ماجي
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
بنسلفانيا ، الولايات المتحدة
إذا كان بإمكانك الاتصال بأي شخص مصاب بمرض TM محظوظ ، أعتقد أن هذا سيكون ماجي خلال أول 12 عامًا من تشخيصها. كانت في الثانية من عمرها عندما تم تشخيص إصابتها بالتهاب النخاع المستعرض. لقد استعادت وظيفتها ، وكانت متنقلة ، ولم تكن تعاني من مشاكل في الأمعاء أو المثانة ، ولم يكن لديها سوى القليل من الألم ، وكان لديها دعم عائلي ورعاية طبية ممتازين.
في عام 2012 ، طلبت ماجي جراحة إطالة الساق للتعامل مع مشكلات العظام المرتبطة بمرض TM. على الرغم من أننا كنا نعلم أن الجراحة ستكون صعبة ، إلا أنه لم يجهزنا شيء لرؤية طفلنا مع عدة دبابيس مثبتة في عظم ساقها. كان ألم ماجي مؤلمًا. أمضت الوقت المعتاد لتخفيف الألم بعد الجراحة وفقدت إمكانية الحصول على مسكنات الألم. بعد خمسة أشهر ، أزيلت الدبابيس والمثبت الخاص بها وما زالت لم تسكن الألم. أمضت غالبية سنواتها الأربع في المدرسة الثانوية في الفراش ، وفي الأشهر الستة الأخيرة من المدرسة ، كانت طريحة الفراش تمامًا. قيل لنا أشياء كثيرة - "إنه اكتئاب" ، "ألم طبيعي للأشخاص الذين يعانون من TM" ، "إنها تبدو جيدة لكونها تتألم" - حتى بدافع اليأس سافرنا إلى UTSW دالاس لرؤية الدكتور بنجامين جرينبيرج. لقد استمع إلى ماجي - استمع حقًا إلى حديثها عن ألمها - وأخبرنا أنه يعتقد أنه يمكنه المساعدة. لم تكن عملية سريعة ، لكننا كنا نخطو خطوات واسعة.
بعد التخرج من المدرسة الثانوية ، قررت ماجي الالتحاق بكلية إيثاكا ، وهي مدرسة صغيرة في نيويورك. استند قرارها إلى 10 دقائق بالسيارة عبر الحرم الجامعي ولأن أختي تعيش في إيثاكا ومدربي شقيق زوجي في الكلية. في حث ممرضة الدكتور جرينبيرج ، أودري كيتش ، استعانت ماجي بمساعدة خدمات تسهيل الوصول للطلاب. وجدت أنها كانت قادرة على التحكم في العديد من الأشياء - حيث كانت تعيش ، ووقت الفصول الدراسية ، وأين يمكن أن تركن سيارتها في الحرم الجامعي - حتى تتمكن من إدارة المدرسة. لقد ازدهرت في بيئة الكلية ، لكنها كانت لا تزال محدودة إلى حد ما فيما يمكنها إنجازه بألمها.
في يناير 2016 ، أجرت ماجي امتحانًا مع الدكتور جرينبيرج. قام بتعديل أدويتها مرة أخرى ، ولأول مرة منذ أربع سنوات ، رأيت ماجي مريح. لا يمكنني التقليل من مدى سعادة أن أرى ابنتنا ، التي عانت لسنوات ، قادرة على العمل مريح. كانت التغييرات في ماجي خلال الأشهر التسعة الماضية معجزة. لديها حياة اجتماعية ، يمكنها أن تكون سعيدة ومتحمسة ، وطموحة ، وذكية ومرحة ، ورحيمة. لا تزال هناك ندوب وتجارب لأنها فقدت تفاؤلها ولا تزال تستيقظ يوميًا من الألم ، وهي أشياء تقبلها على أنها "طبيعية". كما أننا ما زلنا نحاول التعافي من سنوات من التعامل مع معاناتها والخسائر التي ألحقتها بعائلتنا. لقد وفر التحدث مع الآخرين في مجتمع SRNA متنفسًا مطلوبًا لحزننا ونحن نتعافى ببطء ، لكن يمكننا الآن أن نرى أن "myelife" لماجي مليئة بالأمل حقًا.
أملنا لـ Maggie هو وجود خالٍ من الألم حيث يمكنها اتخاذ الخيارات بناءً على إبداءات الإعجاب والأحلام بدلاً من الألم. لقد منحتنا SRNA هذه الفرصة من خلال العمل مع المهنيين الطبيين المتعاطفين على مستوى عالمي ودعمهم وتدريبهم مثل الدكتور جرينبيرج. نحن ممتنون حقًا.
ليندا وبوب م.
قابل سفراء الأمل الآخرين