ريبيكا
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
ميشيغان ، الولايات المتحدة
قبل فترة وجيزة من عيد الميلاد ، قبل تسعة أعوام في شهر ديسمبر ، تم تشخيص إصابة طفلنا ، شويلر ، البالغ من العمر أربعة أشهر ، بالتهاب النخاع المستعرض. المشاهد ، الأصوات ، الارتباك ، الفوضى ، الأسئلة والخوف ، صور طفلي الذي كان يتمتع بصحة جيدة ، نطاط ، رضيع بلا حراك ، مدعوم بجهاز التنفس الصناعي ، كلها محفورة في ذاكرتي إلى الأبد ومحفورة على قلبي.
قصتي شبيهة بالعديد من القصص الأخرى حيث يظهر تشخيص غير مسبوق من العدم ، مما يقلب عالم الأسرة رأسًا على عقب ، ويتركهم مرتبكين وخائفين. وإذا كنت صريحًا ، فقد وضعنا مرارًا وتكرارًا في حالة من الانهيار الشديد ، بعد شهور ، وحتى سنوات بعد التشخيص بعد أن كنت على ما يبدو على الطريق الصحيح.
إنه ليس الشخص الذي يشعر بالألم الجسدي المرتبط غالبًا بتشخيص TM ، ولكنه أحد القلب المكسور كأم لطفل ثمين - جزء حي ومتنفس من كياني. كانت الحياة بعد تشخيص شويلر بمثابة قطار أفعواني شاق ، ويبدو أن عام 2016 على وجه الخصوص شهد انخفاضًا أكبر بكثير في الركوب أكثر من ذي قبل. تميز عام 2016 بوقت بعيد عن المدرسة والأسرة لعدد لا يحصى من المواعيد والألم الذي لا ينبغي أن يتحمله أي طفل. يبدو أنه بمجرد أن نكون على قمة مشكلة ناتجة عن إصابة الحبل الشوكي ، تركه TM مع ، أو ترنح أخرى دون وقت راحة بينهما ، أو يتعين علينا اختيار المشكلة التي ستكون لها الأسبقية. لم تسر خيارات الرعاية المدروسة بعناية كما هو مخطط لها ، مما أدى إلى خيبة الأمل ، والأعصاب المرهقة ، والشعور بأننا ننتظر سقوط الحذاء التالي.
على الرغم من العام الصعب ، فإننا نتشبث بالأمل. أتذكر بوضوح أنني أخبرت طبيبًا لأن إقامتنا لإعادة التأهيل للمرضى الداخليين كانت على وشك الانتهاء ، مع طفلي الصغير بين ذراعي ، غير قادر على القفز والتحرك كما فعل قبل عدة أسابيع فقط ، وهو الآن منتفخ وسريع الانفعال بسبب المنشطات ، أنه لم يستطع ' ر يسلب أملي. إذا أزال أملي ، فماذا تبقى لنا؟ كان الأمل هو كل شيء بالنسبة لي.
ما زلت متمسكًا بشدة بالأمل وأريد أن يعرفه ابني ويدركه أيضًا. أجد الأمل في إيماني ، حتى لو كان إيمانًا ممزقًا. أعتقد أن هناك قوة أكبر في العمل في حياة شويلر ، تمسكه وتشكله. لدي أمل في مسترد لابرادور صغير ، يتم تدريبه لدعم ابني عاطفياً وجسديًا. أملي في الناس والمجتمع الذين هم SRNA. مجموعات الدعم من الأفراد وأفراد الأسرة والأصدقاء الذين تم تشخيصهم بمرض TM ، والأطباء مستعدون ومستعدون للتعلم من أقرانهم والمرضى على حد سواء للمساعدة في دعم هذا المجتمع النادر. لدي أمل في أن تقوم الأجيال الجديدة من الأطباء بتدريبهم على وجه التحديد لتشخيص ورعاية أولئك الذين نحبهم مع TM. لدي أمل في بحثهم والسعي للحصول على إجابات. أنا أؤمن بالبرامج المخصصة لتوفير المعرفة والموارد والدعم للأفراد الذين تم تشخيصهم حديثًا وتحديث أولئك الذين يعيشون مع آثار هذه الاضطرابات لسنوات عديدة بآخر التطورات وما تعلمناه. الأمل موجود في التجربة الفريدة للمخيم ، حيث يجمع الأطفال والعائلات معًا ، ويطمئنهم أنهم ليسوا وحدهم.
يبقى الأمل بغض النظر عن مكاننا في دائرة الحزن أو الحياة بعد التشخيص. سيستمر الأمل ويساعد على رؤية هذه العائلة من خلال.
ريبيكا ويتني
قابل سفراء الأمل الآخرين
