ريلين
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
كولورادو، الولايات المتحدة
تغيرت حياتنا إلى الأبد في 1 أبريل 2013. لقد تركت ابنتي ريلين البالغة من العمر تسعة أشهر في الرعاية النهارية في ذلك الصباح قبل التوجه إلى العمل. في الساعة 4:45 مساءً ، تلقيت مكالمة هاتفية من موفر الرعاية النهارية لدينا يخبرني أن هناك شيئًا ما خطأ. استيقظت ريلين من غفوتها حوالي الساعة 4:00 ، وشربت زجاجة وتناولت وجبة خفيفة. ثم تغير شيء ما. كانت عيناها زجاجيتين ولم تستطع وضع أي وزن على ساقيها. تركت العمل ، ولم أشعر بالقلق أو الذعر ، وأخبرت مديري أنني سأراها في الصباح. لم يكن لدي أي فكرة عندما خرجت من الباب أنني لن أطأ قدماي في المبنى لمدة 56 يومًا أخرى.
عندما اخترت Rilynn ، عرفت على الفور أن هناك خطأ ما. صرخت من الألم وأنا ألويها في مقعد سيارتها. اتصلت بزوجي ، داني ، من السيارة بالبكاء ، وأخبرته أننا بحاجة لنقل ريلين إلى المستشفى. أخذناها إلى مستشفانا المحلي في ريف ساليدا ، كولورادو ، حيث تم إجراء فحوصات الدم والأشعة المقطعية والأشعة السينية وتحليل البول قبل إعادتنا إلى المنزل ، لإخبارنا أنها كانت خاملة بسبب عدم الشعور بالراحة. في الواقع ، كنا نخرج من الباب مع ابنة أصيبت بالشلل من رقبتها إلى أسفل. عندما لم تعد قادرة على رفع رأسها إلى الممرضة ، حملناها في السيارة ونقلناها إلى مستشفى الأطفال في كولورادو سبرينغز. كان هناك أننا سمعنا لأول مرة الكلمات ، التهاب النخاع المستعرض.
مع التشخيص جلبت التقدم. بدأنا الجولات الأولى من الستيرويدات وعلاجات IVIG. بمساعدة Sandy Siegel و SRNA ، تم نقلنا إلى مستشفى الأطفال في دنفر لبدء خمس علاجات لفصل البلازما ودخلنا في برنامج إعادة تأهيل المرضى الداخليين. بدأت ريلين تستعيد حركتها ببطء ، أولاً في ذراعيها ويديها ثم ببطء شديد في ساقيها. غادرنا المستشفى في 17 مايو 2013 مع ابنة تبلغ من العمر 11 شهرًا كانت تتعلم كيف تجلس وتتدحرج من ظهرها إلى بطنها.
اليوم ، يمكن لـ Rilynn المشي بمساعدة عكازات المشي العكسي أو الساعد. لقد استعادت الحركة في جميع أجزاء جسدها. تقابل معالجها الطبيعي ثلاثة أيام في الأسبوع وتتلقى علاجًا وظيفيًا مرتين شهريًا. يمكنها الوقوف بمفردها لفترة من الوقت وقد اتخذت بعض الخطوات دون مساعدة بنفسها. في الرابعة من عمرها ، بدأت أخيرًا في اكتشاف التدريب على استخدام الحمام ، وعلى الرغم من أن الأمر لم يكن سهلاً ، إلا أنها تتمتع بأيام جيدة أكثر من الأيام السيئة. إنها تعمل بجد أكثر من أي طفل أعرفه ، وهي تفعل كل شيء بابتسامة على وجهها.
نقول أحيانًا أنه عندما يتعلق الأمر بـ TM ، فقد رسمنا القشة القصيرة الأطول. تحضر Rilynn روضة الأطفال خمسة أيام في الأسبوع وتحيط بها مجموعة رائعة من الأصدقاء من أكبر المعجبين بها. إنها ذكية بشكل لا يصدق بمفردات تنافس معظم الأطفال بضعف عمرها. بدأت مؤخرًا في طرح أسئلة حول سبب حاجتها إلى المساعدة في المشي وتريد منا أن نروي لها قصة مرضها. نحن منفتحون وصادقون معها ونعمل بجد لمنحها الأدوات التي تحتاجها للإجابة على الأسئلة التي يطرحها عليها الأطفال والكبار الفضوليون حول "ما حدث لها".
سأفعل أنا وداني أي شيء لتغيير هذا بالنسبة إلى Rilynn - دع أحدنا يتعامل مع TM ، وليس معها. لكن ريلين لا تدع الأمر يوقفها. لا يوجد شيء لا تستطيع فعله أو لا تفعله. عائلتنا أقرب لأننا نعرف مدى السرعة التي يمكن أن تتغير بها الحياة. نحن نقدر الأشياء الصغيرة. لقد التقينا ببعض الأشخاص الرائعين وشهدنا بعض الكرم المذهل طوال هذه الرحلة. وبينما سنفعل أي شيء لتغيير هذا من أجل Rilynn ، هذه هي حياتنا ، وهذا هو أملنا. ونحن نحتضنه.
نيكي تريسي
قابل سفراء الأمل الآخرين
