سارا
التشخيص: التهاب النخاع المستعرض
تينيسي ، الولايات المتحدة
بدأت جمعيتي في صباح أحد أيام كانون الثاني (يناير) 2013 كالمعتاد. نهضت واستعدت للعمل. لقد بلغت السادسة والثلاثين من عمري للتو ، وكانت ابنتي في الثانية والرابعة من العمر وكنا نعيش حياة مزدحمة. شعرت بألم طفيف في رقبتي في ذلك الصباح ، لكنني لم أفكر كثيرًا في ذلك. أعمل في مكتبة مدرسية وكنت أمضي يومًا هادئًا جدًا عندما أصبح الألم فجأة أكثر إزعاجًا ، لدرجة أنني لم أستطع الحصول على أي راحة منه. جربت وسادة تدفئة ، إيبوبروفين ، مستلقية على الأرض ، لكن لا شيء يبدو أنه يساعد. اتصلت بزوجي في البكاء وطلبت منه أن يأتي لي لأني لم أكن أعتقد أنني أستطيع القيادة. في طريقنا إلى المنزل ، بدأ الألم في إطلاق ذراعي اليمنى وصدري وأخبرته أن يأخذني إلى غرفة الطوارئ لأنني اعتقدت أنني قد أتعرض لنوبة قلبية. أتذكر أنني استلقيت في السيارة وأخبرته بمكان العثور على جميع معلومات الحساب المهمة وماذا أفعل حيال الأطفال. ظننت أنني أموت.
عندما وصلنا إلى غرفة الطوارئ ، سألوني إذا كان لدي قلق ، وأجبت بنعم ، كما يفعل أي شخص في وضعي. أعادوني إلى الفرز وفحصوا قلبي وأعطوني نوعًا من مسكنات الألم الأفيونية. في هذا الوقت تقريبًا ، لاحظت أن أصابعي اليمنى كانت تنميل ، كما لو كانت مخدرة ، وكانت هناك بقعة على وجهي بجوار أنفي تنميل أيضًا. لقد أخبرت الممرضة عدة مرات بهذه الأعراض المقلقة ورفضت مخاوفي بقولها "أوه ، إنه مجرد قلقك". طلبت رؤية طبيب ، وتأكدت من أنني سأفعل ذلك. بعد عدة ساعات ، جاءوا وقالوا إنني سأخرج من المستشفى. سألت مرة أخرى عن خدرتي ورؤية الطبيب ومرة أخرى ألقوا باللوم على قلقي. لم أتمكن من المشي وكان عليهم الحصول على كرسي متحرك لإخراجي من غرفة الطوارئ. لن أنسى أبدًا الجلوس بالقرب من المنضدة الأمامية في ذلك الكرسي حيث التقطت الممرضة الهاتف واستدعيت في الخلف. كانت كلماتها ، "هل أنت متأكد أنك تريد إعادتها إلى المنزل؟ تبدو مريضة حقًا ". لكن المنزل ذهبت.
استيقظت في صباح اليوم التالي ولم أستطع التحرك من الخصر إلى الأسفل. بالعودة إلى نفس غرفة الطوارئ في يوم السبت ، بدأوا على الفور مجموعة الاختبارات التي كان من المفترض أن يبدؤوا بها في اليوم السابق. فحوصات القط ، والتصوير بالرنين المغناطيسي ، وعمل الدم ، والتي حددت أنني كنت أعاني من نوع من الأحداث الالتهابية في العمود الفقري الذي تسبب في بعض إزالة الميالين. اعتقدوا في البداية أنه كان Guillain-Barré ، لكن عرضي التقديمي كان مختلفًا على ما يبدو عن المعتاد بالنسبة لهذا التشخيص. بعد البزل النخاعي في منتصف الليل ، شعر طبيب الأعصاب في الطاقم بأنه متأكد من أنني أعاني من التهاب النخاع المستعرض ، وبدأني في دورة مدتها خمسة أيام من جرعة عالية من الستيرويدات الوريدية. قضيت ستة أيام في المستشفى ، وعدت إلى المنزل شخصًا متغيرًا. شعرت بالخوف والهزيمة والارتباك بشأن الجسد الجديد الذي كنت أعيش فيه. كنت مصابًا بكدمات وتورم من الهيبارين والمنشطات وكنت أتألم من تلف الأعصاب.
بدأت في البحث على الإنترنت عن المعلومات ووجدت العديد من مجتمعات Facebook للآخرين الذين يعانون من TM. من خلالهم وجدت SRNA. كل هذه المجموعات ساعدتني خلال بعض الأيام المظلمة والمخيفة. لا يمكنك أبدًا التقليل من قوة الكلمة الطيبة أو التشجيع من شخص سار في حذائك. تعد مجموعات الدعم عبر الإنترنت هذه منقذة للحياة بالنسبة للكثيرين. أنا ممتن كل يوم لجميع أصدقائي الافتراضيين ، الذين أعرف أنهم يفهمون كفاحي وانتصاراتي.
في كانون الثاني (يناير) 2017 ، سأبلغ الأربعين من عمري وستستغرق رحلتي مع TM أربع سنوات. كانت السنوات الأربع الماضية بمثابة دوامة من العواطف بالنسبة لي. كان علي أن أتعلم طريقة جديدة تمامًا للوجود. لقد رأيت الخسائر التي تسببها TM على أسرتي الذين يتواجدون دائمًا لدعمي. أحزن على الحياة والجسم اللذين كان لديهما قبل TM ، لكنني أحتفل اليوم أنني قادر على المشي والعمل بدوام كامل. بينما لدي العديد من الأيام حيث أتساءل "لماذا أنا" ، لدي أيضًا العديد من الأيام عندما أفكر في "يمكنني القيام بذلك" ، وأنا أفعل ذلك. لقد أظهر لي مرضي وعواقبه كيف أقدر الحياة ، وأقدر الأصدقاء والعائلة ، وأقدر كل يوم يسمح لي بالتقدم في السن.
كان أصعب جزء في هذه الرحلة هو عدم القدرة على عيش الحياة التي كنت أتخيلها. أفتقد الأحداث الرياضية الخارجية لأطفالي لأنني لا أتحمل الحرارة. نقول لا للوظائف الاجتماعية لأنني في بعض الأيام أشعر بالتعب الشديد. في بعض الأيام يكون سريري هو المكان الوحيد الذي يمكنني أن أكون فيه بنجاح. لقد عرفت حدودي وأحترمها.
في مرحلة ما من السنة الأولى من تشخيصي ، التقيت بمحام للحديث عن مقاضاة المستشفى الذي أرسلني إلى المنزل ليلة الجمعة ، على الرغم من الأعراض العصبية الواضحة والمتزايدة. في النهاية ، كانت ستكون حالة صعبة ومكلفة ، واخترت المضي قدمًا.
أملي في المستقبل هو أن تستمر SRNA في الدفاع عن أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. لو كان الموظفون العاملون في غرفة الطوارئ في المستشفى الذين ذهبت إليهم أكثر وعياً بعلامات التهاب النخاع المستعرض ، لكان بإمكانهم بدء العلاج عاجلاً وربما تم تقليل الأضرار التي لحقت بأعصابي. مع زيادة الوعي بالعلامات والأعراض ، ربما يمكن تجنب البعض الآخر من الآثار المدمرة لهذه الحالة.
TM جزء مني ، لكنه لن يعرفني. بصفتي شخصًا مليئًا بالإيمان ، كنت أصلي كثيرًا للحصول على إجابات وتوجيهات. كانت الإجابة دائمًا هي نفسها ، "قم بالعمل. ابقى في المسار." هذه هي الكلمات التي سأعيش بها.
سارة كيسي
قابل سفراء الأمل الآخرين
