ريا
التشخيص: التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
كاليفورنيا، الولايات المتحدة الأمريكية
بدأت رحلتي في 30 يونيو 2012. كنت قد تم تسريحي للتو من وظيفتي. لقد كان وقتًا عصيبًا حيث كنت على وشك الانتقال إلى إحدى الجامعات للحصول على درجة البكالوريوس. في وقت مبكر من ذلك المساء ، بدأت أشعر بالحمى واستلقيت معتقدًا أنني أصبت بحشرة. عندما استيقظت ، شعرت بدبابيس وإبر في جميع أطرافي. هرعت والدتي بسرعة إلى غرفة الطوارئ المحلية. أجرى الأطباء اختبارات مختلفة بما في ذلك البزل القطني. كان التشخيص الأولي هو التهاب النخاع المستعرض. لقد تمكنوا من إعادتي إلى الوقوف على قدمي. في غضون أسبوعين ، عدت إلى المنزل مشياً على الأقدام بمساعدة مشاية. أعلن الأطباء أنني بخير ولست بحاجة إلى العودة إلى المنزل مع أي دواء. كم كان هذا خطأ.
لم أكن حتى في المنزل لمدة أسبوع ، وحصلت على الحلقة الثانية ، لكن هذه المرة كانت أسوأ بكثير. عدنا إلى المستشفى لإجراء المزيد من التصوير بالرنين المغناطيسي واختبارات الدم والبزل القطني. هذه المرة ، شاهدني أطباء مختلفون لا يعرفون شيئًا عن حلقتي الأولى. هذه المرة قالوا إنني مصابة بالتهاب السحايا لكن والدتي جادلت بأن الأمر ليس كذلك. حثتهم على إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي لدماغي وعمودي الفقري بعد أن بدأت أشعر بألم في العين ، وعوامات ، وهلوسة ، وكنت أتحدث بشكل غير متماسك. كانت ذراعي اليمنى ويدي ملتفتين نحو جسدي ومرة أخرى أصبت بالشلل من صدري إلى أسفل. في ذلك المساء بناءً على نداء عاجل من والدتي لأنني كنت في غيبوبة ، تم نقلي إلى UCLA في لوس أنجلوس بواسطة سيارة إسعاف. بعد وصولي بفترة وجيزة ، أبلغ طبيب الأعصاب والدتي أن الجزء السفلي من جسدي سيصاب بالشلل إلى الأبد. بحلول هذا الوقت ، كانت والدتي في مهمة لتأمين أفضل نتيجة ممكنة لي.
بعد بضعة أيام ، قام طبيب الأعصاب المعالج بتشخيص إصابتي بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد (ADEM). قالت والدتي مرة أخرى: "لا ، نريد رأيًا ثانيًا". تقدمت إلى الأمام وطلبت من طبيب أعصاب آخر مراجعة اختباراتي. قام طبيب الأعصاب الجديد بتشخيصي أخيرًا بإصابتي بالتهاب النخاع والعصب البصري (NMO). من تلك النقطة فصاعدًا ، تلقيت الاختبارات والعلاجات ذات الصلة لمرض التهاب النخاع والعصب البصري. أنا مشلولة في كرسي متحرك ولكن حلمي أن أحضر Project Walk في سانتا مونيكا ، كاليفورنيا.
لقد كانت رحلة مؤلمة في محاولة للتعافي والتغلب على مضاعفات مرض التهاب النخاع والعصب البصري ولكن لدي إرادة وروح أقوى من هذا المرض. بحمد الله وبدعم من عائلتي وأصدقائي سأحارب ولن أسمح لـ NMO بتغييرني للأسوأ. كما هو الحال مع أي مرض مزمن ، تكون بعض الأيام أصعب من غيرها. لكنني اخترت التركيز على التعافي. وجدت أمي SRNA عندما مرضت لأول مرة ، عندما كانت تبحث عن معلومات يمكن أن تساعد في تثقيفها حول NMO ، حتى تتمكن من إنقاذي. أملي الأكبر هو علاج جميع أمراض المناعة الذاتية النادرة ، بما في ذلك NMO ، ولجميع الأشخاص المصابين. تستحق جمعية Siegel Rare Neuroimmune دعمنا في تعزيز البحث والعلاج والدعوة.
ريا فينشام
قابل سفراء الأمل الآخرين