يعتبر الوقت جوهريًا عندما يتعلق الأمر باضطرابات المناعة العصبية النادرة والوقت المناسب للتوعية الآن. أعرف هذا لأن ابني البالغ من العمر عامين يعاني من التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) وهو نوع فرعي من التهاب النخاع المستعرض.
لم أكن أعلم أن الساعة كانت تدق في صباح 3 أكتوبر 2014. شعرت في ذلك الصباح مثل أي صباح آخر. نهضت وأخرجت طفلي من سريره وأرضعته. بعد إطعامه ذهبت لأجلسه على السرير وسقط إلى الوراء. لقد فعلت ذلك مرة أخرى وذهب. نظرت إليه ولم يكن يتحرك من الخصر إلى أسفل. انتقلنا إلى أقرب غرفة طوارئ لدينا حيث تم نقلنا على الفور إلى مستشفى بوسطن للأطفال.
مع تقدم اليوم ، كان بإمكانك رؤية الشلل ينتقل إلى جسده الصغير. كان من الأهمية بمكان إجراء التشخيص على أمل ألا يقتصر الأمر على إنقاذ حياته فحسب ، بل أيضًا على نوعية حياته. أجرى الأطباء مجموعة من الاختبارات على أمل تخطي عقارب الساعة للحصول على التشخيص النهائي. في هذه العملية ، استنتج أن نوح مصاب إما بمتلازمة جيلان باريه (GBS) أو نوع من التهاب النخاع. بمجرد ظهور نتائج الاختبار ، تم تشخيص حالته بأنه مصاب بالتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM). كان التشخيص الأولي ساحقًا ومرعبًا لأن هذا اضطراب نادر. هناك الكثير من الأبحاث التي يجب القيام بها حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة. لا يوجد علاج ولم يكن هناك ضمان لأدوية الخطوط الأمامية لوقف الشلل أو عكس الضرر. كنا نركب الصلاة والأمل. بعد إعطاء الأدوية ، فقط الوقت سيخبر ما إذا كان شلل نوح سينعكس أم يتحسن. إذا كان التعافي ممكنًا فسيستغرق الكثير من الوقت.
لقد قطعنا شوطًا طويلاً منذ 3 أكتوبر 2014. ويسعدني أن أبلغكم أن نوح يسير مع مدرب مشي ولديه مستقبل واعد جدًا أمامه. أصبح هذا ممكناً بفضل الإجراءات السريعة للأطباء المتعلمين (وهو أمر نادر!) وعرفوا بهذا الاضطراب النادر وسرعة تفكيرهم. الأهم من ذلك كله هو أنه ممكن لأن نوح يعمل كل يوم لاستعادة ما حاول AFM أن يأخذ منه. إنه أكثر شخص قابلته تصميمًا على الإطلاق. علاوة على جلسات العلاج الطبيعي الأربع في المنزل ، يقوم أيضًا بإجراء العلاج المائي وفرس النهر (الحصان) والموسيقى بإجمالي سبع جلسات من العلاج الطبيعي في خمسة أيام! إنه يذهل الجميع يومًا بعد يوم. هو أملنا ومصدر إلهامنا. بصفته والديه ، ننضم إليه في معركته لاستعادة AFM. لقد جعلنا مهمتنا هي رد الجميل لمجتمع اضطراب المناعة العصبي النادر تكريما لابننا.
إليسا هولت
قابل سفراء الأمل الآخرين
لاري