نانسي
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
إلينوي ، الولايات المتحدة
1994 كان أفضل الأوقات وأسوأها. كنت قد بدأت للتو وظيفتي التي أحلم بها كمدير للتسويق في متحف شيكاغو للعلوم والصناعة المذهل. راتب رائع ، ومزايا عظيمة ، والخطوة الصحيحة التالية في مسيرتي التسويقية وفرصة للذهاب إلى أرض عجائب طفولتي كل يوم. كل 40 فدان منها.
كانت أسوأ الأوقات لأن والدتي وصديقي المفضل تم تشخيصهما بمرض التصلب الجانبي الضموري. لم تعرف عائلتنا أبدًا أي شخص مصاب بمرض ALS باستثناء Lou Gehrig. لكنها كانت صحيحة. كانت مصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري وستموت موتًا بطيئًا ومرعبًا. وسأكون هناك لأشاهد كل دقيقة منه.
في الشتاء الذي تلا وفاتها ، أصبت بحالة سيئة للغاية من الأنفلونزا. كانت رقبتي مؤلمة بشكل خاص. لكنني كنت مخدرًا عمليًا من الحزن ، لذلك تصدت. في بعض الأيام ، شعرت بقدمي وساقي ثقيلتين لدرجة أنني بالكاد أستطيع أن أضع قدم واحدة أمام الأخرى.
في ذلك الوقت تقريبًا ، ذهبت إلى مؤتمر في سان دييغو. بعد العشاء ذات ليلة ذهبت للاستكشاف مع زملائي. وبينما كنا نمشي ، أصبحت ساقاي أثقل وأكثر تيبسًا وخدرًا بشكل متزايد. فجأة خرجت من حذائي وغطست بجعة على الرصيف ، ووجهي أولاً. ساعدني زملائي في العودة إلى الفندق. اتصلت بزوجي وبكيت لساعات ، معتقدة أن هذه كانت بداية التصلب الجانبي الضموري.
ما تبع ذلك كان الكثير من الفحوصات والاختبارات بما في ذلك التصوير بالرنين المغناطيسي لأسفل ظهري واختبار محتمل. لم يكن هناك ALS- لا شيء. التشخيص: اكتئاب. "يا عزيزي ، أنت فقط لا تريد المضي قدمًا ، أليس كذلك الآن؟" لقد بدأت في تناول مضادات الاكتئاب ، ومن المقرر أن أعالج نفسي وقدمت لي فكرة العلاج بالصدمات الكهربائية للاكتئاب الشديد.
في الوقت نفسه ، بدأت أعاني من مشاكل في التبول. كان التبول إجهادًا ، وبعد ذلك ، لأنني لم أستطع إفراغه ، كان يتسرب. التشخيص: المثانة العصبية. تصوير آخر بالرنين المغناطيسي أسفل الظهر لم يظهر أي شيء. "يا عزيزتي ، الكثير من النساء في منتصف العمر يعانين من مشاكل في المثانة." كما كنت أعاني من تنميل ووخز في يدي. "يا حبيبي ، هل تكتب في العمل؟ لديك للتو نفق رسغي صغير ".
على مدار الـ 17 عامًا التالية ، ظللت أعاني من صعوبة في المشي والتبول واستخدام يدي ، لكنني لم أصب بالشلل التام مطلقًا. أصبت بالكثير من السقوط ، والكثير من التهابات المسالك البولية وانتظرت لمعرفة ما إذا كانت أعراضي قد تحولت إلى ALS أو MS. اقترح أحد الأطباء الألم العضلي الليفي ، لكن الأعراض لم تتناسب. لم يتغيروا أبدًا للأفضل أو للأسوأ. لقد غيرت مهنتي إلى وظيفة يمكنني أن أجلس فيها أكثر.
بعد ذلك ، في عام 2012 ، ذهبت إلى اختصاصي الغدد الصماء للحصول على عقيدة درقية غير مرتبطة. أثناء مغادرتي ، قال لي: "لماذا تمشي هكذا؟" خلال 17 عامًا من رؤية الأطباء من جميع الأنواع ، لم يسألني أحد عن ذلك. كان لديه انتباهي الكامل. "ربما فيبروميالغيا؟" انا قلت.
أجاب "لا". "إنه شيء آخر. أنت بحاجة لرؤية طبيب أعصاب. لا ، أنت بحاجة لرؤية ملف سمارت طبيب أعصاب ".
كنت أنتظر 17 عامًا حتى يقر الطبيب بأن هناك خطأ ما. انتقلت بسرعة كبيرة. لقد وجدت طبيباً في مستشفى نورث وسترن ميموريال ، وقد أجريت له صورة بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري العنقي ، وسمعت عبارة "التهاب النخاع المستعرض" لأول مرة. كان هناك تلف "قديم" في الحبل الشوكي في C5-C6. لقد فات الأوان على العلاج ولكن لم يفت الأوان على الشعور بالرضا الشديد لأنني علمت أخيرًا أنني لست وحدي ولست مجنونًا. استغرق الأمر بضعة أشهر أخرى للعثور على SRNA مما أدى إلى لقاء آخرين مع TM و NMO و ON و ADEM لأول مرة. يا لها من أوقات حلوة ودامعة كانت تلك!
اليوم ، أنا أتطوع في SRNA كلما استطعت. إنني مدفوع بشغف لإعلام العالم بأن TM موجود ويجب اعتباره في أي وقت يوجد فيه ضعف غير مفسر أو خدر أو شلل. يمكن أن يحدث لأي شخص في أي وقت. هذا ما حدث معي.
نانسي دوف
قابل سفراء الأمل الآخرين