Nickie
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
إلينوي ، الولايات المتحدة
في ذكرى نيكي جاريجان
أبريل 1980. أصيبت ابنتي ، نيكي جاريجان ، بالتهاب النخاع المستعرض. أتمنى لو كانت هنا لتخبرك بتجاربها مع TM. بما أنها لا تستطيع أن تروي قصتها ، سأتحدث عنها.
كنت في الثانية من عمري بصحة جيدة وكنت قد احتفلت للتو بعيد ميلادي عندما لاحظ والداي أن قدمي اليسرى انقلبت قليلاً عندما مشيت. كنت قد تلقيت مؤخرًا التطعيمات الروتينية وأصبت بنزلة برد خفيفة. ثم أصبت بأنفلونزا في المعدة لم تستجب لرعاية الطبيب ودخلت المستشفى لمدة ثلاثة أسابيع. تم الاشتباه في أن هذه الأحداث تسبب TM. خلال ذلك العلاج في المستشفى ، أصبحت ضعيفًا وكنت أشعر بألم شديد. لم أمشي بشكل طبيعي مرة أخرى. غادرت المستشفى بتشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي عند الأطفال. نصح أول اختصاصي رأيته أنني سأتألم وأنني بحاجة إلى التعود عليه. غير راضٍ عن هذه النصيحة ، بدأت في رؤية متخصصين في مستشفى الأطفال التذكاري. خلال صيف عام 2 ، تلقيت تشخيصًا مبدئيًا لسرطان الدم ، وأمراض العضلات التنكسية ، واضطراب الدماغ. مرت عدة أشهر حتى تلقيت تشخيص TM وقيل لي إنه حدث لمرة واحدة. سرعان ما اكتشفت أنني مصاب بالفعل بالتهاب النخاع المستعرض المتكرر. لم تكن أجهزة التصوير بالرنين المغناطيسي متوفرة حتى الآن وشخص أخصائي العظام TM على أساس الضرر الذي لحق بالحبل الشوكي. غالبًا ما كنت أعاني من العديد من النوبات الصغيرة حيث أصبحت ضعيفًا ، واستعادت المنشطات عن طريق الفم وظيفتها عدة مرات. عندما كنت في العاشرة من عمري ، عانيت من نوبة لم تستجب للستيرويدات عن طريق الفم وأصبت بالشلل من الرقبة إلى أسفل. بدأ ذلك مقدمتي للمنشطات الوريدية. في يوم عيد الميلاد ، تمكنت من هز أصابع قدمي وعادت وظيفتي المحدودة. علمت أيضًا أنني مصابة بمرض الذئبة. بعد فترة نقاهة طويلة ، تمكنت من المشي مرة أخرى وحاولت استئناف حياتي الطبيعية. حصلت على رخصة قيادتي في السادسة عشرة من عمري. تخرجت من مدرسة ثانوية للبنات بعد فترة وجيزة من أول انصهار في العمود الفقري ، وسافرت في ذلك الصيف إلى فلوريدا مع أصدقائي. كنت لا أزال أتلقى العلاج الطبيعي في النصب التذكاري للأطفال عندما التقيت بأم شابة كانت ابنتها مصابة بمرض TM. كانت هذه هي المرة الأولى التي التقيت فيها بشخص آخر مصاب بـ TM وكانت هذه هي مقدمة لـ SRNA. أنا ممتن إلى الأبد للأمل والدعم الذي تلقيته على مر السنين من SRNA. جعلتني SRNA المرأة القوية التي أصبحت عليها على الرغم من قيودي الجسدية. حدثت المضاعفات باستمرار خلال العشرينات من عمري وتفاقمت في الثلاثينيات من عمري. لقد حضرت كل ندوة وكونت صداقات مدى الحياة. كنت أخطط لحضور ندوة سبتمبر 1980. بحلول آب (أغسطس) 10 ، لم أستطع الانتقال إلى الكرسي المتحرك أو الخروج منه ، لكن أخي ، روس ، كان يأتي كل يوم للمساعدة في عمليات النقل الخاصة بي. كان معي أيضًا قبل آخر رحلة لي بسيارة الإسعاف. أخبرته أنني أحببته ولم نكن نعلم أننا عانقناه للمرة الأخيرة. ما زلت أكافح لكن الآثار الجانبية لـ TM تسببت في سكتة دماغية وجلطات دموية كان من الصعب التغلب عليها. لقد خسرت المعركة في 16 سبتمبر 20. الرجاء المساعدة في دعم SRNA حتى لا تحتاج العائلات الأخرى إلى تجربة الخسارة التي تكبدتها عائلتي.
كان نيكي مقاتلا. لم تسمح أبدًا لـ TM أو Lupus بتعريفها أو تقييدها. في سن الخامسة ، فازت بحفل زي الهالوين الكشفية مرتدية زي راقصة الباليه مع أقواس معدنية طويلة متصلة بأحذية بيضاء صلبة. أرادت أن تصبح لاعبة جمباز أولمبي. شجعتها عائلتها على متابعة أحلامها كسباحة. ذهبت جائزة المخيم النهاري للإنجاز والجهد دائمًا إلى Nickie. حصلت على أعلى الجوائز في فتيات الكشافة وأصبحت قائدة فتيات الكشافة. في أبريل من السنة الأخيرة من دراستها الثانوية ، أجرت جراحة في العمود الفقري وتمكنت من السير في الممر لتلقي دبلوم المدرسة الثانوية في يونيو. أصبح Nickie قائد مجموعة دعم SRNA في إلينوي. عاشت في شيكاغو. عندما كانت قادرة ، عقدت اجتماعات مجموعة دعم في مستشفى محلي. على الرغم من أنها لم تكن قادرة على مواصلة هذه الاجتماعات ، إلا أنها تلقت مكالمات هاتفية بشكل متكرر من مرضى SRNA الجدد وتبادل الخبرات. شجاعتها ألهمت عائلتها وأصدقائها ويفتقدها كل من عرفها واهتم بها.
فران جاريجان
قابل سفراء الأمل الآخرين