ماثيو
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
أونتاريو، كندا
مرحبًا ، اسمي ماثيو دبلي. عمري 21 عامًا ولديّ TM منذ أن كان عمري 16 شهرًا. بين عشية وضحاها ، كنت مشلولا من رقبتي إلى أسفل. كان مستوى إصابتي من C4 إلى T2. كان سبب TM الخاص بي هو تحصين MMR الخاص بي.
لا أتذكر كيف كانت تجربة ظهور TM ، لكن يمكنني أن أخبرك كيف كان التعايش مع التداعيات.
أعيش في وندسور ، أونتاريو ، كندا ، لكن والديّ كانا قادرين على اصطحابي إلى مستشفى شرينرز للأطفال في شيكاغو حيث قابلت بعض الأشخاص الرائعين وخضعت لمعظم علاجي الطبي على مر السنين. قد تبدو القيادة لمدة خمس ساعات في كل اتجاه للحصول على موعد مع الطبيب مفرطة بالنسبة لبعض الأشخاص ، لكن Shriners كان يستحق السفر. لقد أجريت عدة عمليات جراحية على مر السنين. بسبب التشخيص الخاطئ للنمو السرطاني في العمود الفقري ، كانت الجراحة الأولى في 17 شهرًا عندما أخذ الأطباء خزعة النصف العلوي من النخاع الشوكي ثم أجروا استئصال الصفيحة الفقرية للمساعدة في التورم المستقبلي. لا أتذكر العملية الجراحية التي دامت 8 ساعات ، لكن الندبة التي تشبه السوستة من قاعدة جمجمتي إلى منتصف ظهري لا تزال طرية بعد 20 عامًا. نحن نحرص على إبعاده عن الشمس ولأجل الجنة ، لا تنسى ذلك ولا تخدش. لقد أجريت عمليات نقل في الأوتار ، وتم إطالة أوتار الركبة ، وقطعت ساقي السفلية ، ثم استدارت وأعيد ربطها بحيث تم قلب قدمي وتوجيههما إلى الأمام. لفترة من الوقت ، بدا الأمر وكأنني في كل مرة تعلمت فيها المشي ، فإن إجراء آخر سيعيدني إلى الوراء وسأضطر إلى البدء في تعلم المشي من جديد. لكنني فعلت ذلك ، وتم كل ذلك من أجل مصلحتي وصحتي.
اليوم يمكنني المشي في المنزل دون مساعدة. أنا أستخدم الكرسي المتحرك فقط للمسافات ، وأحب أن أقود رام 1500 الخاص بي باستخدام أدوات التحكم اليدوي. يمكنني الوصول إلى أي مكان أريده ، وفي بعض الأيام أنسى أنني أعاني من إعاقة.
تقول أمي إن السنوات الأولى كانت الأسوأ لأنه لم يعرف أحد شيئًا عن التهاب النخاع المستعرض. لم يكن هناك SRNA لمقابلة الآباء الآخرين ولم أقابل طفلًا آخر مع TM حتى أول معسكر لعائلة SRNA في ولاية كارولينا الشمالية في Victory Junction. كان من الرائع مقابلة الأطفال الآخرين وتعلم أنني لست وحدي. ما زلت على اتصال مع الكثير من الأطفال اليوم. ساعد الأطباء كثيرًا في توفير التعليم للنضالات اليومية في الحياة. لقد كانت SRNA صديقًا رائعًا لي ولعائلتي بأكملها. نتواصل مع عائلات جديدة لنكون هناك من أجلهم ولتقديم الدعم ، والإجابة على الأسئلة التي لم يجب علينا أحد.
بالنسبة لطفل على كرسي متحرك ، عشت حياة نشطة للغاية ، مليئة بالرياضة والسفر. لقد جربت سباقات الكراسي المتحركة ورمي الرمح ورمي الرمح بصفتي رياضيًا شابًا ، وفي سنوات مراهقتي وقعت في حب كرة السلة على الكراسي المتحركة. لقد أشركني البراقون في الغوص في أعماق البحار وذهبت في رحلة غوص إلى بونير وفلوريدا كيز. هذا شيء أريد بالتأكيد أن أفعله مرة أخرى. أحب أن أسبح تحت الماء مع الأسماك وأسماك القرش والأنقليس والباراكودا.
أقضي معظم وقتي الآن في التدريب ولعب الرجبي على الكراسي المتحركة. أحب المنافسة ومجموعة اللاعبين الذين ألعب معهم. لقد منحتني إعاقتي أيضًا فرصة للعب كرة السلة على كرسي متحرك لفريق أونتاريو في دورة الألعاب الكندية. أنا أتدرب أيضًا لأصبح جزءًا من فريق كندا في لعبة الركبي على الكراسي المتحركة حتى أتمكن من المنافسة في الألعاب البارالمبية في طوكيو باليابان في عام 2020. وأعتقد أنني لم أكن لأصل إلى مستوى النخبة من ألعاب القوى للعب لكندا والمنافسة حول العالم ، لولا لأنني أصبحت معاقة بسبب التهاب النخاع المستعرض. عليك دائمًا أن تجد البطانة الفضية عندما تحدث لك أشياء سيئة. كما يقولون ، عندما يتم إعطاؤك ليمونًا ، فأنت تصنع عصير ليموناضة.
لدى ساندي سيجل وجمعية التهاب النخاع المستعرض المعرفة وسنوات الخبرة والرحمة للمساعدة في أي مخاوف. أنا أكثر من سعيد للمساعدة في أي أسئلة قد تكون لدى المرضى ، أو دعم SRNA بأي طريقة ممكنة. هذه منظمة رائعة تعتمد على أشخاص مثل مجموعة Sandy و SRNA ، بما في ذلك الأطباء الرائعين الموجودين هناك لتعليمنا ومساعدتنا على فهم الخطوات التالية. مثل أي منظمة رائعة تساعد المحتاجين ، تعتمد SRNA على التبرعات السخية من الأشخاص والشركات مثلك.
نصيحتي لمرضى TM الجدد هي الاستمرار في العيش والنشاط. ستستمر في التحسن بعد عامين و 2 سنوات وحتى 10 عامًا ، وسواء أعجبك ذلك أم لا ، لا يمكنك أبدًا الحصول على الكثير من العلاج. أستطيع أن أقول بصراحة أنه يمكنك فعل ما تريد القيام به وما سيسمح لك عقلك بفعله. لا تخبرنا أبدًا أنه لا يمكننا فعل شيء ما ، لأننا مصممون على أن نظهر لك أننا نستطيع. إن روحنا وتصميمنا هو ما سيجعلنا ناجحين في مساعينا.
ماثيو دبلي
قابل سفراء الأمل الآخرين
