ماجي
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
أريزونا، الولايات المتحدة الأمريكية
كان التهاب النخاع المستعرض جزءًا من حياتنا اليومية منذ 2 يونيو 2015. تم تشخيص ابنتنا ماجي دون بمرض TM بعد أسابيع قليلة من إصابتها 1st عيد ميلاد. بدأت أعراضها بالقيء والبكاء وقلة الشهية وقلة العطش والخمول ثم الإصابة بالجفاف الشديد ثم فقدان التوازن والشلل بدءاً من رجليها وانتشار جذعها وذراعيها. حدث كل هذا في غضون 3 أيام. تم إدخال ماجي أخيرًا إلى المستشفى ليلة الأربعاء عندما لم نكتفي بتشخيص الجفاف الشديد. ظللنا نصر ونريد إجابات لقلة الحركة في أطرافها. بحلول ليلة الجمعة ، تم استدعاء طبيب أعصاب للأطفال لتقييم ابنتنا والعثور على إجابات للشلل الذي أصابها.
كان كل شيء بعد دخول ماجي إلى المستشفى بمثابة زوبعة على أقل تقدير. كان الفريق المعني بحالة ماجي في الغالب من الأطباء المقيمين الذين لم يكن لديهم أي فكرة عن ماهية التهاب النخاع الشوكي المستعرض. استغرق المدير الطبي للأطفال في المستشفى ، الدكتور حمادي ، وقتًا للتعرف على ماجي وأدرك أن هذا لم يكن قريبًا مما كان يمكن لماجي فعله جسديًا في السابق. استدعى الدكتور حمادي طبيب أعصاب لتقييم ماجي في أسرع وقت ممكن. لحسن الحظ ، رأى طبيبها العصبي الدكتور نارايانان عددًا قليلاً من حالات التهاب النخاع المستعرض وعرف ما هو وكيفية علاجه على الفور.
بدأ علاج TM فورًا بعد أن أظهرت نتائج التصوير بالرنين المغناطيسي والبزل الشوكي إزالة الميالين الممتدة من الحبل الشوكي من الموصل النخاعي إلى T-10. يتكون العلاج من جرعة عالية من ميثيل بريدنيزولون و IVIG. أمضت ماجي حوالي 3 أيام في وحدة العناية المركزة أثناء العلاج الأولي لمرض TM وما مجموعه 11 يومًا في المستشفى.
لم تكن هناك إجابات بعد تشخيصها. كان هذا محبطًا للغاية. هل ستمشي مرة أخرى؟ هل ستزحف؟ هل ستتمكن حتى من الجلوس بمفردها؟ لم يكن بالإمكان إعطاء أي إجابات ، فقد كان كل هذا انتظارًا لترى ما ستعود إليه بمرور الوقت.
انقلبت حياتنا رأسًا على عقب ولم يكن لدينا إجابات على الأسئلة التي أردنا بشدة إجابات عليها. نحن نظل إيجابيين في عائلتنا ولدينا موقف "لا نفقد الأمل أبدًا". حياتنا يوما بيوم الآن. البحث عن أصغر التحسينات ، وهي أكبر خطوات التحسين والتعافي.
قال جميع أطباء ماجي إن الأطفال يتمتعون بالمرونة وأن أجسامهم لا تزال تتطور وتنمو ، لذا نأمل أن تتمكن من التعافي بشكل جيد. سارعنا على الفور إلى النظر في العلاجات لمساعدة Maggie على العودة إلى 100٪. بدأت ماجي العلاج الطبيعي في المستشفى واستمرت أيضًا في المنزل. أكملت أيضًا 16 جلسة من علاجات غرفة الأكسجين عالي الضغط في منشأة خاصة إلى جانب علاجات الوخز بالإبر الأسبوعية للمساعدة في تخفيف آلام الأعصاب وتحفيز العضلات والأعصاب. كما أنها تتناول العديد من الفيتامينات والمكملات الطبيعية. لدينا مواعيد طبيب أسبوعية ، أحيانًا تصل إلى 3-4 مرات في الأسبوع. أصبح أطباؤنا ومعالجونا يشعرون بأنهم أسرة لأننا نراهم كثيرًا. بعد عام ونصف من تشخيصها ، واصلت العلاج الطبيعي والعلاج بالوخز بالإبر بالإضافة إلى المتابعة الفصلية مع طبيبها الطبيعي وطبيب الأطفال المنتظم.
لحسن الحظ ، قامت ماجي بعمل جيد بشكل ملحوظ في شفائها وهي قادرة على المشي مرة أخرى. لا تزال تعاني من آلام الأعصاب في ساقيها وقدميها مع حساسية كبيرة لأصغر النتوءات والكدمات. عندما تصاب بنزلة برد ، يلقي جسدها الصغير بحلقة دائرية كما أنها تعاني من مشاكل في التوازن عندما تكون مصابة بالحمى. تستطيع ماجي المشي والجري ولكن مع مشية غير طبيعية. بالنسبة لأولئك الذين لا يعرفون تشخيصها ، قد لا يلاحظون شذوذها ولكن هذا يجعلها فريدة من نوعها.
يحتاج المهنيون الطبيون إلى أن يكونوا على دراية بأعراض TM واضطرابات المناعة العصبية النادرة الأخرى حتى يتمكنوا من التعرف على ماهيتها ومنعها من التقدم. كان لدينا فريق كبير من الأطباء إلى جانب ماجي ولم يستسلموا أثناء محاولتهم تشخيصها واستمعوا إلى مخاوفنا. لا يوجد علاج للالتهاب النخاعي المستعرض ويمكن أن يصيب أي شخص في أي مكان ومن أي خلفية وفي أي عمر. كانت ماجي تبلغ من العمر عامًا واحدًا فقط عند تشخيصها وكانت 1 من كل 1 ملايين. يعد رفع مستوى الوعي في المجتمع الطبي أمرًا مهمًا للغاية حتى لا يتم تشخيص المرضى بشكل خاطئ ولا يتم علاج الأعراض. نأمل دائمًا في الحصول على علاج وإجابات على السبب. الطريقة الوحيدة للعلاج هي من خلال البحث المستمر.
ميستي باسكو
قابل سفراء الأمل الآخرين