بولين سيجل
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
كولومبوس ، الولايات المتحدة
يوم الأحد ، يوليو 29th، 1994 ، أصبت بالشلل التام من الخصر نزولاً من التهاب النخاع المستعرض. لقد أصبت بنوبة من الأنفلونزا استمرت لمدة أسبوعين وتبعها أسبوع من آلام أسفل الظهر. إن احتمال أن تكون الأنفلونزا وآلام الظهر من أعراض اضطراب المناعة الذاتية الذي قد يتسبب في حدوث شلل كامل لم يكن في أي مكان في ذهني البالغ من العمر 35 عامًا. جاء هجومي فجأة وسقطت على الأرض بألم مبرح. طلب زوجي ساندي سيارة إسعاف وتم نقلي إلى أقرب مستشفى. قضيت تسع ساعات في غرفة الطوارئ بينما كان الأطباء يجرون الاختبارات بحثًا عن دليل على إصابة رضحية. عندما لم يجد شيئًا ، إلى جانب عدم وجود تاريخ من الصدمة ، بدأ يشك في أن الألم والشلل الذي أعانيه سببه نوع من الظواهر النفسية الجسدية. لم يكن الأمر كذلك إلا بعد أن كنت غير قادر على التبول حتى ظهر له أن شيئًا عصبيًا يمكن أن يحدث معي. ثم أحضر طبيب الأعصاب عند الطلب.
لم يعرف طبيب الأعصاب ما الذي يحدث أيضًا ، لكنه اعترف بي وبدأ بجرعات عالية من المنشطات الوريدية. استمر الاختبار طوال الأسبوع وشمل التصوير بالرنين المغناطيسي ، وبزل قطني والعديد من اختبارات الدم. أطلق سراحي يوم الجمعة. عندما غادرت غرفتي ، أخبرني طبيب الأعصاب أن تشخيصي كان التهاب النخاع المستعرض. لم أسمع هذه الكلمات من قبل ولم يكن لدي أي فكرة عما قد يبدو عليه مستقبلي. لم أكن أعرف ما إذا كنت سأصاب بالشلل لبقية حياتي ؛ لم أكن أعرف ما إذا كان هذا مرضًا يمكن أن يقتلني.
ذهبت إلى مركز إعادة التأهيل حيث أمضيت الشهرين التاليين. لم يتحرك شيء تحت خصري. بعد شهر ، تمكنت أخيرًا من تحريك إصبع قدمي اليسرى. ببطء شديد وبزيادات صغيرة بشكل مثير للدهشة ، بدأت أشعر بالعودة في وظيفة الأعصاب والحركة. تلقيت علاجًا طبيعيًا مكثفًا في العيادة الخارجية لمدة عامين. انتقلت من كرسي متحرك إلى مشاية لأتمكن من المشي بالعصي خلال هذين العامين. كانت أعراضي على المدى الطويل هي مشاكل الأمعاء والمثانة ، والضعف الحركي ، وآلام الأعصاب ، والتعب ، والاكتئاب ، والضعف الإدراكي.
كنت معلمة في روضة أطفال لمدة ثلاث سنوات عندما تعرضت للهجوم. بعد ستة أشهر من البداية ، عدت إلى صفي للتدريس في فصل الصباح وفي روضة أطفال بعد الظهر. كنت مدرسًا في مدرسة ابتدائية لمدة 22 عامًا أخرى.
من نواح كثيرة ، قصتي هي أيضًا تاريخ جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association. بعد تشخيصي بفترة وجيزة ، وجدت ساندي وأنا جيلمور من تاكوما وقمنا بتأسيس منظمتنا. جنبا إلى جنب مع جيم وديبي والعديد من المتطوعين المتفانين وغير الأنانيين ، عملنا على إنشاء SRNA.
كل شيء تقريبًا عن امتلاك TM جعل الحياة تحديًا. تتطلب الأنشطة التي يعتبرها الأصحاء جسديًا الكثير من الوقت والطاقة مني. أشعر أحيانًا أنني أجري ماراثونًا بعد غسل أسناني بالفرشاة أو ارتداء جواربي.
إذا أُتيحت لي الفرصة ، كنت سأختار ألا أسمع عبارة "التهاب النخاع المستعرض". لكن لم يكن لي الاختيار. على الرغم من الخسائر التي أحزنها بانتظام ، فأنا أدرك كل يوم أن هذه التجربة منحتني الكثير من النعم أيضًا. لقد كنت محاطًا بأروع الأطفال والمراهقين والبالغين من جميع الجنسيات والخلفيات العرقية على وجه الأرض. لقد تعرفت على الشجاعة والكرم والعطف بطرق ربما لم تكن ممكنة تحت أي ظروف أخرى. لقد عملت مع أشخاص في SRNA قدموا الكثير من أنفسهم من أجل قضية لم يتم فهمها أو تقديرها على الإطلاق خارج مجتمعنا. لقد كانت لدي تجارب ، مثل المعسكر وندواتنا ومغامرة الغوص في كودي التي لم تكن لتحدث لولا ذلك. ولدي Kazu ، كلب الخدمة الخاص بي ، في حياتي. على الرغم من النضالات ، أرى دائمًا وأشعر بالبركات. وعلى الرغم من الصعوبات ، لم أفقد الأمل في غد أفضل.
بولين سيجل
قابل سفراء الأمل الآخرين
