راشيل
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
أوهايو ، الولايات المتحدة
قبل 9 أكتوبر 1999 وما بعده. يمكنك بالتأكيد التفكير في رحلتنا بهذه الطريقة. تغير الكثير بين عشية وضحاها حرفيا. كان تشخيص راشيل في سن 6 أشهر ونصف بمثابة صدمة ، وللأسف ، استغرق الأمر بعض الوقت. بعد الإجابة على أسئلة لا حصر لها في غرفة الطوارئ ، أخضع ابنتنا الرضيعة للبزل الشوكي أولاً. ثم فحص CAT ، ثم التصوير بالرنين المغناطيسي في الساعة 1 صباحًا ، أتذكر أنني كنت أحمل صورة ابنتي على قلبي بينما كنا نبكي ونتساءل لماذا لم تتحرك ابنتنا بعد تحقيق جميع المعالم حتى ذلك الحين. كنا نشك أيضًا في أن الحياة كما عرفناها قد تغيرت بشكل جذري. أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي تورمًا في العمود الفقري في C3-C7 ومصفارًا في العمود الفقري. أظهر فحص CAT الكثير من المادة البيضاء في دماغها. أعتقد أنه بسبب بعض هذه الأشياء الأخرى التي لوحظت ، فقد استغرق الأمر وقتًا أطول لتحديد تأثيرها على أعراض راشيل. ثم جاءت الكلمات التي لم نسمعها من قبل ، التهاب النخاع المستعرض. قدمت لنا ممرضة وحدة العناية المركزة للأطفال نسخة مطبوعة من موقع التهاب النخاع المستعرض (www.wearesrna.org). لقد أمضينا ساعات في قراءة جميع المعلومات ، لكن أكثر ما بقي معنا هو الحقيقة المدمرة المتمثلة في عدم وجود علاج. أتذكر أنني كنت أتمنى أن تكون طفلتنا مصابة بمتلازمة غيلان باريه (من يتمنى شيئًا لطفله؟) ، ولكن على الأقل كان ذلك قابلاً للشفاء.
على مر السنين ، تحملت راشيل ساعات لا حصر لها من العلاج الطبيعي والمهني والعديد من الرحلات إلى طبيب الأعصاب وأخصائي المسالك البولية وجراح العظام. سنفعل كل ما في وسعنا لمساعدة ابنتنا. حتى أن راشيل أمضت عدة أسابيع على مدار حوالي ثلاث سنوات في علاجات تحفيز المثانة للمرضى الخارجيين في مستشفى الأطفال التذكاري في شيكاغو لمحاولة مساعدة مثانتها الصغيرة والعصبية على العمل بشكل أفضل. هذا لا يزال صراع. تأتي أشياء كثيرة مع الإصابة بالشلل وعادة ما تكون الأعراض التي لا يمكنك رؤيتها هي الأكثر تغييرًا في حياتك.
مع عدم وجود ذاكرة عضلية للمشي ، أصبحت راشيل اليوم تستخدم كرسي متحرك بدوام كامل ، لكن لا بأس بذلك. إنها هنا. إنها تستمتع بالحياة ولكنها ليست سهلة دائمًا. كانت العمليات الجراحية التي تعرضت لها راشيل صعبة للغاية عليها على الصعيدين العاطفي والجسدي. لقد كان هناك الكثير من العيون (حقًا ، لماذا يجب أن تكون ابنتنا المشلولة أيضًا متقاطعة؟) ، ولكن الأسوأ كان أمراض المسالك البولية والعظام والعصبية الواضحة. الندوب الجسدية موجودة للتذكير ، ولكن كما سترون في كلمات راشيل الخاصة ، فإن الندوب العاطفية قد تكون أحيانًا هي الأصعب للتغلب عليها.
لدينا الكثير من الأشخاص الذين نشكرهم على مر السنين بما في ذلك العائلة والأصدقاء وفريق العلاج الطبيعي لريتشيل الذي شارك في رعاية راشيل منذ البداية. أيضًا ، SRNA هي منظمة رائعة تجمع الأشخاص (بما في ذلك الأطفال في معسكر صيفي) الذين يعانون جميعًا من TM وحالات الالتهابات العصبية ذات الصلة. هذا مذهل ونحن ممتنون جدًا لهذا المورد لأننا عرفنا دائمًا منذ البداية أننا لم نكن وحدنا في هذه الرحلة.
اليوم ، تتطلع راشيل إلى الذهاب إلى الكلية في الخريف المقبل ، ومن المفترض أن تحصل على رخصة القيادة الخاصة بالتحكم اليدوي قريبًا جدًا! بخلاف ذلك ، فهي مراهقة نموذجية مشغولة. التطوع في دار لرعاية المسنين والمشاركة في أنشطة تحدي الشباب وركوب الخيل وقضاء الوقت مع كلب الخدمة (ماكس) والتطلع إلى مستقبل مشرق للغاية!
كاثي دوروكاك
في الواقع لا أذكر متى أصبت بالشلل لأول مرة. إن الإصابة بالتهاب النخاع المستعرض هي الحياة الوحيدة التي عرفتها على الإطلاق ، وعلى الأرجح الحياة الوحيدة التي سأعرفها على الإطلاق. لذا ، سوف أخبركم بما قاله لي والداي عن تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض عندما كان عمري ستة أشهر ونصف.
يوم الجمعة 8 أكتوبرth، 1999 ، كنت منزعجًا جدًا ، وكان لدي أعراض البرد ولم أكن لأتناول الطعام. كان من الغريب أنني لم أرغب في أن أحتجز ، لذلك وضعني أبي وأمي على كرسي الاهتزاز الخاص بي ونمت بهذه الطريقة في غرفة والديّ مع تشغيل المرطب. في صباح اليوم التالي ، وجدني والداي مستلقيًا على كرسي بلا حراك ، مصابًا بحمى شديدة وبالكاد أحدثت صوتًا. مذعورين وخائفين أخذوني إلى عيادة طبيب الأطفال. ظنوا أن عضلاتي قد توقفت بسبب مرض الجهاز التنفسي العلوي والتهاب الأذن الذي تم تشخيص إصابتي به. لقد أُعطيت رصاصة ولم أبكي ، كم هذا غريب. لقد أرادوا رؤيتي في اليوم التالي (الأحد) وبما أنني لم أكن أتحسن ، فقد رتبوا لي أن أكون في غرفة الطوارئ في مستشفى رينبو للأطفال والأطفال في كليفلاند ، أوهايو. بعد العديد من الأسئلة (حتى تلك المقلقة التي تساءلت عن السقوط ، وما إلى ذلك) ، أجروا العديد من الاختبارات لاستبعاد أشياء أخرى. لقد كان وقتًا مخيفًا ، كيف يمكن لطفل يومًا واحدًا فقط أن يستيقظ ولا يتحرك؟
لقد مر أسبوع من ظهور الأعراض حتى تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض وبدأت في تناول جرعات كبيرة من المنشطات الوريدية. أعرف أن والدي ما زالا يتساءلان ، "ماذا لو أخذناها إلى غرفة الطوارئ مباشرة؟" ولكن حتى ذلك الحين ، استغرق الأمر وقتًا (ربما وقتًا ثمينًا) لمعرفة الأشياء. في البداية ، أصبت بالشلل من رقبتي إلى أسفل. كانت يدي في قبضتي ، ولكن بمجرد أن أضع المنشطات ، بدأت أصابعي تنفجر ببطء. سرعان ما استعدت وظيفتي الكاملة والسيطرة بين ذراعي. بعد تسعة أشهر ، بدأت في خدش ساقي لدرجة أنها ستنزف. على الرغم من أنني لم أتمكن من التواصل ، ربما كان هذا عندما كنت أستعيد الشعور في ساقي. على الرغم من أنني مستخدم كرسي متحرك بدوام كامل اليوم ، إلا أنني ممتن جدًا لأنني قادر على الشعور بكل شيء وعدم الشعور بأي ألم.
منذ تشخيصي ، أجريت أكثر من 18 عملية جراحية ، كانت أصعبها جراحات الظهر. مثل معظم الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة ، أنا مصاب بالجنف. تم تشخيص حالتي في العاشرة من عمري ، وفي الثانية عشرة كان لديّ ثلثي ظهري العلويين ملتحمين. أعقب هذه الجراحة اندماج كامل في يوليو 2012. بعد شهرين ، كان المعالج الفيزيائي الخاص بي ينظر إلى شقّي ولاحظ ما يشبه الطفح الجلدي. عدت إلى الطبيب الذي أجرى الجراحة وأخبرني أنها ستختفي. خلال العام التالي ، تحول الطفح الجلدي إلى اللون الأسود والأزرق. كان لدي أيضًا كيس مملوء بالماء يخفف المسمار الذي كان بارزًا من ظهري. في سبتمبر 2013 ، كنت أعاني من حمى منخفضة الدرجة ثابتة ثم ارتفعت إلى 104 درجة وشعرت بالبؤس. ذهبت إلى طبيب الأطفال الخاص بي وقمت بفحص الدم. في 18 سبتمبر ، اتصلت بوالدي وقالت إن علامات إصابتي كانت خارج المخططات. قالت لهم إن علي الذهاب إلى غرفة الطوارئ على الفور. قضيت 12 يومًا في المستشفى مصابًا بعدوى في القضيب أسفل ظهري. خضعت لثلاث عمليات تنضير في المنطقة ، وأزيلت الأجهزة من أحدث عملية جراحية. ومع ذلك ، كان لدي تعقيد غير متوقع. لقد أصبت بفشل كلوي حاد بسبب الدواء القوي الذي يتم تصفيته من خلال كليتي. كنت في حالة تشبه الغيبوبة لمدة 28 ساعة ، وقضيت يومين في وحدة العناية المركزة للأطفال. تم إطلاق سراحي في 30 سبتمبر واضطر والداي إلى إعطائي مضادات حيوية من خلال القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا في ذراعي لمدة شهر. فاتتني ستة أسابيع من المدرسة في بداية سنتي الأولى ، وكان لا بد لي من تلقي دروس كي ألحق بي. بمجرد إزالة القسطرة المركزية المُدخَلة طرفيًّا PICC ، عدت إلى المدرسة ، لكن كان علي أن أتناول المضادات الحيوية عن طريق الفم لمدة خمسة أشهر أخرى. خلال هذا الوقت ، على الرغم من أنني كنت أتعافى جسديًا ، بدأت صحتي العقلية تزداد سوءًا.
أعلم أنني كنت دائمًا أعاني من القلق ، ولكن بعد الإصابة بعدوى ظهري ، كان ذلك في أعلى مستوياته على الإطلاق. أردت أن أكون مسيطرًا على كل شيء ، وخاصة درجاتي. لقد تسبب هذا في شعوري بالتوتر ، وسأبكي إذا أديت أداءً سيئًا في اختبار أو مهمة. كما أنني سأبدأ بالبكاء في أي وقت كان علي أن أرى فيه الطبيب. أخيرًا ، في أغسطس 2014 ، قررت أن أبدأ في زيارة طبيب نفساني. على مدار العامين الماضيين ، ساعدتني في التغلب على غضبي المحيط بالعدوى وكل ما كان علي أن أتحمله على مر السنين. لقد أعطتني أيضًا مهارات التأقلم التي يمكنني استخدامها عندما يتعين علي إجراء عملية جراحية أخرى ، أو عندما أحتاج إلى زيارة الطبيب. على الرغم من أن ما حدث لي كان صادمًا ، أعتقد أنه أجبرني على الاعتراف بصحتي العقلية. إذا لم أكن قد مررت به ، أعتقد أنني ما كنت سأطلب المساعدة من أجل قلقي. ساعدتني هذه التجربة أيضًا على إدراك ما أعتقد أنه هدفي في الحياة. أرغب في تقديم المشورة لذوي الإعاقات والأمراض المزمنة والحالات التي تتطلب دخولًا وجراحة متكررًا. حلمي هو أن ألتحق بجامعة ولاية أوهايو في الخريف القادم وأتخصص في علم النفس. أريد إجراء بحث حول الصلة بين إصابات النخاع الشوكي والقلق والاكتئاب. أعتقد أن جانب الصحة العقلية للإعاقة يتم تجاهله إلى حد كبير ، وأريد استخدام خبراتي للتواصل مع الآخرين ومساعدتهم خلال أصعب أوقات حياتهم. أريد أن أخبر المرضى وعائلاتهم أنه يمكنهم أن يعيشوا حياة طبيعية ، وأن مرضهم أو حالتهم لا تحددهم. من المؤكد أن الإصابة بالتهاب النخاع المستعرض ليست هي الحياة التي يرغب فيها أي شخص ، لكنها كانت الحياة التي أعطيت لي ، وأريد استخدام هذه الحياة لإلهام الآخرين وتثقيفهم.
راشيل دوروكاك
قابل سفراء الأمل الآخرين