ماريا
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
بنسلفانيا ، الولايات المتحدة
إنه يوم 3 نوفمبر 1997. كنت قد عدت لتوي من فصل مسائي لأسمع زوجي يقول إن ماريا ، ابنتنا البالغة من العمر ستة أشهر ، لم تكن تحرك ذراعيها وساقيها أثناء تغيير حفاضتها الأخير. قبل ذهابي إلى الفصل ، لاحظت أن ماريا قد بصقت وكانت مضطربة إلى حد ما بعد ظهر ذلك اليوم ، وهو ما كنت أظن في ذلك الوقت أنه بسبب التسنين. عند سماع هذه التطورات الجديدة ، اتصلنا بطبيب الأطفال ونصحنا بالذهاب إلى مستشفى الأطفال. بمجرد وصولنا إلى غرفة الطوارئ حوالي الساعة 6 مساءً ، تم فصلنا أنا ومورجان واستجوابنا لأن قصتنا عن أعراضها كانت غامضة للغاية. أعتقد أنهم اعتقدوا أننا آذيناها.
ومع ذلك ، كنا محظوظين لأن طاقم الطوارئ استشار طبيب أعصاب ، ثم طلب إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. بحلول الساعة الثانية صباحًا ، كان التصوير بالرنين المغناطيسي قد اكتمل وتم إبلاغنا بالتهاب النخاع المستعرض. سبب الهجوم غير معروف لأن ماريا كانت بصحة جيدة ؛ ومع ذلك ، فقد خضعت لتخدير عام باستخدام كتلة ذيلية قبل ستة أسابيع لإصلاح الفتق الإربي المزدوج. بعد التشخيص ، بقيت ماريا في العناية المركزة في الأسابيع الثلاثة التالية ، حيث تلقت جرعات عالية من المنشطات الوريدية والغلوبولين المناعي. في ذلك الوقت ، أوضح لنا أحد الأخصائيين الاجتماعيين أنه من الطبيعي تمامًا أن تمر عبر الخطوات الست للحزن ، وهو ما كان مفيدًا لي للتعرف عليها والتعرف عليها. تغيرت آمالنا وأحلامنا لابنتنا السليمة والحياة التي تنتظرها بشكل كبير.
عندما حان الوقت لإحضار ماريا إلى المنزل ، كانت قد حركت ذراعها الأيمن مرة واحدة بشكل عشوائي وطلبت الأكسجين. في غضون أسبوع ، بدأت العلاج الطبيعي والوظيفي ثلاث مرات في الأسبوع في مركز علاج الأطفال ، الذي كان لحسن الحظ على بعد عشر دقائق فقط من منزلنا.
على مدار الـ 18.5 عامًا الماضية ، شاركت ماريا في مجموعة واسعة من العلاجات الخارجية والمنزلية ، بما في ذلك العلاج المائي وركوب الخيل العلاجي وركوب دراجة التحفيز الكهربائي الوظيفي (FES). من خلال هذه العلاجات ، اكتسبت ماريا وظيفة وقوة في أطرافها العلوية ، مما مكنها من المناورة بشكل مستقل على كرسي متحرك يدوي بعجلات إلكترونية. تحسنت وظيفة يدها ، لكنها لا تزال ضعيفة. من حيث التوازن ، لديها تحكم جيد في جذعها بفضل دمج العمود الفقري لمدة 13 ساعة وإدخال مضخة باكلوفين ، مما يحد من تأثير تقلصات الساق اللاإرادية. على مدار العامين الماضيين ، تلقت ماريا مادة البوتوكس للمساعدة في استرخاء مثانتها العصبية. حتى مع كل هذه العقبات المتعلقة بالطب ، من وجهة نظر ماريا ، كان الإحباط الأكبر دائمًا هو الشعور بالقبول من قبل أقرانها والتغلب على القيود التي يضعونها عليها. يسارع الناس إلى رؤية الكرسي وليس دائمًا الشخص الموجود فيه. لقد أرادت ببساطة أن تُعامل مثل أي شخص آخر.
أعتقد أننا كآباء عانينا أكثر عاطفية على مر السنين لأن ماريا كانت دائما راضية عن حياتها. في سن الثالثة عشر ، سُئلت ماريا ، "إذا كان بإمكانك تغيير أي شيء في حياتك ، فماذا سيكون؟" كانت إجابتها ببساطة "لا شيء ، أنا سعيدة وراضية بما أنا عليه." اليوم تظل إجابتها على هذا السؤال كما هي فيما يتعلق بالتعايش مع TM. كل ما تعرفه هي أن تعيش في حالة شلل رباعي وتقبله بأمان.
لقد كانت عائلتنا ولا تزال تنعم بدعم وخدمات SRNA. نحن محظوظون لأننا حضرنا ندوات ومعسكرات عائلية. أصبح الأشخاص الذين التقينا بهم على مر السنين عائلتنا الممتدة. لقد حملتنا ثقتنا وإيماننا بالله كل يوم. الله خير. أملي في الله وخطته وإرادته لمستقبل ماريا. في العام الماضي ، نجحت ماريا في العيش بشكل مستقل في حرم جامعي تمامًا مثل أي شاب بالغ. حافظ على أملك حيًا وقويًا!
باميلا هوج
قابل سفراء الأمل الآخرين
