ناش
التشخيص: التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر
لويزيانا ، الولايات المتحدة
كان عمر ناش عامين وثمانية أشهر عندما بدأت رحلته مع ADEM.
كان ذلك في عيد الفصح عام 2014. ذهبت لاصطحابه من والده وأتذكر أنه كان جالسًا بجوار الثلاجة ولم يقف وكان حديثه غير واضح. قالت عائلتي إنه كان يسير بشكل مضحك طوال اليوم ويلهم كلماته. كان أول ما فكرت به هو السكتة الدماغية وذهبت مباشرة إلى غرفة الطوارئ. عاد التصوير المقطعي إلى طبيعته والشيء الوحيد غير الطبيعي هو انخفاض عدد البيض ، لذلك تم إرسالنا إلى المنزل وفي الأيام التالية ساء حاله. بعد ثلاثة أيام ، لم يعد قادرًا على مد جسده أو التحرك بحرية ، وفقد السيطرة على الأمعاء والمثانة ، وبكى من الألم. حددت موعدًا مع طب الأعصاب وحصلنا على سرير في غضون ساعتين وتم تحديد موعد إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي والبزل القطني في اليوم التالي. أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي الخاص به آفات منتشرة عبر الدماغ والحبل الشوكي العلوي. دخل ناش المستشفى لمدة سبعة أيام وأعطي المنشطات الوريدية وبدأ في إعادة التأهيل. بدأ يمشي مرة أخرى بعد أسبوع وعادت تلك الابتسامة الجميلة.
كان العيش مع ADEM صعبًا لأنه اضطراب نادر ولا يزال الكثير غير معروف. لا يستطيع العديد من الأطباء شرح التغييرات السلوكية أو ما يجب أن نتوقعه. نذهب إلى العديد من المتخصصين المختلفين ونجرب علاجات وأدوية جديدة للآثار الجانبية حتى نجد ما يناسبه. من الصعب أن تعيش المجهول. آمل في المزيد من البحث والمزيد من الوعي ، حتى يحصل الآخرون على علاج أسرع ومعلومات وتوقعات أفضل للمستقبل.
جينيفر أوبيرفيل
قابل سفراء الأمل الآخرين
