نيف
التشخيص: التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
المملكة المتحدة
هل فكرت يومًا كيف سيكون الأمر إذا استيقظت مريضًا يومًا ما ولم تتحسن أبدًا؟ هذا أكثر من مجرد فكرة بالنسبة لي ، هذا هو الواقع. عمري 15 سنة من المملكة المتحدة. ذات يوم كنت مريضًا ، وكان لدي ارتفاع في درجة الحرارة وكنت أتقيأ. كانت واحدة من تلك الأشياء "سوف تمر" وفي اليوم التالي استيقظت أعمى تمامًا وطلبت من أمي تشغيل الأضواء. لم تكن الأضواء هي التي يجب أن تضاء ؛ لقد كان عصبي البصري الآن متضررًا بشكل دائم. تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع والعصب البصري بعد عشرة أشهر بعد حدوث انتكاستين أخريين - أحدهما أصابني بالشلل لبضعة أسابيع. استعدت شعوري وقوتي ببطء وتعلمت المشي مرة أخرى ، لكن الحياة لم تكن كما كانت. كان التشخيص عملية صعبة لأن ما أملكه نادر جدًا ، خاصة عند الأطفال - في وقت ما كان هناك حديث عن ورم في المخ يسبب لي مشاكلي وكان والداي يخططان لجنازتي! تم اختبار أجسامنا المضادة لمرض التهاب النخاع والعصب البصري بعد استبعاد مئات الأسباب الأخرى وكانت النتيجة إيجابية. خضعت لعلاج مثبط للمناعة لمنع جهاز المناعة من مهاجمة الأعصاب في النخاع الشوكي والعصب البصري والدماغ.
قضيت طفولتي الصعبة داخل وخارج المستشفيات لأداء العديد من المواعيد والقبول ، لكن لحسن الحظ كان فريق الرعاية الخاص بي رائعًا وسهّل التعامل مع الوقت. عانيت من انتكاستين أخريين بينما تم فرز دوائي. لم أتعرض لانتكاسة منذ 9 سنوات ، لكني ما زلت أواجه أعراضًا مروعة كل يوم. أنا الآن مسجل كفيف ويؤثر مرض التهاب النخاع والعصب البصري أيضًا على حركتي بسبب تلف الحبل الشوكي. لقد كنت أستخدم المنشطات منذ عام ونصف واضطررت إلى التعامل مع كوني على كرسي متحرك لأنني فقدت الكثير من القوة من الأعراض الرهيبة التي تسببت بها في جسدي. حدث هذا لأنهم احتاجوا إلى زيادة أدويتي المثبطة للمناعة ، الآزوثيوبرين ، ولكن مع تقدمي في النمو ، كان رد فعل جسدي سيئًا تجاه الجرعة الزائدة. أصبت بفقر دم شديد وكانوا بحاجة إلى إيقاف الدواء ووضعني على المنشطات لإبقائي مستقرًا. أنا أستخدم مثبطًا مختلفًا للمناعة يسمى mycophenolate وأحاول التخلص من المنشطات ، لكنها عملية طويلة حيث أن الغدة الكظرية قد نمت نوعًا ما ، لذا فقد طال العلاج.
كانت زيادة الوزن من أصعب الأمور التي يجب التعامل معها. لقد عانيت من ذلك لأنه ، مثل كثيرين آخرين ، كنت قد غسلت دماغي لدرجة أن جسدًا مثل صورة Photoshop هو كل ما أريده. في النهاية ، أدركت أن هناك مشاكل أكبر من عدم ملاءمة الأحجام الصغيرة. مشاكل مثل الألم المزمن المستمر في كل جزء من جسدي. يبدو الألم غير قابل للعلاج تقريبًا. إن عيش حياتك في ألم مزمن بينما يكون جسمك مشغولًا بمحاولة التسبب في المشكلة التالية أمر مرهق للغاية. في هذه الأيام ، أشعر بالإرهاق لمجرد تسريح شعري بسبب كثرة الحركة. هناك أيام لا أستطيع فيها حتى التحدث أو المشي أو الرؤية أو التفكير لأنني أغرق في أعماق التعب والألم - هذه أسوأ الأيام. يأخذ الناس مثل هذه المهام البسيطة كأمر مسلم به. أتناول حاليًا ما بين 20 إلى 30 قرصًا يوميًا مع أدوية أخرى للتحكم في الأعراض وأدوية للآثار الجانبية للأدوية. إنها حلقة مفرغة من الأعراض بعد الأعراض. في السنة التاسعة ، كان حضوري حوالي 20٪ لأنني كنت في حاجة ماسة لكرسي المتحرك ، لكن لم يكن من الممكن الوصول إلى المدرسة وخشيت التنمر الذي تعرضت له من قبل. البلطجة التي لا أريدها على أحد. لقد كنت ضحية لجريمة حقيقية ، وجرائم كراهية ، وروح القدرة التي لا تقل خطورة عن العنصرية ولكن يبدو أنها تمر مرور الكرام. لكني أبذل قصارى جهدي لضمان معاقبة هذا النوع من القسوة كما ينبغي من خلال إخبار أصدقائي كيف يمكنهم الحصول على المساعدة. لحسن الحظ ، بدأت مدرسة جديدة بها الكثير من التعديلات الرائعة حقًا. أنا أقوم فقط بحوالي ستة GCSE (مؤهل خاص بموضوع معين) لأنني بحاجة إلى التركيز على موضوعاتي الرئيسية لإعطاء إمكاناتي الكاملة. قبل الألم والإرهاق وضباب الدماغ ، كان عملي المدرسي رائعًا ، لكنني الآن لا أعرف حتى ما هو اليوم لأنني في تلك المنطقة الزمنية للأمراض المزمنة حيث تأكل وتشرب كلما استطعت لتعزيز طاقتك وتأخذ قيلولة في أي وقت وفي أي مكان. بمساعدة معلم دعم الإعاقة البصرية الخاص بي ، أصبح كل درس متاحًا. إنها تعيد إنشاء كل شيء حتى أتمكن من الوصول إليه جسديًا وبصريًا. بدون هذا الدعم ، كان الانتقال إلى المدارس شبه مستحيل. أنا محظوظ لأنني أحظى بالدعم الذي لا يعرف عنه معظم الناس شيئًا ، وأنا مصمم على أن أوضح للآخرين أنه لا بأس في طلب المساعدة. آمل ألا يكون هناك أي تنمر في هذه المدرسة. أدرك الآن أن هؤلاء الأشخاص إما فضوليون أو مضطربون فقط ، فلا أحد يبلغ المراهقين بالقضايا الحقيقية التي يواجهها الأشخاص المصابون بأمراض مزمنة ، لذلك أشارك قصتي في أي فرصة ممكنة. لقد تسبب مرضي والمستقبل غير المؤكد في مجموعة متنوعة من مشكلات الصحة العقلية ، ولكن لحسن الحظ ، منذ أن رأيت طبيبي النفسي ، تحسنت صحتي العقلية. في 30 سبتمبر 2016 ، سأكون خالية من إيذاء نفسي لمدة عام وهذا إنجاز كبير لشخص يواجه الكثير.
أكبر إنجاز لي في الحياة هو المجتمع الودود الداعم الذي أنشأته مع عدد قليل من أفضل الأصدقاء الدوليين يسمىYoungPeople_ChronicIllnesses. صفحتنا لديها أكثر من 3000 متابع على Instagram في عام واحد. أشارك رحلتي مع متابعيني وأصحابي. الرحلات التي تعيش مع التهاب النخاع والعصب البصري واضطراب الطيف البصري ومتلازمة إيلرز دانلوس والتليف الكيسي واضطراب التكاثر اللمفاوي بعد الزرع (أحد أشكال السرطان) والألم العضلي الليفي ومتلازمة الألم الإقليمية المعقدة والكثير من الأمراض الأخرى. هدفنا هو رفع مستوى الوعي بالأمراض المزمنة وغير المرئية والعقلية والشفائية. الجزء المفضل لدي من هذا المجتمع هو عائلة سبوني مجموعة whatsapp التي تضم حاليًا حوالي 30 شخصًا ملاعق. A سبوني هو شخص مصاب بمرض مزمن. إنها تأتي من نظرية الملعقة. نظرية الملعقة هي استعارة مرضية تُستخدم لتفسير انخفاض كمية الطاقة المتاحة لأنشطة الحياة اليومية والمهام الإنتاجية التي قد تنجم عن الإعاقة أو المرض المزمن. الملاعق هي وحدة قياس غير ملموسة تُستخدم لتتبع مقدار الطاقة التي يتمتع بها الشخص طوال يوم معين. يتطلب كل نشاط عددًا معينًا من الملاعق ، والتي سيتم استبدالها فقط عندما يقوم الشخص "بإعادة الشحن" من خلال الراحة. لا خيار أمام الشخص الذي ينفد من الملاعق سوى الراحة حتى تتجدد ملاعقهم (الطاقة). لقد غيرت صفحتنا حياتنا وتغيرت الكثير من الآخرين. لقد ساعدنا العديد من الأشخاص في التعرف على الأمراض والحصول في النهاية على تشخيص بعد أن أصبحوا لغزًا طبيًا. لقد ساعدنا في تطبيع المرض وجعل الناس يدركون أنهم ليسوا وحدهم ؛ هناك دائمًا شخص ما في مكان ما يواجه مشكلة مماثلة. إنه لأمر مدهش ما يمكن أن يفعله المجتمع عندما يجتمعون جميعًا. الكثير من الذكريات الرائعة بفضل صفحتي وكل ذلك من راحة سريري أثناء الراحة. قد لا أعيش حياة طبيعية ، لكن منصات التواصل الاجتماعي الخاصة بي هي حياتي لأنني نادرًا ما أتمكن من مغادرة المنزل ، لذلك لا أعرف ما الذي كنت سأفعله بدون الحب والدعم المستمر من متابعيني.
أعتقد أنه يجب أن يكون هناك المزيد من الوعي حول الأمراض المزمنة. هناك الكثير من الوصمات التي تحيط بالموضوع. أنت لا تعرف أبدًا مدى قوة كلماتك. شارك قصتك ، واذكر مرضك ، وافعل أي شيء لأنه ما لم يعلم الناس ، فلا أمل في العلاج. في الوقت الحالي ، فإن صحتي عبارة عن مزيج من التقلبات ، والأيام الجيدة ، والأيام السيئة ، والأدوية الرائعة ، والأدوية الرهيبة. أستيقظ للتو وأتقبل كل معركة كما تأتي ، لأنني إذا استسلمت ، فإن الكثير من الأشخاص الآخرين سيفعلون ذلك أيضًا سبوني المجتمع يحتاج بعضهم البعض. في بعض الأيام أشعر بالامتنان لأنني أتنفس. لقد استغرق الأمر مني شهورًا لقبول ما كان يحدث معي لكنها الحياة ، هي ما هي عليه. انا استطيع فعل ما اريد؛ أنا فقط يجب أن أفعل ذلك بشكل مختلف.
نيف
قابل سفراء الأمل الآخرين
