ماركوس
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
أونتاريو، كندا
بدأ كل شيء قبل عامين في 4 أكتوبر 2014. يوم سأتذكره دائمًا. تمامًا مثل أعياد ميلاد أطفالي ، كان نوعًا آخر من الذكرى ، لم يكن لدي أي فكرة عن أننا سنكون ، أعتقد أنه يمكنك القول ، للاحتفال في اليوم التالي ، لا أعرف عدد السنوات. ليلة 2 أكتوبرnd، كان ماركوس يسعل بشدة لدرجة أنه كان يتقيأ وفي اليوم التالي ، بدا أن السعال قد اختفى تقريبًا ، لكنني لاحظت عدة مرات في ذلك اليوم أنه بينما كان يمشي ، كانت ساقه اليسرى ستفقد. لم يشتكي من الألم ، لذلك لم أفكر كثيرًا في الأمر ، حتى صباح اليوم التالي عندما لم يكن قادرًا على تحمل أي وزن على الإطلاق.
كانت هذه بداية ستة أسابيع لإحضاره ذهابًا وإيابًا إلى غرف الطوارئ وإخبار طبيب الأسرة طوال الوقت أنه سيكون على ما يرام وأنه سيختفي ، وانتظر أسبوعًا آخر. أخيرًا ، بعد ستة أسابيع من الزيارات المتكررة ، حصلت على موعد مع طبيب أطفال. لم يكن لديهم إجابات ، لذلك أرسلوني إلى SickKids في تورنتو ، كندا. بمجرد أن رأينا الطبيب هناك ، أخبرني أنهم يعتقدون أن ما حدث لماركوس هو نفس الشيء الذي حدث لعشرات الأطفال الآخرين في جميع أنحاء أمريكا الشمالية ، فقد اعتقدوا أنه مصاب بـ AFM أو TM من فيروس Enterovirus D68. لم يتمكنوا من الجزم بذلك ، ولكن كان يُعتقد أنه سبب كل هذا الشلل العشوائي لدى الأطفال منذ عام 2012. كنت مرعوبًا على أقل تقدير ، والأيام الثمانية التالية إلى حد ما غير واضحة. في الغالب كنت في المستشفى بمفردي ، أتجول بلا هدف ، أفكر ، أتساءل ، كيف ، ماذا ، لماذا يحدث هذا ؟! تم إرسالنا إلى المنزل لمدة أسبوعين للانتظار والاستماع إلى مستشفى إعادة تأهيل الأطفال ، هولاند بلورفيو ، حيث كان على ماركوس الذهاب والإقامة لمدة ثلاثة أشهر والحصول على علاج طبيعي مكثف كل يوم ، وأحيانًا مرتين في اليوم ، اعتبارًا من 8 ديسمبرth- مارس 10عشر.
طوال الوقت الذي كان ماركوس مريضًا فيه وفي المستشفى ، كان يستيقظ كل يوم بهذه الابتسامة الصغيرة على وجهه. كان الأمر كما لو كان يعرف شيئًا لم أكن أعرفه. في البداية شعرت بالرعب ، كنت خائفة من أن أكون وحدي مع أفكاري ، لذلك سأظل مشغولاً أو أرسل رسالة نصية أو أتصل بأصدقائي ، أي شيء يمنعني من التفكير في الشكل الذي ستبدو عليه بقية حياة طفلي الصغير. لكن كل يوم كان يستيقظ بهذه الابتسامة الصغيرة ، ثم يبتسم وسعيدًا طوال اليوم. كان يذهب إلى المدرسة هناك ويلتقي بأطفال يشبهونه تمامًا ، ومختلفون عنه ، لكنهم عوملوا جميعًا بالطريقة نفسها. لقد فتحت عيني حقًا على الطريقة التي صنع بها ابني الصغير المبارك والحكمة. الآن بعد أن قضيت عدة أسابيع هناك ، شعرت الآن بالبركة ، ولم أعد على وشك الهزيمة.
لقد انكسر قلبي عندما أدركت أننا سنغادر Bloorview مع Marcus ليس بنسبة 100 ٪ ، ولكن مع ذلك ، فقد أيقظ ماركوس شيئًا ما بداخلي ، وهو شيء اعتقدت أنه لم يكن لدي. لطالما شعرت أنه إذا حدث شيء كهذا لطفلي ، فسألتف إلى كرة وأبكي إلى الأبد. لكنني لم أفعل ، لأنه لم يفعل! كيف يمكن لهذا الطفل الصغير اللطيف البالغ من العمر أربع سنوات أن يكون شجاعًا جدًا وقويًا جدًا وحكيمًا جدًا ولطيفًا ولطيفًا للغاية ويشاهد والدته تنهار. لن أدعه يراني أستسلم ، سأدعه يرفعني ، ولا أكون من يسقطه.
كان العودة إلى المنزل والعودة إلى المدرسة أمرًا صعبًا ، لأنني لم أرغب في الغالب في إبعاده عن عيني. في البداية جاء معالج طبيعي إلى المدرسة للعمل معه. اعتقدت أنها ستكون مرة واحدة في الأسبوع ولكنها كانت أشبه مرة واحدة في الشهر ، والتي سرعان ما أصبحت مرة واحدة كل ثلاثة أشهر ، ثم قيل لي إنه لا يتقدم وأنهم لا يحتاجون حقًا لرؤيته ، لكن يجب علي استمر في القيام بالعلاج الطبيعي معه 3-4 مرات في الأسبوع. لم أكن سعيدًا بهذه الإجابة خاصة وأنني علمت أن ساقه كانت أقوى بالتأكيد مما كانت عليه عندما مرض لأول مرة. اشتكيت لذلك أرسلوا لي معالجًا آخر قال نفس الشيء إلى حد كبير. في الربيع الماضي ، خرجت للبحث عن أخصائي علاج طبيعي آخر يرغب في رؤية أن ماركوس لن يتحسن خلال أسابيع أو شهور ، وسيستغرق هذا سنوات ، لكن ماركوس سيتحسن ، ووجدت واحدًا! لن أفقد الأمل أبدًا في أن يأتي ابني الصغير يركض نحوي يومًا ما ويقفز بين ذراعي ، دون أن يقفز على ساق واحدة وبدون دعامة. في يوم من الأيام سأراه يركض في سباق أسرع من أصدقائه ، وفي يوم من الأيام سأراه يساعد ذلك الفتى أو الفتاة الصغيرة الأخرى التي لا تمشي جيدًا وتظهر له / لها أن الاختلاف أمر جيد ، يمكن أن يكون كذلك بطريقة أفضل من أن تكون مثل أي شخص آخر.
عندما عدنا إلى المنزل لأول مرة ، وحتى الآن ، أجد صعوبة في التحدث مع العائلة والأصدقاء حول ما يحدث مع ماركوس. أعلم أن هذا ليس خطأهم ، وهم يحاولون قول الشيء "الصحيح" ، لكن لا أحد يفهم مثل شخص مر به. انضممت إلى مجموعة فيسبوك ، آباء الأطفال مع AFM. لا أستطيع أن أشرح كم أن هذه المجموعة قد أنقذت عقلي ، وأخذتني في أحلك أيامي. لقد كانوا أيضًا هم الذين قدموني إلى جمعية Siegel Rare Neuroimmune ، وهي الطريقة التي ذهبنا بها إلى معسكر SRNA العائلي السنوي الذي أقيم في مركز الأطفال الشجعان هذا الصيف وقابلنا أكثر الأشياء إثارة للإعجاب والإلهام والجمال والطيبة والسخاء ، الأشخاص المصممون الذين قابلتهم من قبل! أنا فخور جدًا بأن أكون جزءًا من هذه العائلة ، وبالتأكيد لم أختر هذا ، لكنني أعرف بوجود هؤلاء الأشخاص الذين يقفون خلفنا ، سنكون بخير!
لوري تشامبرز
قابل سفراء الأمل الآخرين