ليلي
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
نيويورك، الولايات المتحدة الأمريكية
المرحلة الأولى
بدأت رحلتي في أواخر أغسطس 2015 ، بينما كنت في إجازة. فجأة ، بدأت أشعر بألم في ساقي عندما كنت أركض ، وشعرت ساقي بالألم وعدم الراحة لمدة يومين. في الليلة الثانية ، لم أتمكن من النوم وتوجهت إلى غرفة الطوارئ في الساعة 4 صباحًا ، اعتقدت أن ساقي ربما كانتا متشنجتين أو مصابة بالجفاف. قاموا بفحصي وأرسلوني إلى المنزل في الساعة 6 صباحًا بعد الحصول على حقنة وريدية ومرخية للعضلات ووصفة طبية لمسكن للألم. في وقت لاحق من اليوم التالي ، لم أتمكن من التبول واستدعيت المستشفى مرة أخرى ، وقالوا لي أن أعود. بعد بضع قثاطير ومحاولات فاشلة للتبول ، لم يرسلوني إلى المنزل واضطررت للمبيت بقسطرة. كما بدأت أشعر بألم في ظهري. خضعت للتصوير بالرنين المغناطيسي في تلك الليلة (بدون تباين) ولم تظهر أي مشاكل مهمة. اعتقدت أن هذا إجراء شكلي وافترضت أنني سأعود إلى المنزل في اليوم التالي. كان من المقرر أن يكون حفل عيد الميلاد الرابع لابنتي في اليوم التالي ...
عندما استيقظت في صباح اليوم التالي في المستشفى ، انهارت ساقاي في الطريق من السرير إلى الحمام. ثم خضعت لتصوير بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري بالكامل مع التباين الذي أظهر آفات والتهابات في جميع أنحاء النخاع الشوكي. كان لدي بزل في العمود الفقري وبدأت بالستيرويدات الوريدية في ذلك اليوم. اتضح بسرعة لفريقي من الأطباء في مدينة نيويورك أنني كنت أعاني من نوع من حدوث التهاب النخاع المستعرض. أصبت بالشلل من الخصر إلى الأسفل ، ولم أستطع تحريك أي جزء من الجزء السفلي من جسدي. لم أسمع بهذا المصطلح من قبل ولم يكن لدي أي فكرة عما كان يخبئ ولماذا حدث هذا. مكثت في المستشفى لمدة 10 أيام مع العديد من العلاجات بما في ذلك الستيرويدات و IVIG عبر الوريد وفصل البلازما (التي تتطلب خط IV مركزيًا). لم أسمع بهذه المصطلحات من قبل ، بدت مخيفة وغير معروفة. أجريت ست صور بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري والدماغ على مدار 10 أيام. ومن المفارقات ، أنه في الأسبوع الذي حدث فيه كل هذا كنت بين تغيير وظيفي كبير (قبلت عرض عمل جديد ولكني لم أستقيل بعد من صاحب العمل لمدة 15 عامًا). فجأة ، لم يكن واضحًا ما إذا كنت سأتمكن من المشي مرة أخرى أو العمل بنفس القدرة التي كنت سأعمل بها قبل أيام قليلة. تم تعليق جميع خطط تولي الوظيفة الجديدة على الفور وذهبت إلى إعاقة قصيرة الأجل مع صاحب العمل الحالي مع حالة عدم اليقين في حالة عملي في المستقبل.
المرحلة الثانية
عندما غادرت المستشفى ، تحركت إحدى أصابع قدمي على الإطلاق. تم نقلي إلى منزلي المؤقت التالي لإعادة تأهيل المرضى الداخليين في مستشفى الأمراض المشتركة في راسك في مدينة نيويورك. سئلت عن أهدافي عندما وصلت إلى Rusk ، والتي كانت مكتوبة على لوح المسح الجاف في غرفتي لكي أراها كل يوم ... وقلت: 1) أن أكون قادرًا على المشي مرة أخرى و 2) أن أكون قادرًا على الذهاب إلى الحمام بنفسي! كنت محظوظًا لأنني تمكنت من المشاركة في العلاج الطبيعي والمهني المكثف يوميًا ، والذي تضمن معدات متخصصة بما في ذلك أجهزة المشي المساعدة التي لا تحمل وزنًا وأجهزة المشي. كان المعالجون والممرضات لدي يعملون بجد ويهتمون ويكرسون أنفسهم وبعضهم أصبحوا أصدقاء وأبقى على اتصال معهم. كانت عائلتي وأصدقائي يزورونني بانتظام وكانوا شريان حياتي بكل الطرق الممكنة. خرجت لتناول العشاء على كرسي متحرك وكان علي أن أتعلم كيفية التنقل في هذه التجربة الجديدة. كان من الواضح لي بعد بضعة أيام في Rusk أنه يمكنني إجراء تحسينات لأتمكن من المشي مرة أخرى إذا عملت بجد واستمعت إلى فريقي. لم أكن متأكدًا مما إذا كنت سألتقي بـ 2 ومتىnd الهدف ، وكان من الصعب أن تظل إيجابيًا. كان أطفالي وزوجي يزورونني بانتظام واعتادوا على قيادتي. أصبحت من سكان الحي وبحثت عن المطاعم التي يمكن الوصول إليها بسهولة على كرسي متحرك. كانت الأيام طويلة وكان العمل شاقًا ولكن كانت هناك نقاط مضيئة. أعدت الاتصال بأصدقائي ، وكان لدي بعض الضحك واشتركت في برامج لم يكن لدي وقت لمشاهدتها مثل House of Cards و Breaking Bad و Downton Abbey. بعد أربعة أسابيع في Rusk ، حان وقت العودة إلى المنزل أخيرًا وشعرت بالتوتر ولكنني مرتاحة.
المرحلة الثالثة
في الليلة الأولى التي عدت فيها إلى المنزل بعد غيابي لمدة سبعة أسابيع ، استيقظت في منتصف الليل مريضًا بشدة واضطررت إلى نقلي إلى غرفة الطوارئ في اليوم التالي. دفعني زوجي إلى أسفل الكتل القليلة في الكرسي المتحرك للوصول إلى هناك. لقد أصبت بعدوى أدت إلى تعفن الدم. لحسن الحظ ، تمكن فريق غرفة الطوارئ من السيطرة عليها بسرعة. اضطررت لقضاء بضعة أيام أخرى بعيدًا عن المنزل في المستشفى ، والتي شعرت وكأنها نكسة كبيرة. أنا فقط لم أستطع الحصول على استراحة. رأيت أطبائي وفريقي الطبي - كانوا سعداء بالتقدم الذي أحرزته في Rusk لكن الإقامة في المستشفى شعرت وكأنها هزيمة كبيرة بالنسبة لي.
المرحلة الرابعة
أخيرًا ، بعد أيام قليلة أخرى في المستشفى ، حيث تمكنت الآن من المشي باستخدام المشاية ، تمكنت أخيرًا من العودة إلى المنزل للأبد. بدأت العلاج الطبيعي للمرضى الخارجيين بعد أيام قليلة من عودتي إلى المنزل وانتقلت بمرور الوقت من المشاية إلى العكازين حتى استطعت في النهاية المشي بدون دعم. لقد رأيت تحسنًا كل يوم ولكن كان من الصعب والمحبط التنقل في بيئتي المنزلية مع طفلين صغيرين وأنا على ما أنا عليه ، أردت أن أفعل كل شيء. اضطررت للتنقل في معدات خاصة مثل مقعد الاستحمام. كان كل شيء يمثل تحديًا ، ولحسن الحظ حصلت على دعم زوجي للمساعدة في كل ما يجب القيام به. كانت عائلتنا معنا في كل خطوة على الطريق وأزلت إحباطي عن أولئك المقربين إلي لكنهم لم يتخلوا أبدًا عن تقديم الحب والمساعدة والدعم غير المحدود.
بعد بضعة أسابيع في المنزل ، قررت ترك وظيفتي لمدة 15 عامًا والالتحاق بالوظيفة الجديدة ، والتي كانت فرصة فريدة ودورًا أكبر. لقد اتخذت هذا القرار بدعم من عائلتي وأصدقائي (وبعض معالجي في إعادة التأهيل!) بعد الكثير من المداولات. كنت محظوظًا لأنني حصلت على الدعم الهائل من أصدقائي وزملائي في العمل في وظيفتي الحالية وفي وظيفتي الجديدة. بدأت وظيفتي الجديدة في منتصف ديسمبر 2015 ، وكنت قادرًا على المشي دون دعم ، ولكن مع عجز في العديد من المجالات وما زلت في العلاج الطبيعي.
بصفتي عداءًا شغوفًا (أكملت أربعة سباقات ماراثون) ، لم يكن عدم القدرة على الجري شيئًا كنت على استعداد لقبوله كمستقبلي. بعد الكثير من العمل الشاق والعلاج الطبيعي ، في غضون ثلاثة أشهر من الحادث الأول ، تمكنت من الجري. لم يكن سريعًا وصعبًا كما كان من قبل ، لكن كان بإمكاني الركض وكان معلمًا كبيرًا.
أشارت جميع العلامات إلى حدوث التهاب النخاع المستعرض لمرة واحدة. ظن أطبائي أنهم وجدوا الميكوبلازما التي تسببت في ذلك ولم يكن هناك سبب للاعتقاد بأنها ستعود. واصلت العلاج الوقائي لمدة 6 أشهر لـ IVIG وفي مايو 2016 ، بعد تكرار المسح الكامل ، كان الأمر جيدًا: لا توجد آفات جديدة ، جميع الآفات لم تكن نشطة أو تلتئم. رميت قطبي الرابع وقلت بئس المصير! فكرت في ما حدث في أغسطس على أنه "الشيء السيئ الكبير" الذي حدث ، وكنت أعيش مع العجز ولكني كنت قادرًا على القيام بمعظم الأشياء من قبل الحادث.
ثم ، في يوليو 2016 ، بعد أن شعرت بأنني لست على ما يرام لمدة أسبوع تقريبًا مع أعراض البرد وألم في أذني اليمنى وصداع من جانب واحد ، استيقظت ذات صباح وكانت يدي اليمنى مخدرة. كنت مشغولًا جدًا بالعمل ورعاية ابني المريض لدرجة أنني لم أفكر كثيرًا في ذلك. عندما استيقظت في صباح اليوم التالي وكان لا يزال مخدرًا ، ذهبت إلى غرفة الطوارئ لفحصها. لم أشك في أن أي شيء كان خطأً خطيرًا ، وكذلك فريق الطوارئ. كنت واثقًا جدًا من أنه "لا شيء" لدرجة أنني أخبرت زوجي أنني سأكون على ما يرام بمفردي وسأعود إلى المنزل قريبًا. بعد قضاء اليوم في غرفة الطوارئ وإجراء فحوصات كاملة بالرنين المغناطيسي لظهري ، لم تكن هذه أخبارًا جيدة. عاد التهاب النخاع المستعرض إلى مناطق جديدة - تم العثور على آفات نشطة جديدة في العمود الفقري العنقي. سرعان ما كان تحت السيطرة مع خمسة أيام من المنشطات الوريدية متبوعة بأسبوع من IVIG وتم احتواء المشكلة في ذراعي اليمنى ويدي وقليلًا من جانبي الأيمن في مناطق أخرى من الجزء العلوي من جسدي. لقد كان خبرًا مدمرًا أن يحدث هذا مرة أخرى. بعد التشاور مع فريقي من الأطباء ، كان من الواضح أنني بحاجة لبدء خطة علاج ولم أستطع الانتظار طويلاً. لقد واجهت الآن أخبارًا تفيد بأنني أعاني من مشكلة عصبية متكررة في المناعة الذاتية ، وليس شيئًا لمرة واحدة. تشخيصي على نطاق نادر لأنني سلبي بالنسبة لعلامات كل من MS و NMO ويمكن اعتباره التهاب النخاع المستعرض المتكرر أو في مكان ما على الطيف النادر. ما أدركته بسرعة هو أن التشخيص أقل أهمية من خطة العلاج في حالتي. بعد الكثير من المداولات والبحث مع أطبائي ، بدأت خطة علاج لحقن ريتوكسيماب كل ستة أشهر. تلقيت علاجي الأول في أغسطس 2016.
أتمنى الأفضل والثقة في خطة علاجي وأطبائي. أصعب جزء في العيش مع اضطراب مناعي عصبي نادر بالنسبة لي في الوقت الحالي هو إخفاء مشاكلي وإعطاء الأولوية لصحتي أثناء الموازنة بين حياة أسرية مزدحمة وعمل متطلب. من الخارج أبدو جيدًا ، لكن المظهر قد يكون خادعًا! من السهل على الآخرين أن يفترضوا أنك تشعر بالرضا إذا بدت بحالة جيدة ، ويمكن أن تكون الإعاقة غير مرئية. تعتبر مشكلات المثانة وغيرها من مشكلات تلف الأعصاب شخصية جدًا وليست أشياء تريد بثها للعالم أو مناقشتها مع أي شخص ، وفي بعض الأحيان لا تكون حتى أقرب الأشخاص إليك! من المهم مناقشة القضايا حتى لا تشعر بالوحدة والعزلة ، ولكن قد يكون الأمر صعبًا ونادرًا جدًا ، ولا يفهم الكثير من الناس أو مروا بشيء مؤلم جدًا أو متشابه في طبيعته.
لقد وجدت الكثير من المعلومات المطلوبة من جمعية التهاب النخاع المستعرض في أحلك ساعاتي وأتمنى أن يستفيد الآخرون من العمل الرائع والموارد المتاحة. لقد وفرت لي سفيرة الأمل منبرًا لأتحلى بالشجاعة لسرد قصتي حتى تصل إلى أولئك الذين سيستفيدون منها أكثر من غيرهم. أود أن أشجع الآخرين الذين يواجهون اضطرابًا مناعيًا عصبيًا نادرًا على عدم الاستسلام ، وخوض الكفاح الجيد والاستمرار في متابعة أحلامهم. هم ممكنون. ساعدني الموقف الإيجابي ، والحفاظ على روح الدعابة في خضم المواقف المستحيلة وقبول المساعدة من الآخرين على أن أكون مرنًا في مواجهة أصعب تجربة واجهتها على الإطلاق. خلال هذه الرحلة ، قمت بإعادة الاتصال بأصدقائي القدامى ، وتكوين صداقات جديدة واكتسبت تقديرًا جديدًا لعائلتي وأصدقائي الذين ساعدوني خلال هذا الوقت الصعب. أنا ممتن لأنني اكتسبت منظورًا جديدًا تمامًا لما يعنيه أن تكون مشلولًا ، أو أن تكون مقيدًا على كرسي متحرك ، وأن أعتمد تمامًا على الآخرين للحصول على المساعدة وخارج منطقة الراحة الخاصة بي. أتحدى نفسي لتطبيق هذا المنظور الجديد بينما أتناول تجارب الحياة ومحنها وأعطي الأولوية لما هو مهم حقًا ولكنه صعب. أولئك الذين يتعاملون مع هذه القضايا على أساس منتظم هم مصدر إلهام. آمل أن تتحسن عجزي بمرور الوقت وأنا ممتن جدًا لأنني عدت إلى العمل الطبيعي في الغالب ، بحيث يمكنني المشي والجري مرة أخرى ، والمشاركة في كل جانب من جوانب حياة أطفالي. أنا ممتن لزوجي الرائع الذي كان ولا يزال صخرتي ؛ دعمه وحبه وتفاؤله الذي لا ينتهي وإيمانه بي يجعلني إيجابيًا عندما أكون محبطًا وهو الغراء الذي يحافظ على عائلتنا معًا ، وعائلتي الممتدة وأصدقائي الذين دعموني طوال الطريق وما زالوا يفعلون اليوم و العديد من الأصدقاء والأبطال الجدد الذين قابلتهم خلال هذه الرحلة ... المعالجون والممرضات والأطباء الذين اعتنوا بي في أدنى نقطة لدي ويفعلون ذلك كل يوم لمساعدة الآخرين ورسم ابتسامة على وجهي خلال هذا الوقت الصعب للغاية. كان لدي الكثير من الأشخاص المميزين الذين قاموا بالتجذير لي وساعدت هتافاتهم في اجتذابي. آمل أن ألهم رواية هذه القصة الآخرين الذين يكافحون من أجل عدم الشعور بالعزلة ، ومواصلة القتال وعدم الاستسلام أبدًا ومشاركة قصتهم مع الآخرين. أنا الآن أقبل أن هذا جزء من هويتي ومن سأكون في المستقبل ولست بحاجة لإخفاء ما حدث لي ، يمكنني أن أكون فخوراً بمدى تقدمي والتواضع من قبل الآخرين الذين يعانون من إعاقات وقيود والتعلم من تصميمهم ومرونتهم.
ليلي
قابل سفراء الأمل الآخرين