Elba
التشخيص: التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
تكساس، الولايات المتحدة الأمريكية
ألبا ، زوجتي ، مصدر إلهام. لديها مرض التهاب النخاع والعصب البصري الطيفي (NMOSD). كان أول اندلاع في عام 2003 ، ولم يكن هناك اختبار في ذلك الوقت. إلبا فنزويلية ، كنا نسافر في الولايات المتحدة ، لكنها عادت إلى فنزويلا لتلقي العلاج. لقد اشتبهوا في فيروس غرب النيل ، الذي لديه بعض الأعراض الأولية المماثلة. أمضت ثلاثة أشهر في المستشفى ، وثلاثة أسابيع من ذلك في وحدة العناية المركزة ، وثلاثة أيام من ذلك في غيبوبة. طلب الأطباء من عائلتها استدعاء قسيس.
لكنها استعادت قوتها ببطء ونهضت على قدميها. أصيب أحد حبالها الصوتية بالضمور ، ولم تكن قادرة على البلع ، لذلك تم زرع أنبوب تغذية في المعدة لمدة عام ونصف. تمكن علاج النطق والتحفيز الكهربائي للعصب عبر الجلد من إعادة عمل الحبل الصوتي مرة أخرى ، وتمت إزالة أنبوب PEG. لقد كان أداءها جيدًا في ذلك الوقت ، حيث قامت بتدريس اللغة الإسبانية في جامعة شمال تكساس. سافرنا وكان منزلنا في رونوك ، تكساس.
ثم ، في عام 2010 ، انهار إلبا أثناء إجراء اختبار نهائي قبل عيد الميلاد مباشرة. تم نقلها إلى غرفة الطوارئ ودخلت المستشفى. أخذ طبيب أعصاب حكيم جدًا (دكتور ديفيد كوك) بعض السائل الشوكي وأرسله إلى Mayo Clinic. شعر أنه كان التهاب النخاع المستعرض. كان قد نقلها إلى UTSW في دالاس.
بدأ الدكتور Ardith Courtney (من فريق Dr. Greenberg) العلاج في UTSW. جاء الاختبار إيجابيًا لـ NMO IgG. بدأت فصادة البلازما (تنظيف الدم ، إزالة البلازما) - خمس دورات من هذا على مدى عشرة أيام. ثم ، أول علاج كيميائي من ريتوكسان.
قضينا عيد الميلاد ورأس السنة الجديدة في المستشفى. بعد ستة أسابيع عادت إلى المنزل. قامت بالكثير من العلاج الطبيعي ، وعادت في النهاية إلى التدريس. الآفة الشوكية طويلة ، من T1 إلى T7 ، والألم الناجم عن ذلك مروع. سيكون الألم منهكًا لولا مسار معقد من الطب. ومع ذلك ، في بعض الأيام يكون الألم غير محتمل.
إذن ، لماذا ألبا ملهمة؟
على الرغم من مرضها العصبي الخطير ، فهي متفائلة دائمًا بنظرة مشرقة للحياة. متطوعو إلبا في كنيستنا ، والجميع هناك يتحدثون عن مدى رغبتهم في العمل معها. إنها الغراء الذي يجمع عائلتها في فنزويلا معًا. تمر فنزويلا بوقت عصيب للغاية ، ويحتاج ابناها وشقيقاتها الخمس وعائلة أخرى إلى دعمنا.
نذهب إلى الكنيسة ، ونصلي كل يوم ، ولا نسأل عن سبب إصابتها بالمرض ، ولكن نسأل ماذا يجب أن نفعل بعد ذلك؟ كانت كنيستنا داعمة للغاية مع زيارة الكاهن للمستشفى عدة مرات.
وقد جعلتني شخصًا أفضل: كونك مقدم رعاية هو عمل شاق! لحسن الحظ ، هي بطلي. أتاح لي الصبر الذي أظهرته أن أتعلم المزيد من الصبر بنفسي. القوة التي أظهرتها جعلتني أقوى. عندما أصلي في الليل ، أبكي ، حتى أتمكن من إظهار هذه القوة غدًا ؛ كل الغد. لا أعتقد أن أيًا منا كان بإمكانه تجاوز هذا دون الآخر.
معًا ، نحن كيان واحد يمكنه فعل أي شيء تقريبًا - سيستمر أملنا ومغامرتنا!
لاري واتروس
قابل سفراء الأمل الآخرين
