لويز فراي
التشخيص: التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر
دورست ، المملكة المتحدة
في أغسطس 2014 ، كنت في الرابعة والثلاثين من عمري وكنت مسافرًا لقضاء عطلة نهاية الأسبوع في سومرست بالمملكة المتحدة مع ابنيَّ ، وصديقة وابنتها. كانت نزهة بسيطة في الريف هي الحدث الذي غير حياتي إلى الأبد. في مسيرتنا ، تعرضت لدغة القراد. لم أكن قد لاحظت ذلك في ذلك الوقت ، لكنني رأيت آثار اللدغة وشعرت بالحكة في وقت لاحق من ذلك المساء. في اليوم التالي ، أصبت بصداع ، لكنني لم أفكر في أي شيء. في اليوم التالي ، كان الصداع يتفاقم ولم أتناول أي أدوية خففت من الألم. في اليوم التالي ، عدنا إلى المنزل. لا أتذكر تلك القيادة على الإطلاق ، لكن ابني الأكبر أخبرني أنني أمضيت الرحلة بأكملها في الصراخ والشتائم عليه وعلى ابني الأصغر. كان هذا خارج الطابع تماما بالنسبة لي! بحلول الوقت الذي وصلنا فيه إلى المنزل ، كان علي أن أذهب مباشرة إلى الفراش وأتصل بأمي لمشاهدة الأطفال. عندما وصلت ، كنت نائمة. حاولت إيقاظي في وقت لاحق من ذلك المساء لترى ما يجب أن يتناوله الأطفال على العشاء. لم تستطع إيقاظي. عندما بدأت في الاستيقاظ أخيرًا ، قالت إنني كنت أغمق في حديثي ولم تستطع فهم ما كنت أحاول قوله. اتصلت بجراحة الممارس العام المحلي ، وهرع طبيبي إلى منزلي في غضون 34 دقيقة ثم استدعى سيارة الإسعاف. أخبرت والدتي أنها تعتقد أنه يبدو أنني مصاب بالتهاب السحايا ، لكن لسبب ما لم تكن أعراضي تتفاقم. كانت بحاجة إلى نقلي إلى قسم الحوادث والطوارئ (A&E) بشكل عاجل.
في غضون عشر دقائق ، تم نقلي في سيارة إسعاف إلى المستشفى. بعد وصولي بوقت قصير ، توقفت عن التنفس لنفسي وتم وضع جهاز التنفس الصناعي. تم اصطحابي لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي في ذلك المساء. تم تشخيصي بشكل غير صحيح بالتهاب الدماغ الفيروسي. على الرغم من أن جميع الثقوب القطنية الثلاثة التي أجريتها أثبتت أنها سلبية بالنسبة لفيروس الهربس البسيط ، إلا أنهم ما زالوا يصرون على عائلتي أن هذا هو السبب في الإصابة بالتهاب الدماغ. أخبرهم صديقي الذي كان بعيدًا معي في عطلة نهاية الأسبوع أنني تعرضت للعض من قبل علامة ، لكنهم قالوا إن الأمر لا علاقة له. كان هذا عارًا لأن هذا ما اتضح في النهاية أنه حرض على هجوم ADEM الخاص بي.
كنت في غيبوبة لمدة ثلاثة أسابيع. ثم أصبت بالشلل التام عندما استيقظت. عندها أدركوا أن لديّ إصابة في النخاع الشوكي ، وكان لديّ تصوير بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري الذي أكد تشخيص أديم. كان ذلك في اليوم 28 من قبولي.
ثم بدأوا في استخدام الستيرويدات الوريدية ، واستعدت تدريجيًا الحركة والشعور خلال الأشهر الستة التالية ، أربعة منها كنت مريضًا داخليًا. لقد تلقيت الكثير من إعادة التأهيل البدني ولكن ما زلت أعاني من إعاقات كبيرة والعديد من الآثار المتبقية للآفات في الدماغ والعمود الفقري وتلف المايلين الذي أصبت به. لا أستطيع أن أفعل أي شيء بسرعة. لا أستطيع الركض أو القفز. لا يمكنني المشي إلا لمسافات قصيرة والاعتماد على العكازات والكرسي المتحرك لأن توازني ضعيف بشكل كبير ، وكذلك ذاكرتي وأشياء أخرى كثيرة. القائمة طويلة جدا!
أفضل شيء وجدته منذ هذا المرض هو أن لدي الآن القدرة على مساعدة الآخرين. سمحت أبحاثي عن الأدوية والعلاجات البديلة لنفسي وللعديد من الأصدقاء الذين تعرفت عليهم بسبب إصابات الدماغ بالتخلص من مجموعة واسعة من الأدوية الموصوفة التي اعتدنا على تناولها. أشعر أن المعرفة التي اكتسبتها تساعد الآخرين حقًا. لقد تمكنت حتى من مساعدة الآخرين في طلبات الحصول على مدفوعات الاستقلال الشخصي (PIP) وبدل المعيشة لذوي الاحتياجات الخاصة (DLA). إنه يعطي حياتي بعض المعنى مرة أخرى.
لقد تعلمت الآن إدارة التعب بشكل جيد للغاية ، وأنا قادر على توعية الآخرين بالبدلات التي يجب أن يقدموها لي. لقد وجدت صوتي. بدأت أشعر بالقوة مرة أخرى. لقد أعطتني المشاركة مع منظمات مختلفة مثل جمعية التهاب النخاع المستعرض هنا في المملكة المتحدة وأيضًا Headway (وهي مؤسسة خيرية لإصابات الدماغ مقرها المملكة المتحدة) ، غرضًا جديدًا. لقد منحني القليل من الحياة مرة أخرى. أنا أتدخل مرة أخرى. أعود للتواصل الاجتماعي في مجموعات من الأشخاص الذين يفهمونني ويتفهمون وضعي. من المريح جدًا معرفة أنك لست وحدك.
إذا كان بإمكاني تقديم أي نصيحة للأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا أو أفراد عائلة وأصدقاء من تم تشخيصهم؟ أذهب هناك. احصل على الإنترنت. قم ببحث. تواصل مع المنظمات التي يمكنها المساعدة وتقديم المشورة والمعلومات حول كيفية معالجة المشكلات التي تواجهها.
جمعية التهاب الدماغ ، ومؤسسة الدماغ والعمود الفقري ، وجمعية Siegel Rare Neuroimmune Association ... جميعهم ينتظرون مساعدتك ودعمك خلال كل ذلك. أيضًا ، كانت وسائل التواصل الاجتماعي ، مثل مجموعات Facebook ومقاطع فيديو YouTube ، نعمة بالنسبة لي. عالم ينتظر أن يفهمك. انت لست وحدك!
تم تعيين لويز مؤخرًا رئيسًا لمجموعة دعم دورست لجمعية التهاب النخاع المستعرض!
لويز فراي
قابل سفراء الأمل الآخرين
