كريستين هيويت
التشخيص: التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
تكساس، الولايات المتحدة الأمريكية
في عام 2014 ، بدأت فجأة أفقد بصري. شعرت وكأنني خرجت في الشمس وسرت داخل غرفة مظلمة. لقد قمت مؤخرًا بتحريك المكاتب وكان مقعدي يواجه خارج النافذة ، لذلك التقطت مكتبي بالكامل وحركته لمواجهة الاتجاه الآخر على أمل أن يتم حله. بمرور الوقت ، أصبحت مشكلة الرؤية أسوأ ، لذلك ذهبت إلى طبيب العيون الخاص بي وأرسلتني بسرعة إلى طبيب عيون. أرسلني طبيب العيون لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، ثم لم أسمع منه شيئًا.
خلال ذلك الوقت ، ظللت أسوء ، لذلك اتصلت أخيرًا. أخبروني أنهم لم يشعروا بالراحة في علاجي بناءً على التصوير بالرنين المغناطيسي ، وأرسلوني لرؤية طبيب أعصاب عيون. أخبرني طبيب أعصاب العيون أن لدي آفة كانت فوق التصالب البصري وعالجتني بالستيرويدات. في تلك المرحلة ، قال إنه من المحتمل أن يكون لدي مرض التصلب المتعدد (MS) ، لكن كان عليّ أن أعاني من آفات متعددة لتلبية معايير التشخيص. رأيته سنويًا لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي على مدى السنوات الثلاث المقبلة. كنت أخبر طبيب العيون بشكل دوري أن عيني لم تشعر بعد ذلك مباشرة ، ولكن لم يظهر أي شيء على الإطلاق في التصوير بالرنين المغناطيسي.
ما يقرب من ثلاث سنوات على ذلك اليوم ، في مارس 2017 ، بدأت أشعر وكأن وجهي كان نائمًا على الجانب الأيسر. لقد بدأ على ذقني وشق طريقه ببطء إلى جبهتي. اكتشفت لاحقًا أن المشكلات الحسية كانت في غالبية الجانب الأيسر من جسدي. كان من المقرر أن أجري التصوير بالرنين المغناطيسي السنوي ، لذلك أضافوا بعض الصور الإضافية ووجدوا آفة أخرى. خلال هذا الوقت ، تم تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد ، وذهبت لرؤية أخصائي مرض التصلب العصبي المتعدد الذي سرعان ما غيّر تشخيصي إلى اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD). حذرتني من عدم إرسالها إلى Google وأعطتني بعض المعلومات.
بدأت Rituxan في سبتمبر 2017. منذ ذلك الحين ، تعرضت لهجوم تسبب في بعض المشكلات في ساقي اليمنى ، وعانيت من مشاكل في الإرهاق والمشكلات الإدراكية. لدي بعض الأعراض الغريبة المتبقية ، ولكن بخلاف ذلك فأنا بالتأكيد محظوظ لوجودي حيث أنا اليوم. منذ أن تم تشخيصي ، ذهبت إلى المدرسة وحصلت على درجة الماجستير. ربما أقود جميع أطبائي إلى الجنون للدفاع عن نفسي والتأكد من أنني أحصل على أفضل رعاية ممكنة. نتيجة لذلك ، شجعني طبيب الأعصاب الخاص بي على المساعدة في مجموعات الدعم ومساعدة الآخرين في مجتمعنا مع NMOSD ، لذلك أصبحت قائد مجموعة دعم SRNA في عام 2019 لمنطقة سان أنطونيو ، تكساس. أحيانًا يكون التعايش مع هذا المرض أمرًا محبطًا ، ولكن خلال هذه العملية ، جلب لي الكثير من الخير في حياتي. لقد قابلت أشخاصًا رائعين وتعلمت أن يكون لدي نظرة أكثر إيجابية في الحياة. آمل أن أتمكن من تقديم ذلك للآخرين الذين يتنقلون في الحياة مع NMOSD أو أمراض مماثلة.
كريستين هيويت
قابل سفراء الأمل الآخرين