مليه موسكوف
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
ويسكونسن ، الولايات المتحدة
كان من المفترض أن تكون عطلة الربيع لعام 2017 أسبوعًا لتنظيف المنزل والتمر والمغامرة مع زوجي ، بينما كان ابننا مع جدته في هاواي. كان لدينا خطط كبيرة! كنت قد بدأت مؤخرًا ، قبل 28 يومًا ، وظيفة جديدة. تحولت ثلاثة أيام من الصداع الرهيب إلى إرهاق كما لم أشهده من قبل. كانت الأيام التي سبقت زيارتي لغرفة الطوارئ مليئة بأعراض تشبه أعراض الأنفلونزا ، وزيارتان للرعاية العاجلة والعديد من الأطباء رفضوا إصابتي بفيروس. وصفوا الراحة ومسكنات الألم التي لا تستلزم وصفة طبية. لقد استخدمت مذكرة طبيب لأعذرني عن أحد أيام الغياب في العمل. شعرت بالفزع حيال بدء وظيفتي الجديدة ، حاولت جاهدًا أن أجتاز نوباتي. أثناء التواجد في المنزل ، كان من الصعب للغاية النهوض من الجلوس ، والخروج من حوض الاستحمام ، والمشي في النهاية. في 19 أبريل 2017 ، طلبت من زوجي اصطحابي إلى غرفة الطوارئ مع احتباس البول المؤلم. دخلت ، وفي غضون يومين أصبت بالشلل. بدأت بقدمي واستمرت حتى صدري. كان عدم معرفة أين أو ما إذا كان سيتوقف أمرًا مرعبًا.
تم إدخالي إلى المستشفى بعد ثقب في أسفل الظهر وقضاء ليلة في غرفة الطوارئ. نقلوني إلى غرفة سأعيش فيها لمدة ثلاثة أسابيع. يتألف أطباء المركز الطبي بجامعة ويسكونسن الذين عملوا في حالتي من أخصائيي طب الأعصاب والأمراض المعدية وأمراض الروماتيزم. مع مرور الأيام والاختبارات ، ترك كل قسم حالتي ، ولم يتبق سوى علم الأعصاب. كنت لغزا حقيقيا بالنسبة لهم. أرسلوا حالتي إلى مستشفيات بحثية أخرى للحصول على إجابات وأسباب. تحولت الأيام إلى أسابيع ، ولم يتم تشخيصي بعد. كان لدينا صفحات من نتائج الاختبار السلبية. في منتصف الأسبوع الثاني ، بدأوا بالستيرويدات والغلوبولين المناعي الوريدي (IVIG) على أمل تقليل الالتهاب. قيل لي أنني مصابة بالتهاب النخاع الشوكي. بلا سبب ، كنت حالة خاصة. خرجت من المستشفى ونُقلت إلى مرفق إعادة تأهيل مكثف للمرضى الداخليين. عملت ثلاث ساعات يوميًا مع العلاج الطبيعي (PT) والعلاج المهني (OT). تناوب زوجي ووالداي وأصدقائي على زيارتي ، وإطعامي بالطعام الخارجي وإحضار ملابس جديدة. خرجت من المستشفى بعد 4 أسابيع على كرسي متحرك.
يتمثل الجزء الأكثر صعوبة في التعايش مع التهاب النخاع المستعرض في عدم وجود مسار واضح للعلاج. أنا أعمل بجد في العلاج ، لكن ما زلت أعاني من قيود جسدية. عدت إلى العمل بعد خمسة أشهر من التشخيص بجهاز المشي والآن استخدم عصا في بعض الأحيان.
آمل أن يستمر المجتمع الطبي في اكتشاف كيف يمكننا جميعًا الشفاء والتعافي للحصول على أفضل جودة للحياة. أعتقد أنا ومعالجي أنني خرجت مبكرًا من إعادة تأهيل المرضى الداخليين والخارجيين ، مما دفعني من جيبي مقابل استمرار الرعاية. أود أن أدعو إلى توسيع نطاق الوصول إلى إعادة التأهيل. الوقت مهم لاستعادة استخدام أجسامنا ، لذا فإن تأخير العلاج ليس هو الأمثل. كان التواصل مع زملائه المحاربين عبر الإنترنت بمثابة تغيير لقواعد اللعبة. كان لدي شعور أقل بـ "أنا ضد المرض" وأتمنى كثيرًا أنه يمكننا معًا العثور على إجابات. هناك قوة حقيقية في الأرقام والقوة في المحادثات الحقيقية!
Maleah هو قائد مجموعة دعم جديد لجمعية التهاب النخاع المستعرض.
مليه موسكوف
قابل سفراء الأمل الآخرين
