سالي
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
واشنطن، الولايات المتحدة الأمريكية
منذ ما يقرب من 12 عامًا ، كنت أتزلج عندما بدأ إصبع قدمي الأيسر يرتعش. صعد هذا الإحساس ساقي إلى فخذي ، ثم بدأ ساقي اليمنى. شعرت بشرتي وكأنها حروق شمس سيئة مع لسعات نحل عليها. انهارت ساقي تحتي وانهارت على الأرض مثل رجل ثلج يذوب. استغرق الأمر مني 20 دقيقة لأقفز وأصفع أحد الزلاجات فوق أخرى في كاسحة ثلج للمبتدئين. تزلجت ببطء إلى النزل.
لقد حصلت أخيرًا على رجل دورية للتزلج وأقنعته لمدة 30 دقيقة أنه لم يكن لدي سوى القليل من قضمة الصقيع ، ولكن كان هناك خطأ فادح. في النهاية ، تم تشخيص إصابتي بمرض TM ، وتم إعطائي المنشطات ، وتم نقلي جواً إلى المنزل. وجهة نظري من الحادث / الآفة في منتصف الطريق أسفل ضلوعى. تم إرسالي إلى مستشفى لإعادة التأهيل لمدة شهر لأتعلم المشي مرة أخرى. كان أكبر اختراق هو حوض العلاج الساخن. بعد أن كنت سباحًا طوال حياتي ، بدا أن جسدي بدأ يتذكر كيف يتحرك عبر الماء. كنت أعرف أنه إذا كان بإمكاني التحرك في الماء ، فيمكنني في النهاية التحرك على الأرض بالجاذبية. أنا لا أبلي بلاءً حسنًا في الأسر ، لذا سمحوا لي بالذهاب بعد شهر وعادت لمدة عام كمريض يومي.
اليوم ، ما زلت أتناول الجابابنتين ، الترامادول والحبوب المنومة لأتجاوز كل يوم. لكن يمكنني التنزه ، والقيادة ، والبستنة (على الرغم من أن العودة إلى الوراء تبدو وكأنها خنفساء على ظهرها تتدلى من أذرعها وأرجلها على أمل تصحيح نفسها). لا يمكنني ارتداء كعب أعلى من المسطح (هذا شيء فتاة). لدي رأس ميد وأنا لا أصبح أصغر سناً ، لذا تم تصوير شيء الذاكرة - أشكر الرب على "Okay Google". على الرغم من أن Google لا تعرف عادةً ما الذي جئت إلى الغرفة لأفعله بينما أقف هناك أبحث في الغرفة عن أدلة: مفاتيحي؟ نظارتي؟ هاتفي؟ أو شطيرة؟
من أفضل الأشياء التي حدثت لي على الإطلاق مقابلة ساندي سيجل ومجتمع التهاب النخاع المستعرض. أدركت أنني لست وحدي. لقد شجعتني على كتابة كتاب الفكاهة / الملهم الخاص بي حول محنة دخول المستشفى مع TM ، "Scrambled Leggs ... قصة ضاحكة عن هراء المستشفى" (Amazon / Kindle). إنه يروي بالتفصيل مقدار الخطأ الذي يحدث في الجسم وعدد المرات التي لا يصاب فيها الناس بما يشبه الألم غير المرئي. وكيف بعد عودتك إلى المنزل ، يتم اختبار نظام الدعم الخاص بك ، وبالنسبة للكثيرين منا اكتشفنا أن الوعود "في المرض والصحة" تعني مرضهم وصحتنا. إلى جانب الألم المزمن ، عانى الكثير منا من الطلاق ، وفقدان الحياة المهنية ، وفقدان المجتمع ، وكذلك فقدان التفاعل الاجتماعي. ونعم ، لقد سربت سوائل جسدية مثل دافي داك بعد أن أطلق عليه باغز باني رصاصة. أعطاني جسدي القليل من التحذير بشأن التبول والتبرز وحتى البكاء.
أضف إلى ذلك شياطين الاعتلال العصبي ، أطلق عليها اسم الفيلق. حساسية مفرطة للجلد ، إطلاق تيارات كهربائية من إصبع القدم إلى الورك ، ضلوع متوهجة ، ربط (يبدو وكأنه يرتدي حزامًا صغيرًا جدًا) ، ألم وهمي مثل بقع الحرارة الحارقة أو أقدام الجليد الباردة. الشيء هو كل ما أريده (نحن) هو التأقلم واستعادة حياتنا. فننهض ونفعل ما في وسعنا لمواجهة كل تلك الشياطين. نحن ندفع طوال اليوم. لأنه لا يوجد خيار آخر سوى الموت.
وإذا هزأ شخص آخر ، "أنت شجاع جدًا." قد أذهب إلى تاي كواندو على مؤخرته ، بجدية. أنا لا أجري في مبنى محترق لإنقاذ شخص آخر (هذه شجاعة). أنا ببساطة أزحف خارج المبنى المحترق هربًا من المزيد من الألم. وإذا كان لديك TM ، فأنت تنضم إلي كل صباح.
ما عليك سوى الاستمرار في التواصل والوصول إلى مجتمع TM الخاص بك. لقد حصلنا عليها!
سالي فرانز
قابل سفراء الأمل الآخرين
