رامون جونزاليس
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
فلوريدا، الولايات المتحدة الأمريكية
كان صيف عام 1998 ؛ كان عمري 11 سنة. أتذكر أنني شعرت بألم في الظهر لبضعة أيام ولكني لم أفكر كثيرًا في ذلك ، كما يفعل أي طفل. بعد أيام قليلة دعيت أنا وعائلتي إلى حفلة عيد ميلاد في حديقة اللوبيز في تامبا. عندما وصلنا ، أتذكر أنني ركضت إلى الملعب لكنني قررت الجلوس إلى الجانب لفترة من الوقت. لم أشعر بشيء ما في جسدي. لم يمض وقت طويل حتى بدأت أشعر بالوخز والخدر في ذراعي اليسرى. سرعان ما وجدت والدي لأخبره ، لكن كلانا تجاهل الأمر وعدت إلى الملعب. ومع ذلك ، بدأ الوخز في ذراعي اليسرى ينتشر إلى ذراعي اليمنى وشعرت وكأن النمل يزحف في كل مكان. ركضت إلى والدي وأبلغته مرة أخرى بعدم الارتياح والقلق بعض الشيء. أتذكره وهو يطلب مني الراحة ، وإذا استمرت في الشعور بالسوء ، فأخبره بذلك. لذا توجهت إلى الملعب للمرة الأخيرة وفي هذه المرحلة غطى الإحساس بالوخز والخدر وزحف النمل الجزء العلوي من جسدي بالكامل. الآن خائفة حقًا ، أبلغت والدي للمرة الأخيرة ، وقررنا التوجه إلى المستشفى. لسوء الحظ ، في ذلك الوقت كان جسدي يفقد بالفعل قوته وتوازنه. بالكاد استطعت المشي إلى السيارة. بحلول الوقت الذي وصلنا فيه إلى المستشفى ، لم يعد بإمكاني التحرك.
بعد أيام قليلة في وحدة العناية المركزة (ICU) ، قام الطبيب المعالج بتشخيص إصابتي بالتهاب النخاع المستعرض وذكر أنني لن أمشي مرة أخرى. لقد كنت محطما تماما. لكن مع الصلاة والإيمان والدعم من عائلتي ، بعد أسابيع قليلة من تشخيصي ، بدأت في تحريك أصابع ذراعي اليسرى. كانت تلك بداية شفائي. مع العلاج الطبيعي والمهني ، بدأت في استعادة الإحساس في جسدي وبناء قوتي مرة أخرى. كانت عملية التعافي طويلة (سنوات) ومحبطة في كثير من الأحيان. لكنني الآن قادر على استخدام قصتي لأظهر للآخرين أن المعجزات ما زالت تحدث.
الآن ، بالانتقال إلى عام 2020 ، واجهت تشخيصًا جديدًا. مع أعراض مماثلة - آلام الظهر ، وخز ، وخدر ، وفقدان القوة - انتهى بي الأمر في المستشفى مرة أخرى. بعد اختبارات وفحوصات مكثفة ، علمت أنني مصابة بـ CIDP (اعتلال الأعصاب الالتهابي المزمن المزيل للميالين). هذا هو اضطراب مناعي عصبي نادر آخر يشبه إلى حد بعيد متلازمة جيلان باريه. لحسن الحظ ، كان وقت التعافي أسرع بكثير هذه المرة - بضعة أسابيع فقط.
بشكل عام ، فإن أصعب جزء في العيش مع اضطراب مناعي عصبي نادر هو الحاجة إلى التعلم والتكيف مع القيام بالأشياء بشكل مختلف ، بالإضافة إلى وصمة العار التي تأتي مع الإعاقة. عندما كنت أصغر سنًا ، كان علي أن أتعلم كيف أفعل كل شيء على الإطلاق ، بقوة وتنسيق أقل من الشخص العادي. كان من المحبط والمثبط للعزيمة عندما كنت صبيا ومراهقا أن أشعر وكأنني لا أستطيع أن أفعل كل الأشياء مثل زملائي. ولكن الآن بعد أن أصبحت أكبر سنًا ، فإن أصعب جزء هو الشعور كما لو أن الآخرين يعتقدون أنني لا أستطيع فعل الكثير أو القيام بالأشياء مثل الآخرين بسبب حالتي. ومع ذلك ، أشعر كما لو أنني أثبتت للكثيرين أنني أستطيع فعل أي شيء أضعه في ذهني. لهذا السبب آمل أن أتمكن من استخدام قصتي وتجربتي لإلهام الآخرين الذين يكافحون تشخيصهم الصعب ، حتى لا يستسلموا في معركتهم. أريد أن أذكرهم بأنهم ما زالوا قادرين وما زالوا قيّمين. أعتقد أن هدفي هو الارتقاء بالآخرين في رحلاتهم.
قابل سفراء الأمل الآخرين