبدو أنهم يعرفون ما كان عليه في اليوم الأول الذي كنا فيه هناك وقاموا بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي.

تدهورت حالتها خلال الشهر التالي مما تطلب التنبيب وجهاز التنفس الصناعي. ثم تم وضع ثقب القصبة الهوائية في كايلا وأنبوب تغذية. كانت مثل طفل حديث الولادة تحتاج إلى دعم على رأسها وجسمها أثناء حملها. كما تأثرت وظيفة المثانة لديها مما تطلب منا قسطرة لها أربع مرات في اليوم لحماية كليتيها اللتين تبين أنهما تحتويان على سوائل. أمضت ثلاثة أشهر في وحدة العناية المركزة للأطفال.

لقد كنا في المنزل الآن معها منذ ما يقرب من خمسة أشهر. مصابة بالشلل الرباعي ، وغير قادرة على الجلوس أو الوقوف أو المشي. لديها بعض التحسينات. لم تستخدم جهاز التنفس الصناعي منذ شهرين وسنقوم بإزالة ثقب القصبة الهوائية الأسبوع المقبل ونأمل أن تثبت أنها ليست بحاجة إليها. لقد سمح لها بتناول الطعام عن طريق الفم لكنها غير مهتمة بذلك ، فقد كان ذلك بمثابة صراع. أصبح التحكم في رقبتها أقوى الآن ويمكنها تحريك كتفيها.

لم تعد ابنتي البالغة من العمر عامين قادرة على الجري أو اللعب كما ينبغي أن يفعلها طفل صغير. من الصعب جدًا رؤيتها تجلس هناك ولا تكون قادرة على اللعب مع الأطفال الآخرين. كانت قد بدأت للتو في استقلالها والآن تم سلبها. هي لا تستطيع حتى أن تضع ثيابها الصغيرة في فمها. هذا مؤلم. أريد فقط أن أخرج من الباب لأذهب إلى مكان ما مع متابعتها من الخلف بدلاً من الخروج من الباب. أريد أن تعود حياتنا طبيعية مرة أخرى.

آمل أن تكون واحدة من قصص النجاح. في ذلك اليوم ستكون قادرة على المشي والكتابة واللعب مرة أخرى. لكننا لا نعرف. لا أحد يعرف ، ولا حتى الأطباء. سندعم كايلا ونحبها مهما حدث وسنمنحها أدوات النجاح مهما كان ذلك.

سابرينا بيرن

قابل سفراء الأمل الآخرين